Физический статус и функция верхних дыхательных путей у нервно-мышечных пациентов

Контрольная группа

Здоровые предметы

Группа нервно-мышечного низкого физического состояния

Пациенты с диагнозом нервно-мышечное заболевание с низким физическим статусом

Группа нервно-мышечного высокого физического состояния

Пациенты с диагнозом нервно-мышечное заболевание с высоким физическим статусом

Сила захвата рук

Сила захвата рук будет оцениваться с помощью динамометрического стенда в соответствии с протоколом до их максимальной способности в положении сидя. Будет записано среднее значение трех попыток для доминирующей руки.

Было доказано, что его можно использовать в качестве индикатора общего состояния здоровья и в качестве надежного предиктора будущей смертности, инвалидности, падений, осложнений и использования ресурсов.

Дыхательная функция

Дыхательная функция будет оцениваться с помощью спирометрии в соответствии со стандартными протоколами. Собранными переменными будут объем форсированного выдоха за первую секунду (ОФВ1), форсированная жизненная емкость легких (ФЖЕЛ) и максимальная произвольная вентиляция (МВВ).

Пиковая скорость выдоха

Пиковая скорость выдоха — это максимальная скорость выдоха человека, измеряемая с помощью пикфлоуметра, небольшого ручного устройства, используемого для контроля способности человека выдыхать воздух. Он будет измеряться в соответствии со стандартными протоколами.

Госпитальная шкала тревоги и депрессии

Тревога и депрессия будут оцениваться с помощью Госпитальной шкалы тревоги и депрессии (HADS). Эта шкала состоит из 14 пунктов, разделенных на две подшкалы, 7 пунктов тревоги и 7 пунктов депрессии, предполагающих более высокие значения худшего психоэмоционального состояния.

Европейское качество жизни-5 измерений (EQ-5D)

Восприятие уровня здоровья и качества жизни оценивали с помощью опросника European Quality of Life-5 Dimensions (EQ-5D). Он состоит из 2 частей, в которых оценивается состояние здоровья:

• Описательная система: она состоит из 5 параметров, которые включают подвижность, уход за собой, обычную деятельность, боль/дискомфорт и тревогу/депрессию. Пациенты классифицируют свое состояние здоровья по трем уровням тяжести: отсутствие проблем, наличие некоторых или умеренных проблем, неспособность что-либо делать/имеющие серьезные проблемы.
• Визуальная аналоговая шкала, по которой респонденты могут сообщать о своем воспринимаемом состоянии здоровья с оценкой от 0 (наихудшее возможное состояние здоровья) до 100 (наилучшее возможное состояние здоровья).

Шкала тяжести усталости

Шкала серьезности усталости (FSS) будет использоваться для измерения усталости. Он состоит из 9 пунктов, ответы на которые пациент получает от 1 до 7. Сумма рассчитывается путем сложения всех элементов. Для детей будет использоваться многомерная шкала усталости PedsQL™, которая состоит из 18 пунктов, включающих 3 параметра (общая усталость, усталость во время сна/отдыха, когнитивная усталость), оцениваемых по шкале Лайкера со значениями от 0 (никогда) до 4 (почти). всегда), ссылаясь на представленную трудность.

Шкала оценки инвалидности Всемирной организации здравоохранения (WHODAS) 2.0 (WD2)

Для измерения степени инвалидности будет использоваться Шкала оценки инвалидности Всемирной организации здравоохранения, WHODAS 2.0 (WD2). Он измеряет изменения в функционировании и уровни сложности выполнения и осуществления своей деятельности. Шкала WD2 состоит из 36 пунктов, разделенных на 6 доменов, оцениваемых по шкале Лайкерта со значениями от 1 до 5, относящимися к представленной трудности. Более высокие баллы показывают большую степень инвалидности.

Ограничения активности у детей и взрослых с нервно-мышечными расстройствами (ACTIVLIM)

Опросник ограничения активности у детей и взрослых с нервно-мышечными расстройствами (ACTIVLIM) представляет собой инструмент для измерения функционального ограничения и был откалиброван у детей и взрослых с нервно-мышечными заболеваниями в соответствии с трудностями пациентов при выполнении повседневных действий, требующих использования верхней конечности и/или ниже.

