Escala de Funcionamiento de Adultos en Autismo (AFS) (REALS)

Los adultos con trastorno del espectro autista (TEA) continúan experimentando una discapacidad continua considerable en la edad adulta.

• En primer lugar, las deficiencias en el funcionamiento social son un objetivo clave para los servicios para adultos. Pocos adultos con ASD tienen amistades, parejas románticas o incluso conocidos casuales con quienes participar en actividades sociales.
• En segundo lugar, la mayoría de los adultos con TEA encuentran desafiante la vida independiente, y a menudo dependen de los padres que tienen serias preocupaciones sobre quién cuidará de sus hijos adultos una vez que ya no puedan hacerlo. Se ha demostrado repetidamente que las actividades de la vida diaria, como cocinar, limpiar, bañarse, lavar la ropa y administrar el dinero, se ven afectadas, incluso entre adultos verbales y menos gravemente afectados.
• En tercer lugar, los adultos con TEA tienen menos posibilidades de encontrar y mantener un empleo. Las tasas de desempleo superan con frecuencia el 50% con estimaciones de subempleo a menudo más altas. Las bajas tasas de empleo y la falta de seguros alternativos indican que el sistema de Medicaid es el principal financiador de servicios y apoyo para adultos con TEA.

Un obstáculo metodológico importante para políticas más informadas para apoyar la transición exitosa a la edad adulta es la ausencia de medidas adecuadas de resultados funcionales para adultos con TEA. Los estudios emblemáticos de los resultados en adultos tradicionalmente han clasificado a los individuos con buenos, regulares o malos resultados, una calificación que tiene poca confiabilidad y generalmente es insensible a los cambios relacionados con el tratamiento. Otros estudios han utilizado escalas de comportamiento adaptativo como medidas de resultado funcionales a pesar de que no fueron diseñadas para ese propósito, como las Escalas de comportamiento adaptativo de Vineland (VABS). Es importante destacar que los resultados funcionales están relacionados con la función adaptativa, pero son diferentes a ella, siendo los primeros los puntos finales clave de la intervención (p. ej., empleo, amistades) y la función adaptativa representa habilidades importantes (p. ej., comunicación, capacidad para seguir instrucciones) que contribuyen a resultados mejorados. Además, la VABS y medidas similares se desarrollaron originalmente para que los niños confirmaran el estado de discapacidad en la escuela y, como tales, tienen una cobertura limitada de contenido para adultos. Por lo tanto, existe una necesidad urgente de medidas sensibles y validadas de los resultados funcionales en adultos con TEA.

La realización de estos objetivos generará, por primera vez, una medida confiable y válida del funcionamiento en la edad adulta en TEA que sea eficiente y ampliamente aplicable en toda la gama de funcionamiento. La disponibilidad de tal medida es esencial para informar y evaluar el desarrollo del programa, comprender los factores a nivel individual asociados con los resultados y, en última instancia, desarrollar elementos procesables para mejorar la transición a la edad adulta.

El objetivo de este proyecto es desarrollar medidas proxy y de autoinforme eficientes y validadas del resultado funcional para adultos con TEA: la Escala de funcionamiento de adultos (AFS), y establecer la validez de la AFS utilizando datos de utilización de servicios a nivel estatal. Este estudio se basará en el éxito de un estudio anterior en la aplicación de métodos de PROMIS® para el desarrollo de mediciones en ASD.

Objetivo 1. Desarrollar y refinar un conjunto de elementos para medir los resultados funcionales de adultos en TEA. El estudio de AFS:

1. Redacción completa de un grupo de elementos con aportes de expertos y partes interesadas (adultos con TEA, padres, proveedores de servicios para adultos);
2. Asigne elementos a todas las partes del marco conceptual para garantizar una cobertura de construcción suficiente en los dominios de empleo, social y de vida independiente; y
3. Realice entrevistas cognitivas con 25 cuidadores de adultos con TEA y 25 adultos con TEA autoinformados.

Objetivo 2. Establecer la psicometría del AFS y derivar formularios breves de autoinforme y cuidador que sean confiables y válidos en todo el espectro de gravedad en ASD. Una muestra nacional de informadores sustitutos (p. ej., padres, médicos, personal de hogares grupales) de 500 adultos con TEA representativos de la gama completa de funciones verbales e intelectuales y 500 adultos con TEA que se informan a sí mismos completarán los elementos preliminares de AFS y un co- batería de calibración para establecer psicometría, generar formularios cortos y garantizar la aplicabilidad entre adultos con TEA.