Angażowanie młodzieży w podejmowanie decyzji dotyczących zwrotu wyników badań genomicznych

Celem tego badania jest ocena wyrażających zgodę i wyrażających zgodę wyborów nastolatków dotyczących uczenia się wyników badań genomicznych. Badacz udoskonali istniejące narzędzia i procesy decyzyjne w celu promowania świadomego podejmowania decyzji genomicznych poprzez wykorzystanie grup fokusowych z młodzieżą i rodzicami rekrutowanymi z istniejącego badania genomicznego oraz zróżnicowaną, zaniedbaną medycznie społecznością, aby ocenić, czy i w jaki sposób ścieżki rekrutacji wpływają na postrzegane wartość, ryzyko i korzyści wynikające z udziału w badaniach genomicznych i zwrotu osobistych informacji genomicznych. Po dopracowaniu tych materiałów, wyrażająca zgodę młodzież w wieku 18-21 lat, wyrażająca zgodę młodzież w wieku 13-17 lat oraz ich rodzice (nieobowiązkowo w przypadku wyrażających zgodę nastolatków) zostaną poproszeni o dokonanie wyborów za pomocą elektronicznego narzędzia decyzyjnego w celu rzeczywistego zwrot wyników badania przy użyciu dwóch różnych paneli do sekwencjonowania genomu. Wspólny proces podejmowania decyzji z udziałem nastolatków, rodzica (jeśli dotyczy) i członka zespołu badawczego ułatwi potwierdzenie wyborów. Podzbiór nastolatków zostanie również poproszony o zastanowienie się nad wynikami genetycznymi, które wybrali do nauki, czynnikami, które wpłynęły na ich wybory i stabilnością decyzji podczas pogłębionych wywiadów. Zostaną zwrócone wyniki badań genomowych, które odzwierciedlają wybory uczestników. Ankiety i wywiady zostaną przeprowadzone po otrzymaniu wyników w celu oceny zrozumienia przez uczestników, postrzeganego ryzyka i korzyści, wpływu psychospołecznego i behawioralnego oraz tego, czy żal z powodu decyzji jest powiązany ze stabilnością decyzji. W trakcie badania zostaną zbadane kwestie prawne, etyczne i społeczne dotyczące preferencji nastolatków i reakcji na powrót wyników badań genomicznych, w tym normatywne oceny wyników empirycznych, a także użyteczność na poziomie populacji i wpływ zaangażowania nastolatków w podejmowanie decyzji- robić postęp. Wyniki tego badania przyczynią się do wypełnienia krytycznej luki w literaturze dotyczącej angażowania nastolatków w podejmowanie decyzji o zapoznaniu się z wynikami badań genomicznych i pomogą w informowaniu o najlepszych praktykach w populacjach nastolatków. Informacje te mają kluczowe znaczenie, biorąc pod uwagę ostatnie zalecenia American College of Medical Genetics dotyczące zwracania rodzicom wyników dzieci dotyczących chorób rozpoczynających się u dorosłych za każdym razem, gdy przeprowadzane jest sekwencjonowanie całego egzomu lub genomu. Wyniki tego badania pomogą również w ustaleniu rosnącego oczekiwania na zwrot wyników badań na dużą skalę, co wymaga zbadania etycznego zwrotu wyników badań z różnymi populacjami rekrutowanymi z różnych środowisk.