Stan fizyczny i czynność górnych dróg oddechowych u pacjentów nerwowo-mięśniowych

Grupa kontrolna

Zdrowe przedmioty

Nerwowo-mięśniowa grupa o niskim statusie fizycznym

Pacjenci ze zdiagnozowaną chorobą nerwowo-mięśniową o niskim stanie fizycznym

Grupa nerwowo-mięśniowa o wysokim statusie fizycznym

Pacjenci ze zdiagnozowaną chorobą nerwowo-mięśniową o wysokim stanie fizycznym

Siła uścisku dłoni

Siła chwytu dłoni zostanie oceniona za pomocą dynamometru ciśnieniowego zgodnie z protokołem, do ich maksymalnej wydolności w pozycji siedzącej. Zapisana zostanie średnia z trzech prób dla ręki dominującej.

Udowodniono, że może być stosowany jako wskaźnik ogólnego stanu zdrowia oraz jako silny predyktor przyszłej śmiertelności, niepełnosprawności, upadków, powikłań i wykorzystania zasobów.

Funkcja oddechowa

Czynność oddechowa zostanie oceniona za pomocą spirometrii zgodnie ze znormalizowanymi protokołami. Zgromadzone zmienne to natężona objętość wydechowa w pierwszej sekundzie (FEV1), natężona pojemność życiowa (FVC) i maksymalna dowolna wentylacja (MVV).

Szczytowy przepływ wydechowy

Szczytowy przepływ wydechowy to maksymalna prędkość wydechu danej osoby, mierzona za pomocą przepływomierza szczytowego, małego, ręcznego urządzenia służącego do monitorowania zdolności osoby do wydychania powietrza. Będzie mierzona zgodnie ze znormalizowanymi protokołami.

Szpitalna Skala Lęku i Depresji

Lęk i depresja zostaną ocenione za pomocą Szpitalnej Skali Lęku i Depresji (HADS). Skala ta składa się z 14 pozycji podzielonych na dwie podskale, 7 pozycji dotyczących lęku i 7 pozycji dotyczących depresji, obejmujących wyższe wartości gorszego stanu psychoemocjonalnego.

Europejska jakość życia-5 wymiarów (EQ-5D)

Postrzeganie poziomu zdrowia i jakości życia oceniono za pomocą kwestionariusza European Quality of Life-5 Dimensions (EQ-5D). Składa się z 2 części, w których oceniany jest stan zdrowia:

• System opisowy: składa się z 5 wymiarów, które obejmują mobilność, samoopiekę, zwykłe czynności, ból/dyskomfort oraz niepokój/depresję. Pacjenci klasyfikują swój stan zdrowia w 3 stopniach nasilenia: brak problemów, występowanie pewnych lub umiarkowanych problemów, niezdolność do działania/skrajne problemy.
• Wizualna Skala Analogowa, za pomocą której respondenci mogą zgłaszać swój postrzegany stan zdrowia w skali od 0 (najgorszy możliwy stan zdrowia) do 100 (najlepszy możliwy stan zdrowia).

Skala nasilenia zmęczenia

Do pomiaru zmęczenia zostanie wykorzystana skala nasilenia zmęczenia (FSS). Składa się z 9 pozycji z odpowiedziami, które pacjent ocenia od 1 do 7. Suma jest obliczana poprzez dodanie wszystkich elementów. W przypadku dzieci wykorzystana zostanie Wielowymiarowa Skala Zmęczenia PedsQL™, która składa się z 18 pozycji składających się z 3 wymiarów (zmęczenie ogólne, zmęczenie podczas snu/odpoczynku, zmęczenie poznawcze), ocenianych za pomocą skali Likera o wartościach od 0 (nigdy) do 4 (prawie zawsze), odnosząc się do przedstawionej trudności.

Skala oceny niepełnosprawności Światowej Organizacji Zdrowia (WHODAS) 2.0 (WD2)

Do pomiaru stopnia niepełnosprawności wykorzystana zostanie Skala Oceny Niepełnosprawności Światowej Organizacji Zdrowia WHODAS 2.0 (WD2). Mierzy zmiany w funkcjonowaniu oraz stopień trudności w prowadzeniu i wykonywaniu swojej działalności. Skala WD2 składa się z 36 pozycji podzielonych na 6 domen, ocenianych za pomocą skali Likerta z wartościami od 1 do 5, odnoszącymi się do prezentowanej trudności. Wyższe wyniki świadczą o większym stopniu niepełnosprawności.

Ograniczenia aktywności u dzieci i dorosłych z zaburzeniami nerwowo-mięśniowymi (ACTIVLIM)

Kwestionariusz „Ograniczenia aktywności u dzieci i dorosłych z zaburzeniami nerwowo-mięśniowymi” (ACTIVLIM) jest narzędziem do pomiaru ograniczeń czynnościowych i został skalibrowany u dzieci i dorosłych z chorobami nerwowo-mięśniowymi, zgodnie z trudnościami pacjentów w wykonywaniu codziennych czynności, które wymagają użycia górnych kończyn i / lub dolnej.

