Engagere unge i beslutninger om returnering af genomiske forskningsresultater

Formålet med denne undersøgelse er at vurdere samtykkende og samtykkende unges valg om at lære genomiske forskningsresultater. Efterforskeren vil forfine eksisterende beslutningsværktøjer og -processer for at fremme informeret genomisk beslutningstagning gennem brug af fokusgrupper med teenagere og forældre rekrutteret fra en eksisterende genomisk forskningsundersøgelse og et mangfoldigt, medicinsk undertjent samfund for at vurdere, om og hvordan rekrutteringsveje påvirker opfattet værdi, risici og fordele ved deltagelse i genomisk forskning og returnering af personlig genomisk information. Når disse materialer er blevet forfinet, vil samtykkende unge mellem 18-21 år, samtykkende unge mellem 13-17 år og deres forældre (valgfrit for samtykkende unge) blive inviteret til at træffe valg ved hjælp af et elektronisk beslutningsværktøj til en egentlig returnering af resultater undersøgelse ved hjælp af to forskellige genomsekventeringspaneler. En fælles beslutningsproces, der involverer unge, en forælder (hvis relevant) og et studieteammedlem vil lette bekræftelse af valg. En undergruppe af unge vil også blive bedt om at reflektere over de genetiske resultater, de valgte at lære, faktorer, der påvirkede deres valg, og beslutningsstabilitet under dybdegående interviews. Der vil blive returneret genomiske forskningsresultater, der afspejler deltagernes valg. Undersøgelser og interviews vil blive gennemført efter returnering af resultater for at vurdere deltagernes forståelse, opfattede risici og fordele, psykosociale og adfærdsmæssige påvirkninger, og om beslutningsbeklagelse er forbundet med beslutningsstabilitet. Gennem hele studiet vil juridiske, etiske og sociale spørgsmål vedrørende unges præferencer og reaktioner på tilbagevenden af ​​genomiske forskningsresultater blive undersøgt, herunder normative vurderinger af empiriske fund samt nytteværdien og virkningen på befolkningsniveau af at inddrage unge i beslutningen - fremstillingsprocessen. Resultaterne fra denne undersøgelse vil bidrage til at udfylde et kritisk hul i litteraturen vedrørende inddragelse af unge i beslutningen om at lære genomiske forskningsresultater, og vil hjælpe med at informere om bedste praksis med unge populationer. Disse oplysninger er kritiske i betragtning af de seneste anbefalinger fra American College of Medical Genetics om at returnere børns resultater for tilstande med voksendebut til forældres, når som helst hele exom- eller genomsekventering udføres. Resultaterne fra denne undersøgelse vil også være med til at oplyse en voksende forventning om at returnere forskningsresultater i stor skala, hvilket nødvendiggør undersøgelse af etisk returnering af forskningsresultater med en række populationer rekrutteret fra en række forskellige miljøer.