Échelle de fonctionnement adulte dans l'autisme (AFS) (REALS)

Les adultes atteints de troubles du spectre autistique (TSA) continuent d'éprouver une incapacité continue considérable à l'âge adulte.

• Premièrement, les déficiences du fonctionnement social sont une cible clé pour les services aux adultes. Peu d'adultes atteints de TSA ont des amis, des partenaires amoureux ou même des connaissances occasionnelles avec qui s'engager dans des activités sociales.
• Deuxièmement, la plupart des adultes atteints de TSA trouvent difficile de vivre de manière indépendante, s'appuyant souvent sur des parents qui ont de sérieuses inquiétudes quant à savoir qui s'occupera de leurs enfants adultes une fois qu'ils en seront incapables. Il a été démontré à plusieurs reprises que les activités de la vie quotidienne, telles que la cuisine, le nettoyage, le bain, la lessive et la gestion de l'argent, sont altérées, même chez les adultes verbaux et moins gravement atteints.
• Troisièmement, les adultes atteints de TSA sont moins en mesure de trouver et de conserver un emploi. Les taux de chômage dépassent fréquemment 50 % avec des estimations de sous-emploi souvent plus élevées. Les faibles taux d'emploi et le manque d'assurance alternative indiquent que le système Medicaid est le principal bailleur de fonds des services et du soutien aux adultes atteints de TSA.

Un obstacle méthodologique majeur à des politiques plus éclairées pour soutenir la transition réussie vers l'âge adulte est l'absence de mesures appropriées des résultats fonctionnels pour les adultes atteints de TSA. Des études marquantes sur les résultats chez l'adulte ont traditionnellement classé les individus comme ayant des résultats bons, passables ou médiocres, une évaluation peu fiable et généralement insensible aux changements liés au traitement. D'autres études ont utilisé des échelles de comportement adaptatif comme mesures de résultats fonctionnels même si elles n'ont pas été conçues à cette fin, comme les échelles de comportement adaptatif de Vineland (VABS). Fait important, les résultats fonctionnels sont liés à la fonction adaptative, mais différents de celle-ci, la première étant les paramètres clés de l'intervention (par exemple, l'emploi, les amitiés) et la fonction adaptative représentant des capacités importantes (par exemple, la communication, la capacité de suivre les instructions) qui contribuent à résultats améliorés. En outre, le VABS et des mesures similaires ont été initialement développés pour les enfants afin de confirmer le statut de handicap à l'école, et en tant que tels, ils ont une couverture limitée du contenu pour adultes. Par conséquent, il existe un besoin urgent de mesures sensibles et validées des résultats fonctionnels adultes dans les TSA.

La réalisation de ces objectifs générera, pour la première fois, une mesure fiable et valide du fonctionnement à l'âge adulte dans les TSA qui est efficace et largement applicable à toute la gamme de fonctionnement. La disponibilité d'une telle mesure est essentielle pour informer et évaluer le développement du programme, comprendre les facteurs individuels associés aux résultats et, en fin de compte, développer des éléments exploitables pour améliorer la transition vers l'âge adulte.

L'objectif de ce projet est de développer des mesures indirectes et d'auto-évaluation efficaces et validées des résultats fonctionnels pour les adultes atteints de TSA - l'échelle de fonctionnement des adultes (AFS), et d'établir la validité de l'AFS en utilisant les données d'utilisation des services au niveau de l'État. Cette étude s'appuiera sur le succès d'une étude précédente dans l'application des méthodes de PROMIS® au développement de mesures dans les TSA.

Objectif 1. Développer et affiner un pool d'items pour mesurer les résultats fonctionnels adultes dans le TSA. L'étude AFS :

1. Compléter la rédaction d'un pool d'items avec l'apport d'experts et d'intervenants (adultes avec TSA, parents, prestataires de services pour adultes) ;
2. Attribuez des éléments à toutes les parties du cadre conceptuel pour assurer une couverture suffisante des concepts dans les domaines de l'emploi, de la vie sociale et de la vie autonome ; et
3. Mener des entretiens cognitifs avec 25 soignants d'adultes atteints de TSA et 25 adultes autodéclarants atteints de TSA.

Objectif 2. Établir la psychométrie de l'AFS et dériver des formulaires abrégés pour les soignants et les auto-déclarations qui sont fiables et valides sur tout le spectre de gravité des TSA. Un échantillon national de rapporteurs par procuration (p. batterie d'étalonnage pour établir la psychométrie, générer des formulaires abrégés et garantir l'applicabilité aux adultes atteints de TSA.