Krótka inwentaryzacja bólu

Do oceny bólu użyjemy specjalnego krótkiego kwestionariusza bólu, Krótkiej Inwentaryzacji Bólu, który składa się z trzech części. W pierwszej pacjent wskaże na rysunku obszar, w którym przedstawia ten ból. Druga część odnosi się do bólu odczuwanego w ostatnich dniach, gdzie jest on oceniany, podobnie jak w poprzednim kwestionariuszu, od 0 do 10 (0 oznacza brak bólu, a 10 maksymalny odczuwany ból). Wreszcie, w trzeciej części widzimy, jak ten ból wpływa na różne czynności, które pacjent wykonuje na co dzień.

Siła mięśni szyi

W celu oceny siły mięśniowej szyi u pacjentów nerwowo-mięśniowych zostanie wykonana dynamometria szyi. Z podtestami, w których mierzono zgięcie w przód, wyprost, czyste zgięcie boczne, zgięcie boczne z obrotem i czysty obrót.

Narzędzie oceny odżywiania-10 (EAT-10)

EAT-10 jest narzędziem do samodzielnego stosowania, które ocenia określone objawy dysfagii za pomocą 10 pozycji, a każda pozycja ma zakres od zera (brak problemu do przełknięcia) do czterech (poważny problem na całe życie).

W przypadku pacjentów pediatrycznych z dysfagią zastosowano Pediatric Eating Assessment Tool (PEDI-EAT-10)

Kwestionariusz jakości życia połykania (SWAL-QOL)

Aby zmierzyć możliwe problemy z połykaniem w życiu codziennym, użyjemy kwestionariusza SWAL-QOL, który zawiera 44 pozycje, a każda pozycja została oceniona od zera (stan najgorszy) do czterech (stan najlepszy). Kwestionariusz ten składa się z 44 pozycji, składających się z 11 podskal. Z oceną typu Likerta, w której pacjent uzyskuje od 1 do 5 punktów. Gdzie 1 oznacza stan najgorszy, a 5 najkorzystniejszy.

Kwestionariusz Skali Funkcjonalnego Spożycia Doustnego (FOIS).

Nasilenie połykania zostanie ocenione za pomocą kwestionariusza Functional Oral Intake Scale (FOIS). Skala ta składa się z 7 poziomów, gdzie 1 oznacza najcięższy, a 7 najmniej ciężki, pacjent musi wybrać poziom, na którym się znajduje.

Skala wydajności żucia Karadumana (KCPS)

Istnieją również kwestionariusze, takie jak Karaduman Chewing Performance Scale (KCPS), które pozwoliły nam ocenić funkcję żucia, ten test nie był używany we wcześniejszych badaniach u dorosłych, więc w tym badaniu zastosowaliśmy go tylko u pacjentów dziecięcych.

Ocena mięśniowo-twarzowa z punktacją (OMES)

Kliniczna ocena stanu mięśniowo-twarzowego zostanie oceniona za pomocą Oceny mięśniowo-twarzowej z punktacją (OMES). Składa się z 4 podskal: wygląd i postawa, ruchliwość i funkcje (oddychanie, połykanie, żucie). Egzaminator przydzielał oceny w 3-punktowej skali: 3=normalna, 2=niedostateczna zdolność; oraz 1 = brak zdolności lub niezdolność do wykonania zadania.

Metoda badania klinicznego lepkości objętościowej (MECV-V)

Metoda eksploracji klinicznej lepkości objętościowej (MECV-V) , ten test dostarcza nam informacji o objętości, jaką pacjenci 5 ml, 10 ml i 20 ml są w stanie nakarmić i mówi nam, jaka jest lepkość, nektar, płyn i budyń. Znajduje zastosowanie w diagnostyce dysfagii ustno-gardłowej.

Indeks upośledzenia głosu (VHI-30)

Funkcja fonacyjna i jej wpływ na codzienne życie zostaną ocenione za pomocą wskaźnika upośledzenia głosu (VHI-30). Skala ta składa się z 30 pozycji, składających się z 3 podskal: funkcjonalnej, fizycznej i emocjonalnej. W którym pacjent musi wskazać obecność lub objawy dysfonii z oceną typu Likerta wynoszącą 5 punktów, gdzie 0 oznacza nigdy, a 4 oznacza zawsze.

Stopień, szorstkość, oddychanie, astenia, wysiłek (GRBAS)

Percepcyjna skala stopnia, chropowatości, oddychania, osłabienia, wysiłku (GRBAS). Zostanie wykorzystany do analizy jakościowych aspektów głosu, wypełnia go oceniający, który kwalifikuje jako: 0 normalny, 1 łagodny, 2 umiarkowany, 3 ciężki, każda jakość głosu (stopień dysfonii, szorstki, nadęty, słaby lub asteniczny) , napięty lub uduszony).

Funkcjonalna ocena głosu

Funkcjonalna ocena głosu pozwoli nam zmierzyć intensywność, częstotliwość i czas trwania głosu: Do oceny natężenia głosu, mierzonego w decybelach (dB), użyjemy miernika poziomu dźwięku; Do oceny częstotliwości głosu, mierzonej w Hz (Hz), używamy oprogramowania PRAAT (Praat z niderlandzkiego „mówić”). Ponadto oceniany będzie czas trwania fonacji i czasy oddychania mierzone w Sg, do tego celu używamy dyktafonu.