Aikuisten funktionaalisuusasteikko autismissa (AFS) (REALS)

Aikuiset, joilla on autismispektrihäiriö (ASD), kokevat edelleen huomattavan jatkuvan vamman aikuisiässä.

• Ensinnäkin sosiaalisen toiminnan heikkeneminen on aikuispalveluiden keskeinen kohde. Harvalla ASD:tä sairastavalla aikuisella on ystävyyssuhteita, romanttisia kumppaneita tai jopa satunnaisia ​​tuttavuuksia, joiden kanssa he voivat osallistua sosiaaliseen toimintaan.
• Toiseksi, useimmat aikuiset, joilla on ASD, pitävät itsenäistä elämää haastavana, koska he luottavat usein vanhempiin, jotka ovat vakavasti huolissaan siitä, kuka huolehtii heidän aikuisista lapsistaan, kun he eivät pysty siihen. Jokapäiväisen elämän toiminnot, kuten ruoanlaitto, siivous, kylpeminen, pyykinpesu ja rahanhallinta, on toistuvasti osoitettu heikentyneeksi jopa verbaalisten ja vähemmän vakavasti sairaiden aikuisten keskuudessa.
• Kolmanneksi aikuiset, joilla on ASD, eivät pysty löytämään ja ylläpitämään työtä. Työttömyysaste ylittää usein 50 prosenttia ja alityöllisyyden arviot usein korkeammat. Matala työllisyysaste ja vaihtoehtoisten vakuutusten puute osoittavat, että Medicaid-järjestelmä on ASD-sairaiden aikuisten palvelujen ja tuen ensisijainen rahoittaja.

Suuri metodologinen este tietoisemmalle politiikalle, jolla tuetaan onnistunutta siirtymistä aikuisuuteen, on se, että ASD:tä sairastaville aikuisille ei ole olemassa sopivia toiminnallisia tuloksia mittaavia mittareita. Aikuisten tulosten maamerkkitutkimukset ovat perinteisesti luokitelleet yksilöt hyviksi, kohtuullisiksi tai huonoiksi tuloksiksi, joiden luotettavuus on alhainen ja joka ei yleensä ole herkkä hoitoon liittyville muutoksille. Muissa tutkimuksissa on käytetty adaptiivisen käyttäytymisen asteikkoja toiminnallisina tulosmittauksina, vaikka niitä ei ole suunniteltu tähän tarkoitukseen, kuten Vineland Adaptive Behavior Scales (VABS). Tärkeää on, että toiminnalliset tulokset liittyvät adaptiiviseen toimintoon, mutta eroavat niistä, joista edellinen on interventioiden keskeisiä päätepisteitä (esim. työllisyys, ystävyyssuhteet) ja mukautuva toiminto, joka edustaa tärkeitä kykyjä (esim. kommunikaatio, kyky noudattaa ohjeita), jotka edistävät parempia tuloksia. Lisäksi VABS ja vastaavat toimenpiteet kehitettiin alun perin lapsille vammaisuuden vahvistamiseksi koulussa, ja siksi niillä on rajoitetusti aikuisille suunnattua sisältöä. Siksi tarvitaan kiireellisesti herkkiä ja validoituja mittareita aikuisten toiminnallisista tuloksista ASD:ssä.

Näiden tavoitteiden toteutuminen tuottaa ensimmäistä kertaa luotettavan ja pätevän ASD:n aikuisiän toimintakyvyn mittarin, joka on tehokas ja laajasti sovellettavissa koko toiminta-alueella. Tällaisen toimenpiteen saatavuus on olennaista, jotta voidaan tiedottaa ja arvioida ohjelman kehitystä, ymmärtää tuloksiin liittyviä yksilötason tekijöitä ja viime kädessä kehittää toimivia kohteita aikuisuuteen siirtymisen parantamiseksi.

Tämän projektin tavoitteena on kehittää tehokkaita ja validoituja välitys- ja itseraportoivia mittareita ASD:tä sairastavien aikuisten toiminnallisista tuloksista - Adult Functioning Scale (AFS) - ja selvittää AFS:n validiteetti hyödyntäen tilatason palvelun käyttötietoja. Tämä tutkimus perustuu aiemman tutkimuksen menestykseen PROMIS®-menetelmien soveltamisessa ASD:n mittausten kehittämiseen.

Tavoite 1. Kehitä ja tarkenna kohderyhmä aikuisten toiminnallisten tulosten mittaamiseksi ASD:ssä. AFS-tutkimus:

1. Kohdepoolin täydellinen laatiminen asiantuntijoiden ja sidosryhmien panoksella (aikuiset, joilla on ASD, vanhemmat, aikuisten palveluntarjoajat);
2. Määritä kohteet käsitekehyksen kaikkiin osiin varmistaaksesi riittävän rakenteen kattavuuden työllisyyden, sosiaalisen ja itsenäisen asumisen aloilla. ja
3. Suorita kognitiivisia haastatteluja 25 ASD:tä sairastavan aikuisen hoitajan ja 25 itsestään ilmoittavan aikuisen kanssa.

Tavoite 2. Luoda AFS:n psykometriikka ja saada hoitajan ja itseraportoinnin lyhyitä muotoja, jotka ovat luotettavia ja päteviä koko ASD:n vakavuusspektrillä. Valtakunnallinen otos välitystoimittajista (esim. vanhemmat, lääkärit, ryhmäkodin henkilökunta) 500 aikuiselle, joilla on ASD, jotka edustavat kaikkia verbaalisia ja älyllisiä toimintoja, ja 500 itseraportoivaa aikuista, joilla on ASD, täydentää AFS-luonnoksen ja yhteisen kalibrointiakku psykometrian luomiseen, lyhyiden muotojen luomiseen ja sovellettavuuden varmistamiseen aikuisille, joilla on ASD.