Engasjere ungdom i beslutninger om retur av genomiske forskningsresultater

Hensikten med denne studien er å vurdere samtykkende og samtykkende unges valg om å lære genomiske forskningsresultater. Etterforskeren vil avgrense eksisterende beslutningsverktøy og prosesser for å fremme informert genomisk beslutningstaking gjennom bruk av fokusgrupper med ungdom og foreldre rekruttert fra en eksisterende genomisk forskningsstudie og et mangfoldig, medisinsk undertjent fellesskap for å vurdere om og hvordan rekrutteringsveier påvirker oppfattet verdi, risiko og fordeler ved deltakelse i genomforskning og retur av personlig genomisk informasjon. Når dette materialet er foredlet, vil samtykkende ungdom mellom 18-21 år, samtykkende ungdom mellom 13-17 år og deres foreldre (valgfritt for samtykkende ungdom) bli invitert til å ta valg ved å bruke et elektronisk beslutningsverktøy for en faktisk retur av resultater studie ved bruk av to forskjellige genomsekvenseringspaneler. En felles beslutningsprosess som involverer ungdom, en forelder (hvis aktuelt) og et studieteammedlem vil lette bekreftelse av valg. En undergruppe av ungdommer vil også bli bedt om å reflektere over de genetiske resultatene de valgte å lære, faktorer som påvirket deres valg og beslutningsstabilitet under dybdeintervjuer. Det vil bli returnert genomiske forskningsresultater som reflekterer deltakernes valg. Undersøkelser og intervjuer vil bli gjennomført etter at resultatene har returnert for å vurdere deltakernes forståelse, opplevde risikoer og fordeler, psykososial og atferdsmessig påvirkning, og om beslutningsangst er assosiert med beslutningsstabilitet. Gjennom hele studien vil juridiske, etiske og sosiale spørsmål knyttet til ungdommers preferanser og svar på retur av genomiske forskningsresultater bli utforsket, inkludert normative vurderinger av empiriske funn samt nytteverdien og virkningen av å involvere ungdom i beslutningen på befolkningsnivå. fremstillingsprosess. Funn fra denne studien vil bidra til å fylle et kritisk gap i litteraturen angående å engasjere ungdom i beslutningen om å lære genomiske forskningsresultater, og vil bidra til å informere om beste praksis med ungdomspopulasjoner. Denne informasjonen er kritisk gitt nylige anbefalinger fra American College of Medical Genetics for å returnere barns resultater for tilstander med voksendebut til foreldres når som helst hele eksom- eller genomsekvensering utføres. Funn fra denne studien vil også bidra til å informere om en økende forventning om å returnere forskningsresultater i stor skala, noe som nødvendiggjør undersøkelse av etisk avkastning av forskningsresultater med en rekke populasjoner rekruttert fra en rekke miljøer.