Involucrar a los adolescentes en las decisiones sobre la devolución de los resultados de la investigación genómica

El propósito de este estudio es evaluar las elecciones de los adolescentes sobre el aprendizaje de los resultados de la investigación genómica. El investigador refinará las herramientas y los procesos de decisión existentes para promover la toma de decisiones genómica informada mediante el uso de grupos focales con adolescentes y padres reclutados de un estudio de investigación genómica existente y una comunidad diversa y médicamente desatendida para evaluar si las vías de reclutamiento impactan la percepción y cómo lo hacen. valor, riesgos y beneficios de la participación en la investigación genómica y devolución de información genómica personal. Una vez que estos materiales hayan sido refinados, se invitará a los adolescentes de entre 18 y 21 años de edad que consientan, a los adolescentes de entre 13 a 17 años de edad que consientan y a sus padres (opcional para los adolescentes que consientan) a tomar decisiones utilizando una herramienta de decisión electrónica para una evaluación real. estudio de devolución de resultados utilizando dos paneles de secuenciación del genoma diferentes. Un proceso de toma de decisiones conjunto que involucre a los adolescentes, un padre (si corresponde) y un miembro del equipo de estudio facilitará la confirmación de las opciones. También se le pedirá a un subconjunto de adolescentes que reflexione sobre los resultados genéticos que eligieron aprender, los factores que afectaron sus elecciones y la estabilidad de la decisión durante las entrevistas en profundidad. Se devolverán los resultados de la investigación genómica que reflejen las elecciones de los participantes. Se realizarán encuestas y entrevistas después de la devolución de los resultados para evaluar la comprensión de los participantes, los riesgos y beneficios percibidos, el impacto psicosocial y conductual, y si el arrepentimiento de la decisión está asociado con la estabilidad de la decisión. A lo largo del estudio, se explorarán cuestiones legales, éticas y sociales relacionadas con las preferencias de los adolescentes y las respuestas a la devolución de los resultados de la investigación genómica, incluidas las evaluaciones normativas de los hallazgos empíricos, así como la utilidad a nivel de la población y el impacto de involucrar a los adolescentes en la toma de decisiones. proceso de fabricación. Los hallazgos de este estudio contribuirán a llenar un vacío crítico en la literatura con respecto a involucrar a los adolescentes en la decisión de aprender los resultados de la investigación genómica y ayudarán a informar las mejores prácticas con las poblaciones de adolescentes. Esta información es fundamental dadas las recomendaciones recientes del Colegio Estadounidense de Genética Médica para devolver los resultados de los niños para las condiciones de inicio en la edad adulta a los padres en cualquier momento en que se realice la secuenciación del genoma o el exoma completo. Los hallazgos de este estudio también ayudarán a informar una expectativa creciente de devolver los resultados de la investigación a gran escala, lo que requiere un examen de la devolución ética de los resultados de la investigación con una variedad de poblaciones reclutadas de una variedad de entornos.