Краткая инвентаризация боли

Для оценки боли мы будем использовать специальный краткий опросник по боли, Краткий перечень боли, который состоит из трех частей. В первом пациент указывает на рисунке область, в которой у него возникает эта боль. Вторая часть относится к боли, ощущаемой в последние дни, где она оценивается, как и в предыдущем вопроснике, от 0 до 10 (0 – отсутствие боли, 10 – максимальная ощущаемая боль). Наконец, в третьей части мы видим, как эта боль влияет на различные действия, которые пациент выполняет в своей повседневной жизни.

Мышечная сила шеи

Для оценки мышечной силы шеи у нервно-мышечных пациентов будет проводиться динамометрия шеи. С субтестами, в которых измерялись переднее сгибание, разгибание, чистое боковое сгибание, боковое сгибание с вращением и чистое вращение.

Инструмент оценки питания-10 (EAT-10)

EAT-10 — это инструмент для самостоятельного применения, который оценивает конкретные симптомы дисфагии с помощью 10 пунктов, каждый из которых имеет диапазон от нуля (нет проблем с глотанием) до четырех (серьезная проблема на всю жизнь).

В случае детей с дисфагией использовался инструмент оценки детского питания (PEDI-EAT-10).

Опросник качества жизни при глотании (SWAL-QOL)

Для измерения возможных проблем с глотанием в повседневной жизни мы будем использовать SWAL-QOL, который содержит 44 пункта, и каждый пункт оценивается от нуля (наихудшее состояние) до четырех (наилучшее состояние). Эта анкета состоит из 44 пунктов, состоящих из 11 подшкал. По шкале Лайкерта, при которой пациент набирает от 1 до 5 баллов. Где 1 указывает на наихудшее состояние, а 5 на наиболее благоприятное.

Опросник функциональной шкалы орального потребления (FOIS)

Тяжесть глотания будет оцениваться с помощью вопросника функциональной шкалы приема внутрь (FOIS). Эта шкала состоит из 7 уровней, где 1 — самый тяжелый, а 7 — наименее тяжелый, пациент должен выбрать уровень, на котором он находится.

Шкала эффективности жевания Карадумана (KCPS)

Существуют также опросники, такие как шкала производительности жевания Карадумана (KCPS), которые позволили нам оценить функцию жевания, этот тест не использовался в предыдущих исследованиях у взрослых, поэтому в этом исследовании мы использовали его только у детей.

Орофациальная миофункциональная оценка с баллами (OMES)

Клиническая оценка орофациального миофункционального состояния будет оцениваться с использованием орофациальной миофункциональной оценки с баллами (OMES). Она состоит из 4 подшкал: внешний вид и осанка, подвижность и функции (дыхание, глотание, жевание). Экзаменатор присвоил баллы по 3-балльной шкале: 3 = нормально, 2 = недостаточная способность; и 1 = отсутствие способности или невозможность выполнить задачу.

Метод клинического исследования объемной вязкости (MECV-V)

Метод клинического исследования объемной вязкости (MECV-V). Этот тест предоставляет нам информацию об объеме, до которого пациенты с 5 мл, 10 мл и 20 мл могут питаться, и сообщает нам, какая вязкость, нектар, жидкость и пудинг. Используется для диагностики орофарингеальной дисфагии.

Индекс голосового дефекта (VHI-30)

Голосовая функция и ее влияние на повседневную жизнь будут оцениваться по индексу нарушения голоса (VHI-30). Эта шкала состоит из 30 пунктов, состоящих из 3 субшкал: функциональной, физической и эмоциональной. В котором пациент должен указать наличие или симптомы дисфонии с 5 баллами по шкале Лайкерта, где 0 означает никогда, а 4 означает всегда.

Степень, Шероховатость, Дыхание, Астения, Усилие (GRBAS)

Шкала восприятия степени, шероховатости, дыхания, астении, усилия (GRBAS). Будет использоваться для анализа качественных аспектов голоса, он заполняется оценщиком, который квалифицирует как: 0 нормальный, 1 легкий, 2 умеренный, 3 тяжелый, каждое качество голоса (Степень дисфонии, скрипучий, взорванный, слабый или астенический , тугой или задушенный).

Функциональная оценка голоса.

Функциональная оценка голоса позволит нам измерить интенсивность, частоту и продолжительность голоса: Для оценки интенсивности голоса, измеряемой в децибелах (дБ), мы будем использовать шумомер; Для оценки частоты голоса, измеряемой в Гц (Гц), мы используем программное обеспечение PRAAT (Praat от голландского «говорить»). Кроме того, будет оцениваться продолжительность фонации и время дыхания, измеренное в Sg, для этого мы используем аудиомагнитофон.