자폐증 성인 기능 척도(AFS) (REALS)

자폐 스펙트럼 장애(ASD)가 있는 성인은 성인이 되어서도 지속적으로 상당한 장애를 경험합니다.

• 첫째, 사회적 기능 장애는 성인 서비스의 주요 대상입니다. ASD를 가진 성인 중 소수의 성인은 우정, 연인, 또는 사회 활동에 참여할 수 있는 평범한 지인이 있습니다.
• 둘째, ASD가 있는 대부분의 성인은 독립 생활에 어려움을 겪고 있으며, 성인 자녀가 능력이 없을 때 누가 돌볼 것인지에 대해 심각한 우려를 가진 부모에게 의존하는 경우가 많습니다. 요리, 청소, 목욕, 세탁, 돈 관리와 같은 일상 생활 활동은 언어 장애가 있고 덜 심각한 영향을 받는 성인들 사이에서도 반복적으로 손상된 것으로 나타났습니다.
• 셋째, ASD를 가진 성인은 일자리를 찾고 유지하는 능력이 떨어집니다. 실업률은 종종 50%를 초과하며 불완전 고용 추정치는 종종 더 높습니다. 낮은 고용률과 대체 보험의 부족은 Medicaid 시스템이 ASD가 있는 성인을 위한 서비스 및 지원의 주요 자금 제공자임을 나타냅니다.

성인으로의 성공적인 전환을 지원하기 위한 더 많은 정보에 입각한 정책에 대한 주요 방법론적 장애물은 ASD가 있는 성인의 기능적 결과에 대한 적절한 측정이 없다는 것입니다. 성인 결과에 대한 랜드마크 연구는 전통적으로 개인을 양호, 공정 또는 불량한 결과로 분류했는데, 이 등급은 신뢰도가 낮고 일반적으로 치료 관련 변화에 민감하지 않습니다. 다른 연구에서는 Vineland Adaptive Behavior Scales(VABS)와 같은 목적을 위해 설계되지 않았음에도 불구하고 기능적 결과 측정으로 적응 행동 척도를 활용했습니다. 중요하게 기능적 결과는 적응 기능과 관련이 있지만 적응 기능과는 다릅니다. 전자는 개입의 주요 끝점(예: 고용, 우정)이고 적응 기능은 중요한 능력(예: 의사 소통, 지침을 따르는 능력)을 나타내는 적응 기능입니다. 향상된 결과. 또한 VABS 및 이와 유사한 측정은 원래 아동이 학교에서 장애 상태를 확인하기 위해 개발되었기 때문에 성인용 콘텐츠에 대한 적용 범위가 제한적입니다. 따라서 ASD의 성인 기능적 결과에 대한 민감하고 검증된 측정이 시급히 필요합니다.

이러한 목표의 완료는 ASD의 성인기 기능에 대한 신뢰할 수 있고 유효한 측정을 처음으로 생성하여 전체 기능 범위에 걸쳐 효율적이고 광범위하게 적용할 수 있습니다. 그러한 측정의 가용성은 프로그램 개발을 알리고 평가하고, 결과와 관련된 개인 수준 요인을 이해하고, 궁극적으로 성인기로의 전환을 개선하기 위한 실행 가능한 항목을 개발하는 데 필수적입니다.

이 프로젝트의 목적은 ASD가 있는 성인의 기능적 결과에 대한 효율적이고 검증된 대리 및 자가 보고 척도(성인 기능 척도(Adult Functioning Scale, AFS))를 개발하고 주 수준 서비스 활용 데이터를 활용하여 AFS의 유효성을 확립하는 것입니다. 이 연구는 PROMIS®의 방법을 ASD의 측정 개발에 적용한 이전 연구의 성공을 기반으로 합니다.

목표 1. ASD에서 성인 기능적 결과를 측정하기 위한 항목 풀을 개발하고 개선합니다. AFS 연구는 다음을 수행합니다.

1. 전문가 및 이해관계자의 의견(자폐 장애가 있는 성인, 부모, 성인 서비스 제공자)으로 항목 풀의 초안을 작성합니다.
2. 고용, 사회 및 독립 생활 영역에 걸쳐 충분한 구성 적용 범위를 보장하기 위해 개념적 프레임워크의 모든 부분에 항목을 할당합니다. 그리고
3. ASD를 가진 성인 25명의 간병인과 ASD를 가진 25명의 자가보고 성인과 인지 인터뷰를 실시합니다.

목표 2. AFS의 정신측정학을 확립하고 ASD의 중증도 스펙트럼 전반에 걸쳐 신뢰할 수 있고 유효한 간병인 및 자가 보고 약식을 도출합니다. 전체 범위의 언어 및 지적 기능을 대표하는 ASD가 있는 성인 500명과 ASD가 있는 자가 보고 성인 500명에 대한 전국 대리 보고자 샘플(예: 부모, 임상의, 그룹 홈 직원)이 AFS 초안 항목 및 공동 교정 배터리를 사용하여 심리측정학을 설정하고, 짧은 형식을 생성하고, ASD가 있는 성인에 대한 적용 가능성을 보장합니다.