Envolvendo os adolescentes nas decisões sobre o retorno dos resultados da pesquisa genômica

O objetivo deste estudo é avaliar as escolhas consentidas e consentidas dos adolescentes sobre a aprendizagem dos resultados da pesquisa genômica. O investigador refinará as ferramentas e os processos de decisão existentes para promover a tomada de decisão genômica informada por meio do uso de grupos focais com adolescentes e pais recrutados de um estudo de pesquisa genômica existente e uma comunidade diversificada e carente de atendimento médico para avaliar se e como os caminhos de recrutamento afetam a percepção valor, riscos e benefícios da participação em pesquisas genômicas e retorno de informações genômicas pessoais. Depois que esses materiais forem refinados, adolescentes consentidos entre 18 e 21 anos, adolescentes consentidos entre 13 e 17 anos e seus pais (opcional para adolescentes consentidos) serão convidados a fazer escolhas usando uma ferramenta de decisão eletrônica para uma avaliação real estudo de retorno de resultados usando dois painéis diferentes de sequenciamento do genoma. Um processo de tomada de decisão conjunta envolvendo adolescentes, pais (se aplicável) e um membro da equipe de estudo facilitará a confirmação das escolhas. Um subconjunto de adolescentes também será solicitado a refletir sobre os resultados genéticos que escolheram aprender, fatores que impactaram suas escolhas e estabilidade de decisão durante entrevistas em profundidade. Os resultados da pesquisa genômica serão retornados refletindo as escolhas dos participantes. Pesquisas e entrevistas serão realizadas após o retorno dos resultados para avaliar a compreensão dos participantes, riscos e benefícios percebidos, impacto psicossocial e comportamental e se o arrependimento da decisão está associado à estabilidade da decisão. Ao longo do estudo, serão exploradas questões legais, éticas e sociais relativas às preferências e respostas dos adolescentes ao retorno dos resultados da pesquisa genômica, incluindo avaliações normativas de descobertas empíricas, bem como a utilidade em nível populacional e o impacto de envolver adolescentes na tomada de decisão. Fazendo processo. As descobertas deste estudo contribuirão para preencher uma lacuna crítica na literatura em relação ao envolvimento de adolescentes na decisão de aprender os resultados da pesquisa genômica e ajudarão a informar as melhores práticas com populações de adolescentes. Esta informação é crítica, dadas as recomendações recentes do American College of Medical Genetics para retornar os resultados das crianças para condições de início na idade adulta aos pais sempre que o exoma completo ou o sequenciamento do genoma for realizado. As descobertas deste estudo também ajudarão a informar uma expectativa crescente de retornar resultados de pesquisa em larga escala, exigindo exame de retorno ético de resultados de pesquisa com uma variedade de populações recrutadas em vários ambientes.