Estado Físico e Função das Vias Aéreas Superiores em Pacientes Neuromusculares

Grupo de controle

Sujeitos saudáveis

Grupo de baixo estado físico neuromuscular

Pacientes com diagnóstico de doença neuromuscular com baixo estado físico

Grupo de alto estado físico neuromuscular

Pacientes com diagnóstico de doença neuromuscular com alto estado físico

Força de preensão manual

A força de preensão manual será avaliada com dinamômetro de pressão de acordo com o protocolo, até sua capacidade máxima na posição sentada. A média de três tentativas para a mão dominante será registrada.

Está provado que pode ser usado como um indicador de saúde geral e como um forte preditor de mortalidade futura, incapacidade, quedas, complicações e utilização de recursos.

Função respiratória

A função respiratória será avaliada com espirometria seguindo protocolos padronizados. As variáveis ​​coletadas serão Volume Expiratório Forçado no Primeiro Segundo (VEF1), Capacidade Vital Forçada (CVF) e Ventilação Voluntária Máxima (VVM).

Fluxo expiratório máximo

O pico de fluxo expiratório é a velocidade máxima de expiração de uma pessoa, medida com um medidor de pico de fluxo, um pequeno dispositivo portátil usado para monitorar a capacidade de uma pessoa de expirar o ar. Será medido seguindo protocolos padronizados.

Escala Hospitalar de Ansiedade e Depressão

A ansiedade e a depressão serão avaliadas com a Escala Hospitalar de Ansiedade e Depressão (HADS). Esta escala é composta por 14 itens divididos em duas subescalas, 7 itens de ansiedade e 7 itens de depressão, envolvendo valores superiores a pior estado psicoemocional.

Qualidade de Vida Europeia-5 Dimensões (EQ-5D)

A percepção do nível de saúde e a qualidade de vida foram avaliadas com o questionário European Quality of Life-5 Dimensions (EQ-5D). É composto por 2 partes em que se avalia o estado de saúde:

• Sistema descritivo: É composto por 5 dimensões que incluem mobilidade, autocuidado, atividades habituais, dor/desconforto e ansiedade/depressão. Os pacientes classificam seu estado de saúde em 3 níveis de gravidade: sem problemas, com alguns ou moderados problemas, incapazes de fazer/com problemas extremos.
• Escala Visual Analógica, por meio da qual os entrevistados podem relatar sua percepção do estado de saúde com uma nota que varia de 0 (o pior estado de saúde possível) a 100 (o melhor estado de saúde possível).

Escala de Gravidade da Fadiga

A escala de gravidade da fadiga (FSS) será usada para medir a fadiga. É composto por 9 itens com respostas que o paciente pontua entre 1 e 7. O total é calculado somando todos os itens. Para as crianças será utilizada a Escala Multidimensional de Fadiga PedsQL™, que é composta por 18 itens compreendendo 3 dimensões (fadiga geral, fadiga sono/repouso, fadiga cognitiva), avaliada por meio de uma escala Liker com valores de 0 (nunca) a 4 (quase sempre), referindo-se à dificuldade apresentada.

Escala de Avaliação de Deficiência da Organização Mundial da Saúde (WHODAS) 2.0 (WD2)

Para medir o grau de incapacidade, será utilizada a Escala de Avaliação de Incapacidade da Organização Mundial da Saúde, WHODAS 2.0 (WD2). Ele mede as mudanças no funcionamento e os níveis de dificuldade na realização e realização de suas atividades. A escala WD2 é composta por 36 itens divididos em 6 domínios, avaliados por meio de uma escala Likert com valores de 1 a 5, referentes à dificuldade apresentada. Pontuações mais altas mostram um maior grau de incapacidade.

Limitações de atividade em crianças e adultos com distúrbios neuromusculares (ACTIVLIM)

O questionário Activity Limitations in Children and Adults With Neuromuscular Disorders (ACTIVLIM) é um instrumento para medir a limitação funcional e foi calibrado em crianças e adultos com doenças neuromusculares, de acordo com a dificuldade dos pacientes em realizar atividades diárias que exijam o uso da parte superior extremidades e/ou inferiores.

