Fysieke status en bovenste luchtwegfunctie bij neuromusculaire patiënten

Controlegroep

Gezonde onderwerpen

Neuromusculaire groep met lage fysieke status

Patiënten gediagnosticeerd met neuromusculaire ziekte met een lage fysieke status

Neuromusculaire groep met hoge fysieke status

Patiënten gediagnosticeerd met neuromusculaire ziekte met een hoge fysieke status

Handgreep kracht

Handgreepkracht wordt geëvalueerd met een drukdynamometer volgens het protocol, tot hun maximale vermogen in zittende positie. Het gemiddelde van drie pogingen voor de dominante hand wordt geregistreerd.

Het is bewezen dat het kan worden gebruikt als een indicator van de algemene gezondheid en als een sterke voorspeller van toekomstige sterfte, invaliditeit, vallen, complicaties en gebruik van hulpbronnen.

Ademhalingsfunctie

De ademhalingsfunctie zal worden geëvalueerd met spirometrie volgens gestandaardiseerde protocollen. De verzamelde variabelen zijn geforceerd expiratoir volume in de eerste seconde (FEV1), geforceerde vitale capaciteit (FVC) en maximale vrijwillige ventilatie (MVV).

Piek expiratoire flow

Piekuitademingsstroom is de maximale uitademingssnelheid van een persoon, zoals gemeten met een piekstroommeter, een klein handapparaat dat wordt gebruikt om het vermogen van een persoon om lucht uit te ademen te controleren. Het wordt gemeten volgens gestandaardiseerde protocollen.

Schaal voor angst en depressie in het ziekenhuis

Angst en depressie worden beoordeeld met de Hospital Anxiety and Depression Scale (HADS). Deze schaal bestaat uit 14 items verdeeld in twee subschalen, 7 items voor angst en 7 items voor depressie, waarbij hogere waarden een slechtere psycho-emotionele toestand omvatten.

Europese levenskwaliteit-5 dimensies (EQ-5D)

De perceptie van het gezondheidsniveau en de kwaliteit van leven werden geëvalueerd met de vragenlijst European Quality of Life-5 Dimensions (EQ-5D). Het bestaat uit 2 delen waarin de gezondheidstoestand wordt beoordeeld:

• Beschrijvend systeem: Het bestaat uit 5 dimensies, waaronder mobiliteit, zelfzorg, gebruikelijke activiteiten, pijn/ongemak en angst/depressie. Patiënten classificeren hun gezondheidstoestand in 3 niveaus van ernst: geen problemen hebben, enige of matige problemen hebben, niet kunnen/extreme problemen hebben.
• Visuele Analoge Schaal, waarmee respondenten hun ervaren gezondheidstoestand kunnen rapporteren met een cijfer variërend van 0 (de slechtst mogelijke gezondheidstoestand) tot 100 (de best mogelijke gezondheidstoestand).

Vermoeidheid Ernst Schaal

Om vermoeidheid te meten, wordt de vermoeidheidsernstschaal (FSS) gebruikt. Het bestaat uit 9 items met antwoorden die de patiënt tussen 1 en 7 scoort. Het totaal wordt berekend door alle items bij elkaar op te tellen. Voor kinderen zal de PedsQL™ multidimensionale vermoeidheidsschaal worden gebruikt, die is samengesteld uit 18 items met 3 dimensies (algemene vermoeidheid, slaap/rustmoeheid, cognitieve vermoeidheid), geëvalueerd door middel van een Liker-schaal met waarden van 0 (nooit) tot 4 (bijna altijd), verwijzend naar de gepresenteerde moeilijkheid.

Wereldgezondheidsorganisatie Disability Assessment Scale (WHODAS) 2.0 (WD2)

Om de mate van invaliditeit te meten, zal de World Health Organization Disability Assessment Scale, WHODAS 2.0 (WD2) worden gebruikt. Het meet veranderingen in functioneren en moeilijkheidsgraden bij het uitvoeren en uitvoeren van zijn activiteiten. De WD2-schaal bestaat uit 36 ​​items verdeeld over 6 domeinen, geëvalueerd door middel van een Likert-schaal met waarden van 1 tot 5, verwijzend naar de gepresenteerde moeilijkheid. Hogere scores tonen een grotere mate van handicap.

Activiteitsbeperkingen bij kinderen en volwassenen met neuromusculaire aandoeningen (ACTIVLIM)

De vragenlijst Activiteitsbeperkingen bij kinderen en volwassenen met neuromusculaire aandoeningen (ACTIVLIM) is een instrument om functionele beperking te meten en is gekalibreerd bij kinderen en volwassenen met neuromusculaire aandoeningen, afhankelijk van de moeilijkheid van patiënten om dagelijkse activiteiten uit te voeren waarvoor het gebruik van de bovenarm nodig is. extremiteiten en/of lager.

