Heranwachsende in Entscheidungen über die Rückgabe genomischer Forschungsergebnisse einbeziehen

Der Zweck dieser Studie ist es, die Zustimmung und Zustimmung der Jugendlichen zum Lernen von genomischen Forschungsergebnissen zu bewerten. Der Forscher wird bestehende Entscheidungsinstrumente und -prozesse verfeinern, um eine fundierte genomische Entscheidungsfindung durch den Einsatz von Fokusgruppen mit Jugendlichen und Eltern, die aus einer bestehenden Genomforschungsstudie rekrutiert wurden, und einer vielfältigen, medizinisch unterversorgten Gemeinschaft zu fördern, um zu bewerten, ob und wie sich Rekrutierungswege auf die Wahrnehmung auswirken Wert, Risiken und Vorteile der Teilnahme an Genomforschung und Rückgabe persönlicher Genominformationen. Sobald diese Materialien verfeinert wurden, werden zustimmende Jugendliche zwischen 18 und 21 Jahren, zustimmende Jugendliche zwischen 13 und 17 Jahren und ihre Eltern (optional für zustimmende Jugendliche) aufgefordert, mithilfe eines elektronischen Entscheidungsinstruments eine tatsächliche Auswahl zu treffen Ergebnisrückgabestudie mit zwei verschiedenen Genomsequenzierungspanels. Ein gemeinsamer Entscheidungsprozess, an dem Jugendliche, ein Elternteil (falls zutreffend) und ein Mitglied des Studienteams beteiligt sind, erleichtert die Bestätigung der Auswahl. Eine Untergruppe von Jugendlichen wird auch gebeten, in Tiefeninterviews über die genetischen Ergebnisse, die sie lernen wollten, Faktoren, die ihre Entscheidungen beeinflusst haben, und ihre Entscheidungsstabilität nachzudenken. Genomische Forschungsergebnisse werden zurückgegeben, die die Entscheidungen der Teilnehmer widerspiegeln. Nach der Rückmeldung der Ergebnisse werden Umfragen und Interviews durchgeführt, um das Verständnis der Teilnehmer, die wahrgenommenen Risiken und Vorteile, die psychosozialen und verhaltensbezogenen Auswirkungen und die Frage, ob Entscheidungsbedauern mit Entscheidungsstabilität verbunden ist, zu bewerten. Während der gesamten Studie werden rechtliche, ethische und soziale Fragen in Bezug auf die Präferenzen und Reaktionen von Jugendlichen auf die Rückgabe genomischer Forschungsergebnisse untersucht, einschließlich normativer Bewertungen empirischer Befunde sowie des Nutzens und der Auswirkungen der Einbeziehung von Jugendlichen in die Entscheidungsfindung auf Bevölkerungsebene. Herstellungsprozess. Die Ergebnisse dieser Studie werden dazu beitragen, eine kritische Lücke in der Literatur bezüglich der Beteiligung von Jugendlichen an der Entscheidung, Ergebnisse der Genomforschung zu lernen, zu schließen, und werden dazu beitragen, Best Practices mit jugendlichen Bevölkerungsgruppen zu informieren. Diese Informationen sind angesichts der jüngsten Empfehlungen des American College of Medical Genetics von entscheidender Bedeutung, die Ergebnisse der Kinder für Erkrankungen mit Beginn im Erwachsenenalter an die Eltern zurückzugeben, wann immer eine vollständige Exom- oder Genomsequenzierung durchgeführt wird. Die Ergebnisse dieser Studie werden auch dazu beitragen, eine wachsende Erwartung auf eine groß angelegte Rückgabe von Forschungsergebnissen zu begründen, was eine Untersuchung der ethischen Rückgabe von Forschungsergebnissen mit einer Reihe von Populationen erfordert, die aus einer Vielzahl von Einstellungen rekrutiert wurden.