ゲノム研究結果の返却に関する決定に青少年を関与させる

この研究の目的は、ゲノム研究の結果を学ぶことについて、青少年の同意と同意の選択を評価することです。 研究者は既存の意思決定ツールとプロセスを改良し、既存のゲノム研究から募集された青少年と親、および多様で医学的に不十分なコミュニティから募集されたフォーカスグループを使用して、募集経路が知覚に影響を与えるかどうか、およびどのように影響するかを評価することにより、情報に基づいたゲノム意思決定を促進します。ゲノム研究への参加と個人のゲノム情報の返却の価値、リスク、利点。 これらの資料が洗練されると、18 歳から 21 歳までの同意した青少年、13 歳から 17 歳までの同意した青少年、およびその両親 (同意した青少年の場合はオプション) は、実際の2 つの異なるゲノム シーケンス パネルを使用した結果研究の結果を返します。 青少年、親（該当する場合）、および研究チームのメンバーが参加する共同の意思決定プロセスにより、選択の確認が容易になります。 思春期の若者のサブセットは、詳細なインタビュー中に、彼らが学ぶことを選択した遺伝的結果、彼らの選択に影響を与えた要因、および意思決定の安定性について熟考するよう求められます. 参加者の選択を反映したゲノム研究結果が返されます。 結果が返された後、調査とインタビューが実施され、参加者の理解、認識されているリスクと利点、心理社会的および行動への影響、決定の後悔が決定の安定性と関連しているかどうかが評価されます。 研究を通して、青少年の嗜好とゲノム研究結果の返還に対する反応に関連する法的、倫理的、社会的問題が調査されます。これには、経験的調査結果の規範的評価、ならびに決定に青少年を関与させることの人口レベルの有用性と影響が含まれます。製作過程。 この研究から得られた知見は、青少年がゲノム研究結果を学ぶ決定に関与することに関する文献の重大なギャップを埋めるのに貢献し、青少年集団のベストプラクティスを知らせるのに役立ちます。 この情報は、American College of Medical Genetics による、全エクソームまたはゲノム シーケンスが実行されるたびに、大人の発症条件に関する子供の結果を親に返すという最近の勧告を考えると重要です。 この研究から得られた知見は、研究結果を大規模に返すことへの期待が高まっていることを知らせるのにも役立ち、さまざまな設定から募集されたさまざまな集団で研究結果の倫理的な返還を検討する必要があります。