神経筋患者の身体状態と上気道機能

対照群

健常者

神経筋障害のある低身体状態群

神経筋疾患と診断され、身体状態が低い患者

神経筋高身体ステータス群

神経筋疾患と診断され、身体的状態が高い患者

手の握力

手の握力は、着座位置での最大能力まで、プロトコルに従って圧力動力計を使用して評価されます。 利き手での 3 回の試行の平均が記録されます。

一般的な健康状態の指標として、また将来の死亡率、障害、転倒、合併症、資源利用の強力な予測因子として使用できることが証明されています。

呼吸機能

呼吸機能は、標準化されたプロトコルに従ってスパイロメトリーで評価されます。 収集される変数は、最初の 1 秒間の努力呼気量 (FEV1)、努力肺活量 (FVC)、および最大随意換気量 (MVV) です。

最大呼気流量

ピーク呼気流量は、人の空気を吐き出す能力を監視するために使用される小型の手持ち式装置であるピークフローメーターで測定される人の最大呼気速度です。 標準化されたプロトコルに従って測定されます。

病院の不安とうつ病のスケール

不安とうつ病は、病院不安およびうつ病スケール (HADS) で評価されます。 この尺度は 14 項目で構成され、不安 7 項目とうつ病 7 項目の 2 つの下位尺度に分かれており、値が高いほど精神感情状態が悪化します。

ヨーロッパの生活の質 - 5 次元 (EQ-5D)

健康レベルの認識と生活の質は、欧州生活の質-5 次元 (EQ-5D) というアンケートで評価されました。 これは、健康状態を評価する 2 つの部分で構成されています。

• 記述システム: 可動性、セルフケア、通常の活動、痛み/不快感、不安/抑うつを含む 5 つの側面で構成されます。 患者は自分の健康状態を 3 つの重症度レベルに分類します: 問題なし、ある程度または中程度の問題がある、できない/極度の問題がある。
• Visual Analog Scale。回答者は、0 (考えられる最悪の健康状態) から 100 (考えられる最高の健康状態) までの範囲のグレードで自分の認識された健康状態を報告できます。

疲労重症度スケール

疲労度の測定には疲労重症度スケール (FSS) が使用されます。 これは 9 つの項目で構成されており、患者が 1 ～ 7 のスコアで回答します。 合計はすべての項目を加算して計算されます。 子どもの場合は、PedsQL™ 多次元疲労尺度を使用します。これは、3 次元 (全身疲労、睡眠/休息疲労、認知疲労) からなる 18 項目で構成され、0 (まったくない) ～ 4 (ほとんど常に）、提示された難易度を指します。

世界保健機関障害評価尺度 (WHODAS) 2.0 (WD2)

障害の程度を測定するには、世界保健機関の障害評価尺度である WHODAS 2.0 (WD2) が使用されます。 これは、機能の変化と、活動の実施および実施における困難さのレベルを測定します。 WD2 スケールは 6 つの領域に分割された 36 項目で構成され、提示される難易度を参照して 1 ～ 5 の値を持つリッカート スケールを通じて評価されます。 スコアが高いほど障害の程度が大きいことを示します。

神経筋障害のある小児および成人の活動制限 (ACTIVLIM)

神経筋疾患のある小児および成人の活動制限（ACTIVLIM）アンケートは、機能制限を測定するための手段であり、神経筋疾患のある小児および成人を対象に、上部器具の使用を必要とする日常活動を行う患者の困難に応じて調整されています。四肢および/または下部。

簡単な痛みの目録

痛みの評価には、3 つの部分からなる特定の簡単な痛みの質問表、Brief Pain Inventory を使用します。 最初の方法では、患者はこの痛みが現れている領域を絵で示します。 2 番目の部分は、最後の数日間に感じた痛みを指し、前のアンケートと同様に 0 から 10 までのスコアが付けられます (0 は痛みがないこと、10 は感じた最大の痛みです)。 最後に、第 3 部では、その痛みが患者が日常的に行うさまざまな活動にどのような影響を与えるかを見ていきます。

