Funkční škála dospělých u autismu (AFS) (REALS)

Dospělí s poruchou autistického spektra (ASD) i nadále pociťují značné trvalé postižení v dospělosti.

• Za prvé, poruchy sociálního fungování jsou klíčovým cílem služeb pro dospělé. Jen málo dospělých s PAS má přátelství, romantické partnery nebo dokonce náhodné známosti, se kterými se může zapojit do společenských aktivit.
• Za druhé, většina dospělých s PAS považuje samostatný život za náročný, často se spoléhají na rodiče, kteří mají vážné obavy o to, kdo se postará o jejich dospělé děti, jakmile nebudou moci. Činnosti každodenního života, jako je vaření, úklid, koupání, praní a hospodaření s penězi, se opakovaně prokázaly jako narušené, a to i mezi verbálními a méně vážně postiženými dospělými.
• Za třetí, dospělí s PAS jsou méně schopni najít a udržet si zaměstnání. Míra nezaměstnanosti často přesahuje 50 %, přičemž odhady podzaměstnanosti jsou často vyšší. Nízká míra zaměstnanosti a nedostatek alternativního pojištění naznačují, že systém Medicaid je primárním poskytovatelem služeb a podpory pro dospělé s PAS.

Hlavní metodologickou překážkou informovanějších politik na podporu úspěšného přechodu do dospělosti je absence vhodných měřítek funkčních výsledků u dospělých s PAS. Průlomové studie výsledků u dospělých tradičně klasifikovaly jednotlivce jako s dobrými, spravedlivými nebo špatnými výsledky, což je hodnocení, které má nízkou spolehlivost a je obecně necitlivé na změny související s léčbou. Jiné studie využívaly škály adaptivního chování jako funkční měřítka výsledku, i když nebyly pro tento účel navrženy, jako je Vineland Adaptive Behavior Scales (VABS). Důležité je, že funkční výsledky souvisejí s adaptivní funkcí, ale liší se od ní, přičemž první jsou klíčovými koncovými body intervence (např. zaměstnání, přátelství) a adaptivní funkce představují důležité schopnosti (např. komunikace, schopnost následovat instrukce), které přispívají k zlepšené výsledky. Dále, VABS a podobná opatření byla původně vyvinuta pro děti, aby potvrdila status postižení ve škole, a jako taková mají omezené pokrytí obsahu pro dospělé. Proto existuje naléhavá potřeba citlivých a ověřených měření funkčních výsledků dospělých u ASD.

Splnění těchto cílů poprvé vytvoří spolehlivé a platné měřítko fungování dospělosti v ASD, které je účinné a široce použitelné v celém rozsahu fungování. Dostupnost takového opatření je nezbytná pro informování a hodnocení vývoje programu, pochopení faktorů na individuální úrovni spojených s výsledky a v konečném důsledku pro vývoj použitelných položek ke zlepšení přechodu do dospělosti.

Cílem tohoto projektu je vyvinout efektivní a ověřená proxy a self-report měřítka funkčních výsledků pro dospělé s PAS – Adult Functioning Scale (AFS) a stanovit platnost AFS s využitím dat o využití služeb na státní úrovni. Tato studie bude stavět na úspěchu předchozí studie při aplikaci metod z PROMIS® na vývoj měření v ASD.

Cíl 1. Vyvinout a vylepšit soubor položek pro měření funkčních výsledků dospělých v ASD. Studie AFS bude:

1. Kompletní návrh souboru položek s expertními a zainteresovanými vstupy (dospělí s PAS, rodiče, poskytovatelé služeb pro dospělé);
2. Přiřaďte položky všem částem koncepčního rámce, abyste zajistili dostatečné pokrytí konstrukcí napříč oblastmi zaměstnání, sociálního života a nezávislého života; a
3. Proveďte kognitivní rozhovory s 25 pečovateli o dospělé s PAS a 25 dospělými s PAS, kteří se sami hlásili.

Cíl 2. Stanovit psychometriku AFS a odvodit krátké formy pečovatele a self-report, které jsou spolehlivé a platné v celém spektru závažnosti u ASD. Národní vzorek zástupných reportérů (např. rodičů, lékařů, skupinového domácího personálu) pro 500 dospělých s PAS reprezentující celou škálu verbálních a intelektuálních funkcí a 500 samostatně referujících dospělých s PAS doplní položky návrhu AFS a společný kalibrační baterie pro stanovení psychometriky, generování krátkých formulářů a zajištění použitelnosti u dospělých s PAS.