Voksenfunksjonsskala i autisme (AFS) (REALS)

Voksne med autismespekterforstyrrelse (ASD) fortsetter å oppleve betydelig pågående funksjonshemming i voksen alder.

• For det første er svekkelser i sosial funksjon et sentralt mål for tjenester for voksne. Få voksne med ASD har vennskap, romantiske partnere eller til og med tilfeldige bekjentskaper som de kan delta i sosiale aktiviteter med.
• For det andre opplever de fleste voksne med ASD selvstendig liv som utfordrende, og stoler ofte på foreldre som har alvorlige bekymringer om hvem som skal ta seg av deres voksne barn når de ikke er i stand til det. Dagliglivets aktiviteter, som matlaging, rengjøring, bading, klesvask og håndtering av penger, har gjentatte ganger vist seg å være svekket, selv blant verbale og mindre alvorlig berørte voksne.
• For det tredje er voksne med ASD dårligere i stand til å finne og opprettholde arbeid. Arbeidsledighetsrater overstiger ofte 50 %, mens estimater for undersysselsetting ofte er høyere. Lave sysselsettingsrater og mangel på alternativ forsikring indikerer at Medicaid-systemet er den primære finansiereren av tjenester og støtte for voksne med ASD.

En stor metodologisk hindring for mer informert politikk for å støtte vellykket overgang til voksenlivet er fraværet av passende mål for funksjonelle resultater for voksne med ASD. Landemerkestudier av voksenutfall har tradisjonelt klassifisert individer som gode, rettferdige eller dårlige utfall, en vurdering som har lav pålitelighet og generelt er ufølsom for behandlingsrelaterte endringer. Andre studier har brukt adaptive atferdsskalaer som funksjonelle utfallsmål selv om de ikke var designet for det formålet, for eksempel Vineland Adaptive Behaviour Scales (VABS). Det er viktig at funksjonelle utfall er relatert til, men annerledes enn, adaptiv funksjon, hvor førstnevnte er de viktigste endepunktene for intervensjon (f.eks. sysselsetting, vennskap) og adaptiv funksjon som representerer viktige evner (f.eks. kommunikasjon, evne til å følge instruksjoner) som bidrar til forbedrede resultater. Videre ble VABS og lignende tiltak opprinnelig utviklet for barn for å bekrefte funksjonshemmingsstatus i skolen, og som sådan har de begrenset dekning av vokseninnhold. Derfor er det et presserende behov for sensitive og validerte målinger av voksne funksjonelle utfall ved ASD.

Fullføringen av disse målene vil for første gang generere et pålitelig og gyldig mål på voksenlivets funksjon ved ASD som er effektivt og bredt anvendelig over hele funksjonsspekteret. Tilgjengeligheten av et slikt tiltak er avgjørende for å informere og evaluere programutvikling, forstå faktorer på individnivå knyttet til resultater, og til slutt for å utvikle handlingsrettede elementer for å forbedre overgangen til voksenlivet

Målet med dette prosjektet er å utvikle effektive og validerte proxy- og selvrapporteringsmål for funksjonelt utfall for voksne med ASD - Adult Functioning Scale (AFS), og etablere gyldigheten av AFS ved å bruke data om tjenesteutnyttelse på statlig nivå. Denne studien vil bygge på en tidligere studies suksess med å anvende metoder fra PROMIS® til måleutvikling i ASD.

Mål 1. Utvikle og avgrense en varepool for måling av funksjonelle resultater for voksne i ASD. AFS-studien vil:

1. Fullfør utkast til en varepool med ekspert- og interessentinnspill (voksne med ASD, foreldre, voksne tjenesteleverandører);
2. Tilordne elementer til alle deler av det konseptuelle rammeverket for å sikre tilstrekkelig konstruksjonsdekning på tvers av sysselsetting, sosiale og uavhengige leveområder; og
3. Gjennomføre kognitive intervjuer med 25 omsorgspersoner for voksne med ASD og 25 selvrapporterende voksne med ASD.

Mål 2. Etablere psykometrien til AFS og utlede omsorgsperson- og selvrapporteringskortskjemaer som er pålitelige og gyldige på tvers av alvorlighetsspekteret ved ASD. Et nasjonalt utvalg av proxy-reportere (f.eks. foreldre, klinikere, gruppehjemspersonale) for 500 voksne med ASD som er representant for hele spekteret av verbal og intellektuell funksjon og 500 selvrapporterende voksne med ASD, vil fullføre AFS-utkastet og en co- kalibreringsbatteri for å etablere psykometri, generere korte skjemaer og sikre anvendelighet på tvers av voksne med ASD.