Körperlicher Status und Funktion der oberen Atemwege bei neuromuskulären Patienten

Kontrollgruppe

Gesunde Themen

Gruppe mit neuromuskulärem niedrigem körperlichen Status

Patienten mit diagnostizierter neuromuskulärer Erkrankung und schlechtem körperlichen Zustand

Neuromuskuläre Gruppe mit hohem körperlichem Status

Patienten mit diagnostizierter neuromuskulärer Erkrankung und hohem körperlichen Status

Handgriffstärke

Die Handgriffstärke wird mit einem Druckdynamometer gemäß dem Protokoll bis zu ihrer maximalen Fähigkeit im Sitzen bewertet. Der Durchschnitt von drei Versuchen für die dominante Hand wird aufgezeichnet.

Es ist erwiesen, dass es als Indikator für den allgemeinen Gesundheitszustand und als starker Prädiktor für zukünftige Sterblichkeit, Behinderung, Stürze, Komplikationen und Ressourcennutzung verwendet werden kann.

Atmungsfunktion

Die Atemfunktion wird mittels Spirometrie nach standardisierten Protokollen bewertet. Zu den erfassten Variablen gehören das forcierte Exspirationsvolumen in der ersten Sekunde (FEV1), die forcierte Vitalkapazität (FVC) und die maximale freiwillige Beatmung (MVV).

Maximaler exspiratorischer Fluss

Der maximale Ausatmungsfluss ist die maximale Ausatmungsgeschwindigkeit einer Person, gemessen mit einem Peak-Flow-Meter, einem kleinen Handgerät zur Überwachung der Fähigkeit einer Person, Luft auszuatmen. Es wird nach standardisierten Protokollen gemessen.

Skala für Krankenhausangst und Depression

Angst und Depression werden mit der Hospital Anxiety and Depression Scale (HADS) bewertet. Diese Skala besteht aus 14 Items, die in zwei Subskalen unterteilt sind, 7 Items für Angst und 7 Items für Depression, wobei höhere Werte einen schlechteren psycho-emotionalen Zustand umfassen.

Europäische Lebensqualität – 5 Dimensionen (EQ-5D)

Die Wahrnehmung des Gesundheitsniveaus und der Lebensqualität wurden mit dem Fragebogen European Quality of Life-5 Dimensions (EQ-5D) bewertet. Es besteht aus 2 Teilen, in denen der Gesundheitszustand beurteilt wird:

• Beschreibungssystem: Es besteht aus 5 Dimensionen, darunter Mobilität, Selbstpflege, übliche Aktivitäten, Schmerzen/Unwohlsein und Angst/Depression. Patienten klassifizieren ihren Gesundheitszustand in drei Schweregrade: keine Probleme haben, einige oder mäßige Probleme haben, nicht in der Lage sein/extreme Probleme haben.
• Visuelle Analogskala, anhand derer die Befragten ihren wahrgenommenen Gesundheitszustand mit einer Note von 0 (schlechtestmöglicher Gesundheitszustand) bis 100 (bestmöglicher Gesundheitszustand) angeben können.

Schweregradskala für Ermüdung

Zur Messung der Müdigkeit wird die Fatigue Severity Scale (FSS) verwendet. Es besteht aus 9 Items mit Antworten, die der Patient mit Werten zwischen 1 und 7 bewertet. Die Gesamtsumme ergibt sich aus der Addition aller Artikel. Für Kinder wird die PedsQL™ Multidimensional Fatigue Scale verwendet, die aus 18 Items mit 3 Dimensionen (allgemeine Müdigkeit, Schlaf-/Ruhemüdigkeit, kognitive Müdigkeit) besteht und anhand einer Liker-Skala mit Werten von 0 (nie) bis 4 (fast) bewertet wird immer), bezogen auf die dargestellte Schwierigkeit.

Skala zur Beurteilung von Behinderungen der Weltgesundheitsorganisation (WHODAS) 2.0 (WD2)

Um den Grad der Behinderung zu messen, wird die WHODAS 2.0 (WD2) Disability Assessment Scale der Weltgesundheitsorganisation verwendet. Es misst Veränderungen in der Funktionsweise und den Schwierigkeitsgrad bei der Durchführung und Durchführung seiner Aktivitäten. Die WD2-Skala besteht aus 36 Elementen, die in 6 Bereiche unterteilt sind und anhand einer Likert-Skala mit Werten von 1 bis 5 bewertet werden, die sich auf die dargestellte Schwierigkeit beziehen. Höhere Werte zeigen einen höheren Grad der Behinderung an.

Aktivitätseinschränkungen bei Kindern und Erwachsenen mit neuromuskulären Störungen (ACTIVLIM)

Der Fragebogen „Activity Limitations in Children and Adults With Neuromuscular Disorders“ (ACTIVLIM) ist ein Instrument zur Messung funktioneller Einschränkungen und wurde bei Kindern und Erwachsenen mit neuromuskulären Erkrankungen entsprechend der Schwierigkeit der Patienten kalibriert, tägliche Aktivitäten auszuführen, die den Einsatz des Obermaterials erfordern Extremitäten und/oder niedriger.

