Funktionsskala für Erwachsene bei Autismus (AFS) (REALS)

Erwachsene mit Autismus-Spektrum-Störung (ASD) leiden auch im Erwachsenenalter weiterhin unter erheblichen Behinderungen.

• Erstens sind Beeinträchtigungen der sozialen Funktionsfähigkeit ein zentrales Ziel von Dienstleistungen für Erwachsene. Nur wenige Erwachsene mit ASD haben Freundschaften, romantische Partner oder sogar flüchtige Bekanntschaften, mit denen sie sich an sozialen Aktivitäten beteiligen können.
• Zweitens finden die meisten Erwachsenen mit ASD ein unabhängiges Leben schwierig und verlassen sich oft auf Eltern, die ernsthafte Bedenken haben, wer sich um ihre erwachsenen Kinder kümmern wird, wenn sie dazu nicht in der Lage sind. Aktivitäten des täglichen Lebens wie Kochen, Putzen, Baden, Wäsche waschen und der Umgang mit Geld haben sich auch bei verbalen und weniger stark betroffenen Erwachsenen immer wieder als beeinträchtigt erwiesen.
• Drittens sind Erwachsene mit ASD weniger in der Lage, eine Beschäftigung zu finden und zu behalten. Die Arbeitslosenquoten übersteigen häufig 50 %, wobei die Schätzungen der Unterbeschäftigung oft höher liegen. Niedrige Beschäftigungsquoten und ein Mangel an alternativen Versicherungen weisen darauf hin, dass das Medicaid-System der Hauptfinanzierer von Dienstleistungen und Unterstützung für Erwachsene mit ASD ist.

Ein großes methodologisches Hindernis für fundiertere Strategien zur Unterstützung des erfolgreichen Übergangs ins Erwachsenenalter ist das Fehlen geeigneter Maße für funktionelle Ergebnisse für Erwachsene mit ASS. Wegweisende Studien zum Outcome bei Erwachsenen haben traditionell Personen mit guten, fairen oder schlechten Outcomes klassifiziert, eine Bewertung, die wenig zuverlässig ist und im Allgemeinen unempfindlich gegenüber behandlungsbedingten Veränderungen ist. Andere Studien haben adaptive Verhaltensskalen als funktionelle Ergebnismaße verwendet, obwohl sie nicht für diesen Zweck entwickelt wurden, wie z. B. die Vineland Adaptive Behavior Scales (VABS). Wichtig ist, dass funktionelle Ergebnisse mit der adaptiven Funktion zusammenhängen, sich aber von dieser unterscheiden, wobei erstere die wichtigsten Endpunkte der Intervention sind (z. B. Beschäftigung, Freundschaften) und die adaptive Funktion wichtige Fähigkeiten darstellt (z. B. Kommunikation, Fähigkeit, Anweisungen zu befolgen), die dazu beitragen verbesserte Ergebnisse. Darüber hinaus wurden die VABS und ähnliche Maßnahmen ursprünglich für Kinder entwickelt, um den Behinderungsstatus in der Schule zu bestätigen, und als solche haben sie nur eine begrenzte Abdeckung von Inhalten für Erwachsene. Daher besteht ein dringender Bedarf an sensitiven und validierten Messungen der funktionellen Ergebnisse bei Erwachsenen bei ASD.

Die Erfüllung dieser Ziele wird zum ersten Mal ein zuverlässiges und gültiges Maß für die Funktionsfähigkeit im Erwachsenenalter bei ASD hervorbringen, das effizient und breit anwendbar über das gesamte Funktionsspektrum hinweg ist. Die Verfügbarkeit eines solchen Maßes ist unerlässlich, um die Programmentwicklung zu informieren und zu bewerten, die mit den Ergebnissen verbundenen Faktoren auf individueller Ebene zu verstehen und letztendlich umsetzbare Elemente zu entwickeln, um den Übergang ins Erwachsenenalter zu verbessern

Das Ziel dieses Projekts ist es, effiziente und validierte Proxy- und Selbstberichtsmaße des funktionellen Ergebnisses für Erwachsene mit ASD - die Adult Functioning Scale (AFS) - zu entwickeln und die Gültigkeit der AFS unter Verwendung von Daten zur Nutzung von Diensten auf staatlicher Ebene festzustellen. Diese Studie baut auf dem Erfolg einer früheren Studie bei der Anwendung von Methoden aus PROMIS® auf die Messentwicklung bei ASS auf.

Ziel 1. Entwicklung und Verfeinerung eines Item-Pools zur Messung der funktionellen Ergebnisse bei Erwachsenen bei ASS. Die AFS-Studie wird:

1. Vollständige Erstellung eines Itempools mit Experten- und Stakeholder-Input (Erwachsene mit ASS, Eltern, Erwachsenendienstleister);
2. Elemente allen Teilen des konzeptionellen Rahmens zuweisen, um eine ausreichende Konstruktabdeckung in den Bereichen Beschäftigung, Soziales und unabhängiges Leben sicherzustellen; und
3. Führen Sie kognitive Interviews mit 25 Betreuern von Erwachsenen mit ASD und 25 selbstberichteten Erwachsenen mit ASD durch.

Ziel 2. Etablieren Sie die Psychometrie des AFS und leiten Sie Kurzformen für Betreuer und Selbstberichte ab, die über das gesamte Schwerespektrum von ASD hinweg zuverlässig und gültig sind. Eine nationale Stichprobe von Proxy-Meldern (z. B. Eltern, Kliniker, Gruppenheimpersonal) für 500 Erwachsene mit ASS, die für die gesamte Bandbreite der verbalen und intellektuellen Funktionen repräsentativ sind, und 500 selbstberichtete Erwachsene mit ASD wird die AFS-Entwurfselemente vervollständigen und eine Co- Kalibrierungsbatterie, um psychometrische Daten zu erstellen, Kurzformen zu erstellen und die Anwendbarkeit bei Erwachsenen mit ASS sicherzustellen.