首の筋力

神経筋疾患患者の首の筋力を評価するために、首のダイナモメトリーが実行されます。 サブテストでは、前屈、伸展、純粋な側屈、回転を伴う側屈、および純粋な回転が測定されました。

摂食評価ツール-10 (EAT-10)

EAT-10 は、嚥下障害の具体的な症状を 10 項目で評価する自己管理ツールで、各項目は 0 (飲み込むのに問題がない) から 4 (生命に重大な問題) までの範囲があります。

嚥下障害のある小児患者の場合は、小児摂食評価ツール (PEDI-EAT-10) を使用しました。

嚥下生活の質アンケート（SWAL-QOL）

日常生活で起こり得る嚥下問題を測定するために、SWAL-QOL を使用します。SWAL-QOL には 44 項目が含まれており、各項目は 0 (最悪の状態) から 4 (最高の状態) までスコア付けされます。 このアンケートは 11 の下位尺度からなる 44 項目で構成されています。 患者のスコアが 1 ～ 5 であるリッカート型スコア。 ここで、1 は最悪の状態を示し、5 は最も良好な状態を示します。

機能的経口摂取スケール (FOIS) アンケート

嚥下症状の重症度は、機能的経口摂取スケール (FOIS) アンケートを使用して評価されます。 このスケールは 7 つのレベルで構成されており、1 が最も重度で、7 が最も軽度です。患者は自分のレベルを選択する必要があります。

カラドゥマン咀嚼能力スケール (KCPS)

咀嚼機能を評価できるカラドゥマン咀嚼能力スケール（KCPS）のようなアンケートもありますが、このテストは成人を対象としたこれまでの研究では使用されていなかったため、この研究では小児患者にのみ使用しました。

スコアによる口腔顔面筋機能評価 (OMES)

口腔顔面筋機能状態の臨床評価は、スコアによる口腔顔面筋機能評価 (OMES) を使用して評価されます。 それは、外観と姿勢、可動性と機能（呼吸、嚥下、咀嚼）の 4 つの下位尺度で構成されます。 試験官はスコアを 3 点スケールで評価しました: 3 = 普通、2 = 能力が不十分。 1= 能力がない、またはタスクを実行できない。

体積粘度臨床探索法 (MECV-V)

体積粘度臨床探索法 (MECV-V) 、このテストは、患者が 5 ml、10 ml、20 ml を摂取できる量に関する情報を提供し、粘度、蜜、液体、プリンを教えてくれます。 口腔咽頭嚥下障害の診断に使用されます。

音声ハンディキャップ指数（VHI-30）

発声機能と日常生活への影響は、音声ハンディキャップ指数（VHI-30）によって評価されます。 この尺度は、機能的、身体的、感情的な 3 つの下位尺度からなる 30 項目で構成されています。 この場合、患者は発声障害の存在または症状をリッカート型スコア 5 点で示さなければなりません。0 はまったくないことを示し、4 は常に示すことを示します。

グレード、粗さ、呼吸、無力症、努力 (GRBAS)

グレード、粗さ、呼吸、無力症、努力の知覚スケール (GRBAS) 。 音声の定性的側面を分析するために使用され、次のような評価を行う評価者によって完了されます: 0 普通、1 軽度、2 中等度、3 重度、各声の質 (発声障害、ひっかき傷、吹鳴、弱いまたは無力の程度) 、きつく絞められる）。

音声の機能評価

声の機能評価により、声の強さ、周波数、持続時間を測定できます。声の強さをデシベル (dB) 単位で評価するには、騒音計を使用します。 Hz (Hz) で測定される音声の周波数を評価するには、PRAAT ソフトウェア (オランダ語の「話す」からの Praat) を使用します。 さらに、音声レコーダーを使用して、発声時間と呼吸時間 (Sg 単位で測定) が評価されます。