Volwassen Functioneringsschaal bij Autisme (AFS) (REALS)

Volwassenen met een autismespectrumstoornis (ASS) blijven op volwassen leeftijd aanzienlijke blijvende handicaps ervaren.

• Ten eerste zijn stoornissen in het sociaal functioneren een belangrijk doelwit voor diensten voor volwassenen. Er zijn maar weinig volwassenen met ASS die vriendschappen, romantische partners of zelfs informele kennissen hebben met wie ze sociale activiteiten kunnen ondernemen.
• Ten tweede vinden de meeste volwassenen met ASS het moeilijk om zelfstandig te leven, omdat ze vaak afhankelijk zijn van ouders die zich ernstig zorgen maken over wie voor hun volwassen kinderen zal zorgen als ze dat niet meer kunnen. Er is herhaaldelijk aangetoond dat activiteiten van het dagelijks leven, zoals koken, schoonmaken, baden, de was doen en omgaan met geld, worden belemmerd, zelfs bij verbale en minder ernstig getroffen volwassenen.
• Ten derde zijn volwassenen met ASS minder goed in staat om werk te vinden en te behouden. De werkloosheidspercentages zijn vaak hoger dan 50% en de schattingen van de ondertewerkstelling zijn vaak hoger. Lage werkgelegenheidscijfers en een gebrek aan alternatieve verzekeringen geven aan dat het Medicaid-systeem de belangrijkste financier is van diensten en ondersteuning voor volwassenen met ASS.

Een belangrijk methodologisch obstakel voor beter geïnformeerd beleid om de succesvolle overgang naar volwassenheid te ondersteunen, is de afwezigheid van geschikte metingen van functionele resultaten voor volwassenen met ASS. Baanbrekende onderzoeken naar de uitkomst voor volwassenen hebben traditioneel individuen geclassificeerd als goede, redelijke of slechte uitkomsten, een beoordeling die weinig betrouwbaar is en over het algemeen ongevoelig is voor veranderingen in verband met de behandeling. Andere studies hebben adaptieve gedragsschalen gebruikt als functionele uitkomstmaten, ook al waren ze niet voor dat doel ontworpen, zoals de Vineland Adaptive Behavior Scales (VABS). Belangrijk is dat functionele uitkomsten gerelateerd zijn aan, maar anders zijn dan, adaptieve functie, waarbij de eerste de belangrijkste eindpunten van interventie zijn (bijvoorbeeld werk, vriendschappen) en adaptieve functie vertegenwoordigt belangrijke vaardigheden (bijvoorbeeld communicatie, het vermogen om instructies op te volgen) die bijdragen aan verbeterde resultaten. Verder zijn de VABS en vergelijkbare maatregelen oorspronkelijk ontwikkeld voor kinderen om de handicapstatus op school te bevestigen, en als zodanig hebben ze een beperkte dekking van inhoud voor volwassenen. Daarom is er dringend behoefte aan gevoelige en gevalideerde metingen van volwassen functionele uitkomsten bij ASS.

De voltooiing van deze doelen zal voor het eerst een betrouwbare en valide maatstaf opleveren voor het functioneren van volwassenen met ASS, die efficiënt is en breed toepasbaar is op het volledige scala van functioneren. De beschikbaarheid van een dergelijke maatstaf is essentieel om de ontwikkeling van programma's te informeren en te evalueren, factoren op individueel niveau te begrijpen die verband houden met resultaten, en uiteindelijk bruikbare items te ontwikkelen om de overgang naar volwassenheid te verbeteren

Het doel van dit project is het ontwikkelen van efficiënte en gevalideerde proxy- en zelfrapportagemetingen van functioneel resultaat voor volwassenen met ASS - de Adult Functioning Scale (AFS), en het vaststellen van de validiteit van de AFS met behulp van gegevens over het gebruik van diensten op staatsniveau. Deze studie zal voortbouwen op het succes van een eerdere studie bij het toepassen van methoden van PROMIS® op meetontwikkeling bij ASS.

Doel 1. Ontwikkel en verfijn een itempool voor het meten van functionele uitkomsten voor volwassenen bij ASS. De AFS-studie zal:

1. Volledige opstelling van een itempool met inbreng van experts en belanghebbenden (volwassenen met ASS, ouders, dienstverleners voor volwassenen);
2. Wijs items toe aan alle delen van het conceptuele raamwerk om te zorgen voor voldoende constructdekking in de werk-, sociale en onafhankelijke domeinen; en
3. Voer cognitieve interviews met 25 mantelzorgers van volwassenen met ASS en 25 zelfrapporterende volwassenen met ASS.

Doel 2. Stel de psychometrie van de AFS vast en leid korte formulieren voor zorgverleners en zelfrapportage af die betrouwbaar en valide zijn over het hele ernstspectrum van ASS. Een nationale steekproef van gemachtigde verslaggevers (bijv. ouders, clinici, groepsthuispersoneel) voor 500 volwassenen met ASS die representatief zijn voor het volledige bereik van verbaal en intellectueel functioneren en 500 zelfrapporterende volwassenen met ASS zullen de AFS-conceptitems en een co-rapportage invullen. kalibratiebatterij om psychometrie vast te stellen, korte formulieren te genereren en toepasbaarheid te garanderen bij volwassenen met ASS.