Korte pijninventarisatie

Voor pijnbeoordeling gebruiken we een specifieke korte pijnvragenlijst, Brief Pain Inventory, die uit drie delen bestaat. In het eerste geval zal de patiënt in een tekening aangeven in welk gebied hij deze pijn presenteert. Het tweede deel verwijst naar de pijn die de afgelopen dagen is gevoeld, waar deze wordt gescoord, zoals in de vorige vragenlijst, van 0 tot 10 (0 is geen pijn en 10 is de maximale pijn die wordt gevoeld). Tot slot zien we in een derde deel hoe die pijn de verschillende activiteiten die de patiënt in zijn dagelijks leven uitvoert, beïnvloedt.

Spierkracht van de nek

Om de spierkracht van de nek bij neuromusculaire patiënten te evalueren, zal nekdynamometrie worden uitgevoerd. Met subtesten waarbij vooroverbuiging, extensie, pure lateroflexie, laterale flexie met rotatie en pure rotatie werden gemeten.

Eetbeoordelingstool-10 (EAT-10)

De EAT-10 is een zelf-toegediend instrument dat specifieke symptomen van dysfagie evalueert met 10 items en elk item heeft een bereik van nul (geen slikprobleem) tot vier (een ernstig probleem voor het leven).

In het geval van pediatrische patiënten met dysfagie gebruikte het Pediatric Eating Assessment Tool (PEDI-EAT-10)

Slikken kwaliteit van leven vragenlijst (SWAL-QOL)

Om de mogelijke slikproblemen in het dagelijks leven te meten, gebruiken we de SWAL-QOL, deze bevat 44 items en elk item werd gescoord van nul (de slechtste toestand) tot vier (de beste toestand). Deze vragenlijst bestaat uit 44 items, bestaande uit 11 subschalen. Met een Likert-type score waarbij de patiënt tussen de 1 en 5 scoort. Waarbij 1 de slechtste toestand aangeeft en 5 de meest gunstige.

Functionele Orale Inname Schaal (FOIS) vragenlijst

De ernst van het slikken wordt beoordeeld met behulp van de vragenlijst Functional Oral Intake Scale (FOIS). Deze schaal bestaat uit 7 niveaus, waarbij 1 de meest ernstige is en 7 de minst ernstige, de patiënt moet het niveau selecteren waarmee hij zich bevindt.

Karaduman Chewing Performance Scale (KCPS)

Er zijn ook vragenlijsten zoals Karaduman Chewing Performance Scale (KCPS), waarmee we de functie van kauwen konden evalueren. Deze test is niet gebruikt in eerdere studies bij volwassenen, dus in deze studie hebben we hem alleen gebruikt bij kinderen.

Orofaciale myofunctionele evaluatie met scores (OMES)

Klinische evaluatie van de orofaciale myofunctionele aandoening zal worden geëvalueerd met behulp van de Orofaciale myofunctionele evaluatie met scores (OMES). Het bestaat uit 4 subschalen: uiterlijk en houding, mobiliteit en functies (ademen, slikken, kauwen). De examinator kende scores toe op een 3-puntsschaal: 3=normaal, 2=onvoldoende vermogen; en 1= het niet kunnen of niet kunnen uitvoeren van de taak.

Volumeviscositeit Klinische onderzoeksmethode (MECV-V)

Volume Viscosity Clinical Exploration Method (MECV-V), deze test geeft ons informatie over het volume waaraan de patiënten van 5 ml, 10 ml en 20 ml kunnen voeden en vertelt ons welke viscositeit, nectar, vloeistof en pudding. Het wordt gebruikt bij de diagnose van orofaryngeale dysfagie.

Stemhandicap-index (VHI-30)

De klankfunctie en de weerslag ervan op het dagelijks leven wordt geëvalueerd door de Stemhandicapindex (VHI-30). Deze schaal bestaat uit 30 items, bestaande uit 3 subschalen, functioneel, fysiek en emotioneel. Waarbij de patiënt de aanwezigheid of symptomen van dysfonie moet aangeven met een Likert-score van 5 punten, waarbij 0 nooit aangeeft en 4 altijd aangeeft.

Graad, ruwheid, ademhaling, asthenie, inspanning (GRBAS)

Perceptuele schaal van graad, ruwheid, ademhaling, asthenie, inspanning (GRBAS). Zal worden gebruikt om kwalitatieve aspecten van de stem te analyseren, het wordt ingevuld door de beoordelaar die kwalificeert als: 0 normaal, 1 mild, 2 matig, 3 ernstig, elke kwaliteit van de stem (mate van dysfonie, krassend, opgeblazen, zwak of asthenisch , strak of gewurgd).

Functionele evaluatie van de stem

De functionele evaluatie van de stem stelt ons in staat om de intensiteit, frequentie en duur van de stem te meten: Om de intensiteit van de stem, gemeten in decibel (dB), te evalueren, gebruiken we een geluidsniveaumeter; Om de frequentie van de stem, gemeten in Hz (Hz), te evalueren, gebruiken we de PRAAT-software (Praat van het Nederlandse "spreken"). Daarnaast wordt de duur van de fonatie en ademtijden, gemeten in Sg, geëvalueerd, hiervoor gebruiken we een audiorecorder.