Fysisk status og øvre luftveisfunksjon hos nevromuskulære pasienter

Kontrollgruppe

Sunne fag

Nevromuskulær lav fysisk statusgruppe

Pasienter diagnostisert med nevromuskulær sykdom med lav fysisk status

Nevromuskulær høy fysisk statusgruppe

Pasienter diagnostisert med nevromuskulær sykdom med høy fysisk status

Håndgrepsstyrke

Håndgrepsstyrken vil bli evaluert med et trykkdynamometer i henhold til protokollen, til deres maksimale evne i sittende stilling. Gjennomsnittet av tre forsøk for den dominerende hånden vil bli registrert.

Det er bevist at det kan brukes som en indikator på generell helse og som en sterk prediktor for fremtidig dødelighet, funksjonshemming, fall, komplikasjoner og ressursutnyttelse.

Åndedrettsfunksjon

Respirasjonsfunksjonen vil bli evaluert med spirometri etter standardiserte protokoller. Innsamlede variabler vil være Forced Expiratory Volume in the First Second (FEV1), Forced Vital Capacity (FVC) og Maximal Voluntary Ventilation (MVV).

Topp ekspirasjonsstrøm

Peak ekspiratorisk flow er en persons maksimale ekspirasjonshastighet, målt med en peak flow meter, en liten, håndholdt enhet som brukes til å overvåke en persons evne til å puste ut luft. Det vil bli målt etter standardiserte protokoller.

Skala for angst og depresjon på sykehus

Angst og depresjon vil bli vurdert med Hospital Anxiety and Depression Scale (HADS) . Denne skalaen er sammensatt av 14 elementer delt inn i to underskalaer, 7 elementer av angst og 7 elementer av depresjon, som involverer høyere verdier verre psyko-emosjonell tilstand.

Europeisk livskvalitet-5 dimensjoner (EQ-5D)

Oppfatningen av helsenivå og livskvalitet ble evaluert med spørreskjemaet European Quality of Life-5 Dimensions (EQ-5D). Den består av 2 deler der helsestatus vurderes:

• Beskrivende system: Det består av 5 dimensjoner som inkluderer mobilitet, egenomsorg, vanlige aktiviteter, smerte/ubehag og angst/depresjon. Pasienter klassifiserer helsestatusen sin i 3 alvorlighetsgrader: uten problemer, noen eller moderate problemer, ikke i stand til å gjøre/har ekstreme problemer.
• Visual Analog Scale, hvor respondenter kan rapportere sin opplevde helsestatus med en karakter fra 0 (verst mulig helsestatus) til 100 (best mulig helsestatus).

Fatigue Alvorlighetsskala

Fatigue severity scale (FSS) vil bli brukt for å måle fatigue. Den består av 9 elementer med svar som pasienten skårer mellom 1 og 7. Summen beregnes ved å legge til alle varene. For barn vil det bli brukt PedsQL™ Multidimensional Fatigue Scale, som er sammensatt av 18 elementer som består av 3 dimensjoner (generell tretthet, søvn-/hviletrøtthet, kognitiv tretthet), evaluert grundig med en Liker-skala med verdier fra 0 (aldri) til 4 (nesten alltid), med henvisning til vanskeligheter som presenteres.

World Health Organization Disability Assessment Scale (WHODAS) 2.0 (WD2)

For å måle graden av uførhet vil World Health Organization Disability Assessment Scale, WHODAS 2.0 (WD2) brukes. Den måler endringer i funksjon og vanskelighetsgrader ved å utføre og utføre sine aktiviteter. WD2-skalaen er sammensatt av 36 elementer fordelt på 6 domener, evaluert gjennom en Likert-skala med verdier fra 1 til 5, med henvisning til vanskelighetsgraden som presenteres. Høyere skår viser større grad av funksjonshemming.

Aktivitetsbegrensninger hos barn og voksne med nevromuskulære lidelser (ACTIVLIM)

Spørreskjemaet Activity Limitations in Children and Adults With Neuromuscular Disorders (ACTIVLIM) er et instrument for å måle funksjonsbegrensninger og har blitt kalibrert hos barn og voksne med nevromuskulære sykdommer, i henhold til pasientens vanskeligheter med å utføre daglige aktiviteter som krever bruk av den øvre delen av kroppen. ekstremiteter og/eller nedre.

Kort smerteopptelling

For smertevurdering vil vi bruke et spesifikt kort smerteskjema, Brief Pain Inventory , som består av tre deler. I den første vil pasienten på en tegning angi området der han presenterer denne smerten. Den andre delen refererer til smerten som ble følt de siste dagene, hvor den, som i forrige spørreskjema, skåres fra 0 til 10 (0 er ingen smerte og 10 er maksimal smerte som føles). Til slutt, i en tredje del ser vi hvordan den smerten påvirker de forskjellige aktivitetene som pasienten utfører i hverdagen.

