Nuorten sitouttaminen genomitutkimustulosten palauttamista koskeviin päätöksiin

Tämän tutkimuksen tarkoituksena on arvioida hyväksyvien ja hyväksyvien nuorten valintoja genomitutkimustulosten oppimisesta. Tutkija jalostaa olemassa olevia päätöksentekotyökaluja ja prosesseja tietoisen genomisen päätöksenteon edistämiseksi käyttämällä fokusryhmiä, joissa on olemassa olevasta genomitutkimuksesta rekrytoituja nuoria ja vanhempia sekä monipuolinen, lääketieteellisesti alipalveltu yhteisö arvioidakseen, vaikuttavatko rekrytointireitit kokemiin ja miten. genomitutkimukseen osallistumisen ja henkilökohtaisen genomitiedon palauttamisen arvo, riskit ja hyödyt. Kun nämä materiaalit on jalostettu, suostumuksen antavia 18–21-vuotiaita nuoria, 13–17-vuotiaita suostumuksia antavia nuoria ja heidän vanhempiaan (valinnainen suostumuksen antaville nuorille) pyydetään tekemään valintoja käyttämällä sähköistä päätöstyökalua tulosten palautustutkimus kahdella eri genomin sekvensointipaneelilla. Yhteinen päätöksentekoprosessi, johon osallistuvat nuoret, vanhempi (tarvittaessa) ja tutkimusryhmän jäsen, helpottaa valintojen vahvistamista. Osaa nuorista pyydetään myös pohtimaan geneettisiä tuloksia, jotka he päättivät oppia, tekijöitä, jotka vaikuttivat heidän valintoihinsa, ja päätöksenteon vakautta perusteellisten haastattelujen aikana. Genomitutkimustulokset palautetaan, jotka kuvastavat osallistujien valintoja. Tutkimukset ja haastattelut suoritetaan tulosten palauttamisen jälkeen, jotta voidaan arvioida osallistujien ymmärrystä, havaittuja riskejä ja hyötyjä, psykososiaalisia ja käyttäytymisvaikutuksia sekä sitä, liittyykö päätöksen katuminen päätöksenteon vakauteen. Koko tutkimuksen ajan tarkastellaan oikeudellisia, eettisiä ja sosiaalisia kysymyksiä, jotka liittyvät nuorten mieltymyksiin ja reaktioihin genomitutkimustulosten palauttamiseen, mukaan lukien empiiristen löydösten normatiiviset arvioinnit sekä nuorten osallistumisen väestötason hyötyyn ja vaikutukseen. valmistusprosessi. Tämän tutkimuksen havainnot auttavat täyttämään kriittisen aukon kirjallisuudessa, joka koskee nuorten osallistumista päätökseen oppia genomitutkimustuloksia, ja auttaa tiedottamaan parhaista käytännöistä nuorille. Nämä tiedot ovat kriittisiä, kun otetaan huomioon American College of Medical Geneticsin viimeaikaiset suositukset palauttaa lasten tulokset aikuisten sairauksien osalta vanhemmille aina, kun koko eksomin tai genomin sekvensointi suoritetaan. Tämän tutkimuksen havainnot auttavat myös vahvistamaan kasvavaa odotusta saada tutkimustuloksia laajamittaisesti, mikä edellyttää tutkimustulosten eettisen tuoton tarkastelua erilaisista eri ympäristöistä rekrytoitujen väestöryhmien kanssa.