Escala de Funcionamento Adulto no Autismo (AFS) (REALS)

Adultos com transtorno do espectro do autismo (TEA) continuam a experimentar incapacidade contínua considerável na idade adulta.

• Em primeiro lugar, as deficiências no funcionamento social são um alvo fundamental para os serviços para adultos. Poucos adultos com TEA têm amizades, parceiros românticos ou mesmo conhecidos casuais com quem se envolvem em atividades sociais.
• Em segundo lugar, a maioria dos adultos com TEA considera a vida independente desafiadora, muitas vezes contando com pais que têm sérias preocupações sobre quem cuidará de seus filhos adultos quando eles não puderem. As atividades da vida diária, como cozinhar, limpar, tomar banho, lavar roupa e administrar o dinheiro, mostraram-se repetidamente prejudicadas, mesmo entre adultos verbais e menos gravemente afetados.
• Em terceiro lugar, os adultos com TEA são menos capazes de encontrar e manter um emprego. As taxas de desemprego frequentemente excedem 50%, com estimativas de subemprego muitas vezes mais altas. Baixas taxas de emprego e falta de seguro alternativo indicam que o sistema Medicaid é o principal financiador de serviços e apoio para adultos com TEA.

Um grande obstáculo metodológico para políticas mais informadas para apoiar a transição bem-sucedida para a idade adulta é a ausência de medidas adequadas de resultados funcionais para adultos com TEA. Estudos de referência sobre resultados em adultos tradicionalmente classificam os indivíduos como tendo resultados bons, regulares ou ruins, uma classificação que tem baixa confiabilidade e geralmente é insensível a mudanças relacionadas ao tratamento. Outros estudos utilizaram escalas de comportamento adaptativo como medidas de resultado funcional, embora não tenham sido projetadas para esse fim, como as Escalas de Comportamento Adaptativo de Vineland (VABS). É importante ressaltar que os resultados funcionais estão relacionados, mas são diferentes da função adaptativa, sendo os primeiros os principais pontos finais da intervenção (por exemplo, emprego, amizades) e a função adaptativa representando habilidades importantes (por exemplo, comunicação, capacidade de seguir instruções) que contribuem para resultados melhorados. Além disso, o VABS e medidas semelhantes foram originalmente desenvolvidas para crianças para confirmar o status de deficiência na escola e, como tal, têm cobertura limitada de conteúdo adulto. Portanto, há uma necessidade urgente de medidas sensíveis e validadas de resultados funcionais em adultos com TEA.

A conclusão desses objetivos gerará, pela primeira vez, uma medida confiável e válida do funcionamento adulto em TEA que é eficiente e amplamente aplicável em toda a gama de funcionamento. A disponibilidade de tal medida é essencial para informar e avaliar o desenvolvimento do programa, entender os fatores de nível individual associados aos resultados e, finalmente, desenvolver itens acionáveis ​​para melhorar a transição para a vida adulta

O objetivo deste projeto é desenvolver medidas proxy e de auto-relato eficientes e validadas de resultados funcionais para adultos com TEA - a Escala de Funcionamento do Adulto (AFS) e estabelecer a validade da AFS utilizando dados de utilização de serviços em nível estadual. Este estudo se baseará no sucesso de um estudo anterior na aplicação de métodos do PROMIS® para o desenvolvimento de medição em ASD.

Objetivo 1. Desenvolver e refinar um pool de itens para medir resultados funcionais em adultos com TEA. O estudo AFS irá:

1. Elaboração completa de um pool de itens com informações de especialistas e partes interessadas (adultos com TEA, pais, provedores de serviços adultos);
2. Atribua itens a todas as partes da estrutura conceitual para garantir uma cobertura de construção suficiente nos domínios de emprego, social e vida independente; e
3. Conduza entrevistas cognitivas com 25 cuidadores de adultos com TEA e 25 adultos autodeclarados com TEA.

Objetivo 2. Estabelecer a psicometria do AFS e derivar cuidadores e formulários curtos de autorrelato que sejam confiáveis ​​e válidos em todo o espectro de gravidade do TEA. Uma amostra nacional de relatores substitutos (por exemplo, pais, médicos, equipe domiciliar de grupo) para 500 adultos com ASD representativos de toda a gama de funcionamento verbal e intelectual e 500 adultos autorrelatados com ASD completará os itens de rascunho do AFS e um co- bateria de calibração para estabelecer psicometria, gerar formulários curtos e garantir a aplicabilidade em adultos com TEA.