Kurze Schmerzinventur

Zur Schmerzbeurteilung verwenden wir einen speziellen kurzen Schmerzfragebogen, das Brief Pain Inventory, der aus drei Teilen besteht. Im ersten Schritt wird der Patient in einer Zeichnung den Bereich angeben, in dem er diesen Schmerz verspürt. Der zweite Teil bezieht sich auf den in den letzten Tagen empfundenen Schmerz, der wie im vorherigen Fragebogen auf einer Skala von 0 bis 10 bewertet wird (0 bedeutet kein Schmerz und 10 der maximale empfundene Schmerz). Schließlich sehen wir in einem dritten Teil, wie dieser Schmerz die verschiedenen Aktivitäten beeinflusst, die der Patient im Alltag ausführt.

Muskelkraft des Nackens

Um die Muskelkraft des Nackens bei neuromuskulären Patienten zu beurteilen, wird eine Nackendynamometrie durchgeführt. Mit Untertests, bei denen Frontbeugung, Extension, reine Lateralflexion, Lateralflexion mit Rotation und reine Rotation gemessen wurden.

Essbewertungstool-10 (EAT-10)

Der EAT-10 ist ein selbst verabreichtes Instrument, das spezifische Symptome von Dysphagie anhand von 10 Items bewertet, wobei jedes Item einen Bereich von null (kein Schluckproblem) bis vier (ein ernstes lebenslanges Problem) aufweist.

Bei pädiatrischen Patienten mit Dysphagie wurde das Pediatric Eating Assessment Tool (PEDI-EAT-10) verwendet.

Fragebogen zur Lebensqualität beim Schlucken (SWAL-QOL)

Um die möglichen Schluckprobleme im täglichen Leben zu messen, verwenden wir den SWAL-QOL. Er enthält 44 Items und jedes Item wurde von null (schlechtester Zustand) bis vier (bester Zustand) bewertet. Dieser Fragebogen besteht aus 44 Items, bestehend aus 11 Subskalen. Mit einem Likert-Score, bei dem der Patient einen Wert zwischen 1 und 5 erreicht. Dabei gibt 1 den schlechtesten Zustand und 5 den günstigsten an.

Fragebogen zur Functional Oral Intake Scale (FOIS).

Der Schweregrad des Schluckens wird anhand des Fragebogens zur Functional Oral Intake Scale (FOIS) beurteilt. Diese Skala besteht aus 7 Stufen, wobei 1 die schwerste und 7 die geringste Schwere ist. Der Patient muss die Stufe auswählen, auf der er sich befindet.

Karaduman-Kauleistungsskala (KCPS)

Es gibt auch Fragebögen wie die Karaduman Chewing Performance Scale (KCPS), mit denen wir die Funktion des Kauens bewerten konnten. Dieser Test wurde in früheren Studien bei Erwachsenen nicht verwendet, daher haben wir ihn in dieser Studie nur bei Kinderpatienten verwendet.

Orofaziale myofunktionelle Bewertung mit Scores (OMES)

Die klinische Bewertung des orofazialen myofunktionellen Zustands wird anhand der orofazialen myofunktionellen Bewertung mit Scores (OMES) bewertet. Es besteht aus 4 Unterskalen: Aussehen und Haltung, Mobilität und Funktionen (Atmung, Schlucken, Kauen). Der Prüfer vergab Punkte auf einer 3-Punkte-Skala: 3 = normal, 2 = unzureichende Fähigkeit; und 1 = fehlende Fähigkeit oder Unfähigkeit, die Aufgabe auszuführen.

Klinische Untersuchungsmethode der Volumenviskosität (MECV-V)

Volumenviskositäts-Klinik-Explorationsmethode (MECV-V): Dieser Test liefert uns Informationen über das Volumen, bis zu dem die 5-ml-, 10-ml- und 20-ml-Patienten füttern können, und sagt uns, welche Viskosität, Nektar, Flüssigkeit und Pudding vorliegen. Es wird zur Diagnose oropharyngealer Dysphagie eingesetzt.

Stimmbehinderungsindex (VHI-30)

Die phonatorische Funktion und ihre Auswirkungen auf das tägliche Leben werden anhand des Stimmbehinderungsindex (VHI-30) bewertet. Diese Skala besteht aus 30 Items, bestehend aus 3 Unterskalen: funktional, körperlich und emotional. Dabei muss der Patient das Vorhandensein oder die Symptome einer Dysphonie mit einem Likert-Typ-Score von 5 Punkten angeben, wobei 0 „nie“ und 4 „immer“ bedeutet.

Grad, Rauheit, Atmung, Asthenie, Anstrengung (GRBAS)

Wahrnehmungsskala für Grad, Rauheit, Atmung, Asthenie und Anstrengung (GRBAS). Wird zur Analyse qualitativer Aspekte der Stimme verwendet und vom Bewerter vervollständigt, der folgende Kriterien erfüllt: 0 normal, 1 mild, 2 mäßig, 3 schwer, jede Qualität der Stimme (Grad der Dysphonie, kratzig, geblasen, schwach oder asthenisch). , eng oder erdrosselt).

Funktionelle Beurteilung der Stimme

Die funktionale Bewertung der Stimme ermöglicht es uns, die Intensität, Frequenz und Dauer der Stimme zu messen: Um die Intensität der Stimme, gemessen in Dezibel (dB), zu bewerten, verwenden wir einen Schallpegelmesser; Zur Auswertung der Frequenz der Stimme, gemessen in Hz (Hz), verwenden wir die Software PRAAT (Praat vom niederländischen „sprechen“). Darüber hinaus werden die Dauer der Phonation und die Atemzeiten, gemessen in Sg, ausgewertet, hierfür verwenden wir einen Audiorecorder.