Skala Funkcjonowania Dorosłych w Autyzmie (AFS) (REALS)

Dorośli z zaburzeniami ze spektrum autyzmu (ASD) nadal doświadczają znacznej trwałej niepełnosprawności w wieku dorosłym.

• Po pierwsze, upośledzenie funkcjonowania społecznego jest kluczowym celem usług dla dorosłych. Niewielu dorosłych z ASD ma przyjaciół, romantycznych partnerów, a nawet przypadkowych znajomych, z którymi może angażować się w działania społeczne.
• Po drugie, dla większości dorosłych z ASD niezależne życie jest wyzwaniem, często polegając na rodzicach, którzy mają poważne obawy co do tego, kto będzie opiekował się ich dorosłymi dziećmi, gdy nie będą już w stanie. Wielokrotnie wykazano, że czynności życia codziennego, takie jak gotowanie, sprzątanie, kąpiel, pranie i zarządzanie pieniędzmi, są upośledzone, nawet wśród osób dorosłych z mniej poważnymi zaburzeniami mowy.
• Po trzecie, dorośli z ASD mają mniejsze możliwości znalezienia i utrzymania zatrudnienia. Stopa bezrobocia często przekracza 50%, a szacunki dotyczące niepełnego zatrudnienia są często wyższe. Niskie wskaźniki zatrudnienia i brak alternatywnych ubezpieczeń wskazują, że system Medicaid jest głównym fundatorem usług i wsparcia dla dorosłych z ASD.

Główną przeszkodą metodologiczną dla bardziej świadomych polityk wspierających pomyślne przejście do dorosłości jest brak odpowiednich mierników wyników funkcjonalnych dla dorosłych z ASD. Przełomowe badania wyników dorosłych tradycyjnie klasyfikowały osoby z dobrymi, sprawiedliwymi lub złymi wynikami, ocena, która ma niską wiarygodność i jest ogólnie niewrażliwa na zmiany związane z leczeniem. Inne badania wykorzystywały adaptacyjne skale zachowań jako funkcjonalne miary wyników, mimo że nie zostały zaprojektowane do tego celu, na przykład Vineland Adaptive Behaviour Scales (VABS). Co ważne, wyniki funkcjonalne są związane z funkcją adaptacyjną, ale różnią się od niej, przy czym te pierwsze są kluczowymi punktami końcowymi interwencji (np. lepsze wyniki. Co więcej, VABS i podobne środki zostały pierwotnie opracowane dla dzieci w celu potwierdzenia statusu niepełnosprawności w szkole i jako takie mają ograniczony zakres treści dla dorosłych. W związku z tym istnieje pilna potrzeba czułych i zwalidowanych pomiarów wyników funkcjonalnych osób dorosłych w ASD.

Realizacja tych celów po raz pierwszy wygeneruje wiarygodną i miarodajną miarę funkcjonowania osoby dorosłej w ASD, która jest skuteczna i ma szerokie zastosowanie w całym zakresie funkcjonowania. Dostępność takiego środka jest niezbędna do informowania i oceny rozwoju programu, zrozumienia czynników na poziomie indywidualnym związanych z wynikami, a ostatecznie do opracowania możliwych do zastosowania elementów, aby poprawić przejście do dorosłości

Celem tego projektu jest opracowanie skutecznych i zweryfikowanych miar pośrednich i samoopisowych wyników czynnościowych dorosłych z ASD – Skali Funkcjonowania Dorosłych (AFS) oraz ustalenie ważności AFS z wykorzystaniem danych dotyczących wykorzystania usług na poziomie stanu. To badanie będzie opierać się na sukcesie poprzedniego badania w stosowaniu metod PROMIS® do rozwoju pomiarów w ASD.

Cel 1. Opracować i udoskonalić pulę pozycji do pomiaru funkcjonalnych wyników dorosłych w ASD. Badanie AFS:

1. Kompletne opracowanie puli pozycji z udziałem ekspertów i interesariuszy (dorośli z ASD, rodzice, dostawcy usług dla dorosłych);
2. Przypisz elementy do wszystkich części ram koncepcyjnych, aby zapewnić wystarczające pokrycie konstruktu w domenach związanych z zatrudnieniem, życiem społecznym i niezależnym; oraz
3. Przeprowadź wywiady poznawcze z 25 opiekunami dorosłych z ASD i 25 samoopisującymi się dorosłymi z ASD.

Cel 2. Ustalenie psychometrii AFS i sporządzenie krótkich formularzy dla opiekunów i samoopisów, które są wiarygodne i ważne w całym spektrum ciężkości ASD. Krajowa próba zastępczych reporterów (np. rodziców, klinicystów, personelu domu grupowego) dla 500 dorosłych z ASD reprezentujących pełny zakres funkcjonowania werbalnego i intelektualnego oraz 500 dorosłych z ASD, którzy sami zgłaszają się, wypełni wstępne punkty AFS i wspólnie baterię kalibracyjną w celu ustalenia parametrów psychometrycznych, generowania krótkich formularzy i zapewnienia możliwości zastosowania u osób dorosłych z ASD.