Привлечение подростков к принятию решений о возврате результатов геномных исследований

Целью данного исследования является оценка согласия и одобрения выбора подростков в отношении изучения результатов геномных исследований. Исследователь усовершенствует существующие инструменты и процессы принятия решений, чтобы способствовать принятию обоснованных геномных решений с помощью фокус-групп с подростками и родителями, набранными в рамках существующего геномного исследования, и разнообразного, недостаточно обслуживаемого с медицинской точки зрения сообщества, чтобы оценить, влияют ли и как пути набора на воспринимаемое. ценность, риски и преимущества участия в геномных исследованиях и предоставления личной геномной информации. После того, как эти материалы будут уточнены, давшим согласие подросткам в возрасте от 18 до 21 года, согласным подросткам в возрасте от 13 до 17 лет и их родителям (факультативно для согласных подростков) будет предложено сделать выбор с использованием электронного инструмента принятия решений для фактического возвращение результатов исследования с использованием двух разных панелей секвенирования генома. Совместный процесс принятия решений с участием подростков, родителей (если применимо) и члена исследовательской группы облегчит подтверждение выбора. Подмножеству подростков также будет предложено подумать о генетических результатах, которые они выбрали для изучения, о факторах, повлиявших на их выбор, и о стабильности решений во время подробных интервью. Будут возвращены результаты геномных исследований, отражающие выбор участников. Опросы и интервью будут проводиться после получения результатов для оценки понимания участников, предполагаемых рисков и преимуществ, психосоциального и поведенческого воздействия, а также того, связано ли сожаление о принятом решении со стабильностью решения. На протяжении всего исследования будут изучаться правовые, этические и социальные вопросы, касающиеся предпочтений и реакции подростков на возвращение результатов геномных исследований, включая нормативные оценки эмпирических результатов, а также полезность и влияние участия подростков в принятии решений на уровне популяции. процесс изготовления. Выводы этого исследования помогут заполнить критический пробел в литературе, касающейся привлечения подростков к принятию решения об изучении результатов геномных исследований, и помогут информировать подростков о передовом опыте. Эта информация имеет решающее значение, учитывая недавние рекомендации Американского колледжа медицинской генетики по возвращению результатов детей о заболеваниях, возникающих у взрослых, родителям в любое время, когда выполняется секвенирование всего экзома или генома. Выводы этого исследования также помогут обосновать растущее ожидание возврата результатов исследований на крупномасштабной основе, что потребует изучения этического возврата результатов исследований с целым рядом групп населения, набранных из различных условий.