게놈 연구 결과 반환에 대한 결정에 청소년 참여

이 연구의 목적은 게놈 연구 결과 학습에 대한 동의 및 동의 청소년의 선택을 평가하는 것입니다. 연구자는 기존 게놈 연구에서 모집한 청소년 및 부모와 다양한 의학적으로 소외된 커뮤니티를 대상으로 한 포커스 그룹을 사용하여 정보에 입각한 게놈 의사 결정을 촉진하기 위해 기존 의사 결정 도구 및 프로세스를 개선하여 모집 경로가 인식에 영향을 미치는지 여부와 영향을 평가합니다. 게놈 연구 참여 및 개인 게놈 정보 반환의 가치, 위험 및 이점. 이러한 자료가 개선되면 18-21세 사이의 동의한 청소년, 13-17세 사이의 동의한 청소년 및 그들의 부모(동의한 청소년의 경우 선택 사항)가 전자 결정 도구를 사용하여 선택하도록 초대됩니다. 두 개의 다른 게놈 시퀀싱 패널을 사용한 결과 연구의 반환. 청소년, 부모(해당되는 경우) 및 연구팀 구성원이 참여하는 공동 의사 결정 프로세스는 선택 확인을 용이하게 합니다. 청소년의 일부는 또한 그들이 배우기로 선택한 유전적 결과, 그들의 선택에 영향을 미치는 요인, 심층 인터뷰 동안 결정 안정성에 대해 반성하도록 요청받을 것입니다. 참가자의 선택을 반영한 게놈 연구 결과가 반환됩니다. 참가자의 이해, 인식된 위험 및 이점, 심리사회적 및 행동 영향, 결정 후회가 결정 안정성과 관련되어 있는지 여부를 평가하기 위해 결과 반환 후 설문 조사 및 인터뷰가 수행됩니다. 연구 전반에 걸쳐 청소년의 선호도 및 게놈 연구 결과 반환에 대한 반응과 관련된 법적, 윤리적 및 사회적 문제를 탐구할 것입니다. 여기에는 경험적 결과의 규범적 평가는 물론 청소년을 의사 결정에 포함시키는 영향과 인구 수준의 유용성이 포함됩니다. 만드는 과정. 이 연구의 결과는 게놈 연구 결과를 배우기로 한 결정에 청소년 참여에 관한 문헌의 중요한 격차를 메우는 데 기여할 것이며 청소년 인구에 대한 모범 사례를 알리는 데 도움이 될 것입니다. 이 정보는 American College of Medical Genetics가 성인 발병 조건에 대한 아동의 결과를 언제든지 전체 엑솜 또는 게놈 시퀀싱을 수행할 때마다 부모에게 반환하도록 권장하는 최근 권장 사항을 고려할 때 매우 중요합니다. 또한 이 연구의 결과는 다양한 환경에서 모집된 다양한 모집단을 대상으로 연구 결과의 윤리적 반환을 검토해야 하는 대규모 기반 연구 결과 반환에 대한 증가하는 기대를 알리는 데 도움이 될 것입니다.