Adolescenten betrekken bij beslissingen over de terugkeer van genomische onderzoeksresultaten

Het doel van deze studie is om de instemmende en instemmende keuzes van adolescenten over het leren van genomische onderzoeksresultaten te beoordelen. De onderzoeker zal bestaande besluitvormingsinstrumenten en -processen verfijnen om geïnformeerde genomische besluitvorming te bevorderen door middel van focusgroepen met adolescenten en ouders die zijn gerekruteerd uit een bestaande genomische onderzoeksstudie en een diverse, medisch achtergestelde gemeenschap om te beoordelen of en hoe rekruteringsroutes van invloed zijn op waargenomen waarde, risico's en voordelen van deelname aan genomisch onderzoek en teruggave van persoonlijke genomische informatie. Zodra deze materialen zijn verfijnd, zullen instemmende adolescenten tussen de 18 en 21 jaar, instemmende adolescenten tussen de 13 en 17 jaar oud, en hun ouders (optioneel voor instemmende adolescenten) worden uitgenodigd om keuzes te maken met behulp van een elektronische beslissingstool voor een daadwerkelijke beslissing. Return of Results-studie met behulp van twee verschillende panelen voor genoomsequencing. Een gezamenlijk besluitvormingsproces waarbij adolescenten, een ouder (indien van toepassing) en een lid van het onderzoeksteam betrokken zijn, zal de bevestiging van keuzes vergemakkelijken. Een subgroep van adolescenten zal ook worden gevraagd om na te denken over de genetische resultaten die ze hebben gekozen om te leren, factoren die hun keuzes hebben beïnvloed, en beslissingsstabiliteit tijdens diepte-interviews. Er worden genomische onderzoeksresultaten geretourneerd die de keuzes van de deelnemers weerspiegelen. Enquêtes en interviews zullen worden uitgevoerd na ontvangst van de resultaten om het begrip van de deelnemers, de waargenomen risico's en voordelen, de psychosociale en gedragsimpact te beoordelen, en of spijt van een beslissing in verband wordt gebracht met besluitstabiliteit. Gedurende het hele onderzoek zullen juridische, ethische en sociale kwesties met betrekking tot de voorkeuren van adolescenten en reacties op de terugkeer van genomische onderzoeksresultaten worden onderzocht, inclusief normatieve beoordelingen van empirische bevindingen, evenals het nut en de impact op populatieniveau van het betrekken van adolescenten bij de besluitvorming. makend proces. Bevindingen van deze studie zullen bijdragen aan het opvullen van een kritische leemte in de literatuur met betrekking tot het betrekken van adolescenten bij de beslissing om genomische onderzoeksresultaten te leren, en zullen helpen bij het informeren van best practices met adolescente populaties. Deze informatie is van cruciaal belang gezien de recente aanbevelingen van het American College of Medical Genetics om de resultaten van kinderen voor aandoeningen die op volwassen leeftijd beginnen, terug te geven aan de ouders wanneer hele exoom- of genoomsequencing wordt uitgevoerd. Bevindingen van deze studie zullen ook bijdragen aan een groeiende verwachting om onderzoeksresultaten op grote schaal terug te geven, waardoor onderzoek naar ethische terugkeer van onderzoeksresultaten noodzakelijk is met een reeks populaties die uit verschillende omgevingen zijn gerekruteerd.