Breve inventário de dor

Para a avaliação da dor utilizaremos um questionário breve específico para dor, o Brief Pain Inventory, que consiste em três partes. Na primeira, o paciente indicará em um desenho a área em que apresenta essa dor. A segunda parte refere-se à dor sentida nos últimos dias, onde é pontuada, tal como no questionário anterior, de 0 a 10 (0 sendo nenhuma dor e 10 a dor máxima sentida). Por fim, numa terceira parte vemos como essa dor influencia as diferentes atividades que o paciente realiza no seu dia a dia.

Força muscular do pescoço

Para avaliar a força muscular do pescoço em pacientes neuromusculares será realizada a dinamometria cervical. Com subtestes em que foram medidas flexão frontal, extensão, flexão lateral pura, flexão lateral com rotação e rotação pura.

Ferramenta de Avaliação Alimentar-10 (EAT-10)

O EAT-10 é um instrumento autoaplicável que avalia sintomas específicos de disfagia com 10 itens e cada item varia de zero (nenhum problema para deglutir) a quatro (um problema grave para toda a vida).

No caso de pacientes pediátricos com disfagia, utilizou-se o Pediatric Eating Assessment Tool (PEDI-EAT-10)

Questionário de qualidade de vida em deglutição (SWAL-QOL)

Para mensurar os possíveis problemas de deglutição na vida diária utilizaremos o SWAL-QOL, contém 44 itens e cada item foi pontuado de zero (o pior estado) a quatro (o melhor estado). Este questionário é composto por 44 itens, compostos por 11 subescalas. Com uma pontuação do tipo Likert em que o paciente pontua entre 1 e 5. Onde 1 indica o pior estado e 5 o mais favorável.

Questionário da Escala Funcional de Ingestão Oral (FOIS)

A gravidade da deglutição será avaliada por meio do questionário Functional Oral Intake Scale (FOIS). Esta escala é composta por 7 níveis, sendo 1 o mais grave e 7 o menos grave, o paciente tem que selecionar o nível com o qual se encontra.

Escala de Desempenho de Mastigação de Karaduman (KCPS)

Existem também questionários como o Karaduman Chewing Performance Scale (KCPS) , que nos permitiu avaliar a função da mastigação, este teste não foi utilizado em estudos anteriores em adultos, portanto neste estudo apenas o utilizamos em pacientes infantis.

Avaliação Miofuncional Orofacial com Escores (OMES)

A avaliação clínica da condição miofuncional orofacial será avaliada por meio da Avaliação Miofuncional Orofacial com Escores (OMES). É composto por 4 subescalas: aparência e postura, mobilidade e funções (respiração, deglutição, mastigação). O examinador atribuiu notas em uma escala de 3 pontos: 3=normal, 2=capacidade insuficiente; e 1= ausência de habilidade ou incapacidade de realizar a tarefa.

Método de Exploração Clínica de Viscosidade de Volume (MECV-V)

Método de Exploração Clínica de Viscosidade de Volume (MECV-V), este teste nos fornece informações sobre o volume ao qual os pacientes de 5ml, 10ml e 20ml são capazes de se alimentar e nos diz qual viscosidade, néctar, líquido e pudim. É utilizado no diagnóstico de disfagia orofaríngea.

Índice de desvantagem vocal (VHI-30)

A função fonatória e sua repercussão na vida diária serão avaliadas pelo índice de desvantagem vocal (VHI-30). Esta escala é composta por 30 itens, composta por 3 subescalas, funcional, física e emocional. No qual o paciente deve indicar a presença ou sintomas de disfonia com uma pontuação do tipo Likert de 5 pontos, em que 0 indica nunca e 4 indica sempre.

Grau, Aspereza, Respiração, Astenia, Esforço (GRBAS)

Escala perceptiva de Grau, Rugosidade, Respiração, Astenia, Esforço (GRBAS) . Será utilizado para analisar aspectos qualitativos da voz, é preenchido pelo avaliador que qualifica como: 0 normal, 1 leve, 2 moderado, 3 grave, cada qualidade da voz (Grau de disfonia, rouca, soprada, fraca ou astênica , apertado ou estrangulado).

Avaliação funcional da voz

A avaliação funcional da voz nos permitirá medir a intensidade, frequência e duração da voz: Para avaliar a intensidade da voz, medida em decibéis (dB), usaremos um sonômetro; Para avaliar a frequência da voz, medida em Hz (Hz), utilizamos o software PRAAT (Praat do holandês "speak"). Além disso, será avaliada a duração da fonação e os tempos respiratórios, medidos em Sg, para isso utilizamos um gravador de áudio.