Шкала функционирования взрослых при аутизме (AFS) (REALS)

Взрослые с расстройством аутистического спектра (РАС) продолжают испытывать значительную постоянную инвалидность во взрослом возрасте.

• Во-первых, нарушения социального функционирования являются ключевой целью услуг для взрослых. Немногие взрослые с РАС имеют друзей, романтических партнеров или даже случайных знакомых, с которыми можно участвовать в общественной деятельности.
• Во-вторых, большинству взрослых с РАС сложно вести самостоятельную жизнь, часто полагаясь на родителей, которые серьезно обеспокоены тем, кто будет заботиться об их взрослых детях, когда они станут неспособными. Неоднократно было показано, что повседневная деятельность, такая как приготовление пищи, уборка, купание, стирка и управление деньгами, нарушается даже среди вербальных и менее серьезно затронутых взрослых.
• В-третьих, взрослые с РАС менее способны найти и сохранить работу. Уровень безработицы часто превышает 50%, а оценки неполной занятости часто выше. Низкий уровень занятости и отсутствие альтернативного страхования указывают на то, что система Medicaid является основным источником финансирования услуг и поддержки для взрослых с РАС.

Основным методологическим препятствием для более информированной политики поддержки успешного перехода к взрослой жизни является отсутствие подходящих показателей функциональных результатов для взрослых с РАС. Основные исследования исходов у взрослых традиционно классифицировали людей с хорошими, удовлетворительными или плохими исходами, что имеет низкую надежность и, как правило, нечувствительно к изменениям, связанным с лечением. В других исследованиях использовались шкалы адаптивного поведения в качестве функциональных показателей результатов, хотя они и не были предназначены для этой цели, например шкалы адаптивного поведения Вайнленда (VABS). Важно отметить, что функциональные результаты связаны с адаптивной функцией, но отличаются от нее, при этом первая является ключевым конечным результатом вмешательства (например, занятость, дружба), а адаптивная функция представляет собой важные способности (например, общение, способность следовать инструкциям), которые способствуют улучшенные результаты. Кроме того, VABS и аналогичные меры изначально были разработаны для детей, чтобы подтвердить статус инвалидности в школе, и поэтому они имеют ограниченный охват контента для взрослых. Следовательно, существует острая необходимость в чувствительных и проверенных показателях функциональных исходов у взрослых с РАС.

Достижение этих целей позволит впервые получить надежную и валидную меру функционирования взрослых с РАС, которая будет эффективной и широко применимой во всем диапазоне функционирования. Наличие такой меры имеет важное значение для информирования и оценки разработки программы, понимания факторов на индивидуальном уровне, связанных с результатами, и, в конечном итоге, для разработки действенных элементов для улучшения перехода к взрослой жизни.

Целью этого проекта является разработка эффективных и проверенных косвенных и самоотчетных показателей функционального результата для взрослых с РАС - Шкала функционирования взрослых (AFS) и установление достоверности AFS с использованием данных об использовании услуг на уровне штата. Это исследование будет опираться на успех предыдущего исследования по применению методов PROMIS® для разработки измерений при РАС.

Цель 1. Разработать и усовершенствовать пул предметов для измерения функциональных результатов у взрослых с РАС. Исследование AFS позволит:

1. Полное составление списка предметов с участием экспертов и заинтересованных сторон (взрослые с РАС, родители, поставщики услуг для взрослых);
2. Назначьте элементы всем частям концептуальной основы, чтобы обеспечить достаточное покрытие конструкции в сферах занятости, социальной жизни и независимой жизни; и
3. Проведите когнитивные интервью с 25 лицами, осуществляющими уход за взрослыми с РАС, и 25 взрослыми с РАС, сообщающими о себе.

Цель 2. Установить психометрические показатели AFS и получить краткие формы для лиц, осуществляющих уход, и самоотчетов, которые являются надежными и действительными для всего спектра тяжести РАС. Национальная выборка косвенных репортеров (например, родители, врачи, персонал группового дома) для 500 взрослых с РАС, представляющих весь спектр вербальных и интеллектуальных функций, и 500 взрослых с РАС, сообщающих о себе, заполнит черновые пункты AFS и со- батарея калибровки для установления психометрических показателей, создания кратких форм и обеспечения применимости к взрослым с РАС.