Muskelstyrke i nakken

For å evaluere muskelstyrken i nakken hos nevromuskulære pasienter vil det bli utført nakkedynamometri. Med deltester der frontbøying, ekstensjon, ren lateral fleksjon, lateral fleksjon med rotasjon og ren rotasjon var tiltak.

Spisevurderingsverktøy-10 (EAT-10)

EAT-10 er et selvadministrert instrument som evaluerer spesifikke symptomer på dysfagi med 10 elementer, og hvert element har et område fra null (ingen problem å svelge) til fire (et alvorlig problem for livet).

I tilfellet med pediatriske pasienter med dysfagi, brukte den Pediatric Eating Assessment Tool (PEDI-EAT-10)

Spørreskjema for svelging av livskvalitet (SWAL-QOL)

For å måle de mulige svelgeproblemene i dagliglivet vil vi bruke SWAL-QOL, den inneholder 44 elementer og hvert element ble skåret fra null (den verste tilstanden) til fire (den beste tilstanden). Dette spørreskjemaet består av 44 elementer, bestående av 11 underskalaer. Med en Likert-score der pasienten skårer mellom 1 og 5. Der 1 indikerer dårligste tilstand og 5 best gunstig.

Functional Oral Intake Scale (FOIS) spørreskjema

Alvorlighetsgraden av svelging vil bli vurdert ved å bruke spørreskjemaet Functional Oral Intake Scale (FOIS). Denne skalaen består av 7 nivåer, hvor 1 er det mest alvorlige og 7 er det minst alvorlige, pasienten må velge nivået han er med.

Karaduman Chewing Performance Scale (KCPS)

Det finnes også spørreskjemaer som Karaduman Chewing Performance Scale (KCPS), som tillot oss å evaluere funksjonen til tygging, denne testen har ikke blitt brukt i tidligere studier på voksne, så i denne studien har vi kun brukt den på barnepasienter.

Orofacial Myofunctional Evaluation with Scores (OMES)

Klinisk evaluering av den orofaciale myofunksjonelle tilstanden vil bli evaluert ved å bruke Orofacial Myofunctional Evaluation with Scores (OMES). Den består av 4 underskalaer: utseende og holdning, mobilitet og funksjoner (pust, delution, tygging). Sensor tilskrev poeng på en 3-punkts skala: 3=normal, 2= utilstrekkelig evne; og 1= fravær av evne eller manglende evne til å utføre oppgaven.

Volumviskositet klinisk utforskningsmetode (MECV-V)

Volumviskositet Clinical Exploration Method (MECV-V), denne testen gir oss informasjon om volumet som pasientene på 5 ml, 10 ml og 20 ml er i stand til å mate og forteller oss hvilken viskositet, nektar, væske og pudding. Det brukes til diagnostisering av orofaryngeal dysfagi.

Stemmehandikapindeks (VHI-30)

Den fonatoriske funksjonen og dens innvirkning på dagliglivet vil bli evaluert av Voice handicap indeksen (VHI-30). Denne skalaen består av 30 elementer, bestående av 3 underskalaer, funksjonelle, fysiske og emosjonelle. Der pasienten må indikere tilstedeværelse eller symptomer på dysfoni med en Likert-score på 5 poeng, der 0 indikerer aldri og 4 indikerer alltid.

Karakter, ruhet, pust, asteni, innsats (GRBAS)

Perseptuell skala for karakter, ruhet, pust, asteni, innsats (GRBAS) . Vil bli brukt til å analysere kvalitative aspekter av stemmen, den fullføres av evaluatoren som kvalifiserer som: 0 normal, 1 mild, 2 moderat, 3 alvorlig, hver kvalitet av stemmen (Grad av dysfoni, skrapete, blåst, svak eller astenisk , stramt eller kvalt).

Funksjonell evaluering av stemmen

Den funksjonelle evalueringen av stemmen vil tillate oss å måle intensiteten, frekvensen og varigheten av stemmen: For å evaluere intensiteten til stemmen, målt i desibel (dB), vil vi bruke en lydnivåmåler; For å evaluere frekvensen til stemmen, målt i Hz (Hz), bruker vi PRAAT-programvaren (Praat fra nederlandsk "speak"). I tillegg vil varigheten av fonasjons- og pustetiden , målt i Sg, bli evaluert, til dette bruker vi en lydopptaker.