Zapojení dospívajících do rozhodování o návratu výsledků genomického výzkumu

Účelem této studie je zhodnotit, zda souhlasí a souhlasí s volbami adolescentů ohledně učení výsledků genomického výzkumu. Vyšetřovatel zdokonalí stávající rozhodovací nástroje a procesy tak, aby podporoval informované rozhodování o genomu prostřednictvím využití cílových skupin s dospívajícími a rodiči rekrutovanými ze stávající studie genomického výzkumu a z různorodé, lékařsky nedostatečně obsluhované komunity, aby posoudil, zda a jak je vnímán vliv náborových cest. hodnota, rizika a přínosy účasti na genomickém výzkumu a vrácení osobních genomických informací. Jakmile budou tyto materiály upřesněny, budou souhlasní dospívající ve věku 18–21 let, dospívající ve věku 13–17 let a jejich rodiče (volitelně pro dospívající mládež) vyzváni, aby se rozhodli pomocí elektronického rozhodovacího nástroje pro skutečné návrat výsledků studie pomocí dvou různých panelů pro sekvenování genomu. Společný rozhodovací proces zahrnující adolescenty, rodiče (pokud je to vhodné) a člena studijního týmu usnadní potvrzení voleb. Podskupina dospívajících bude také požádána, aby se během hloubkových rozhovorů zamyslela nad genetickými výsledky, které se rozhodli naučit, faktory, které ovlivnily jejich výběr, a stabilitou rozhodování. Výsledky genomického výzkumu budou vráceny, které odrážejí volby účastníků. Po návratu výsledků budou provedeny průzkumy a rozhovory s cílem posoudit porozumění účastníků, vnímaná rizika a přínosy, psychosociální a behaviorální dopady a zda je lítost nad rozhodnutími spojena s rozhodovací stabilitou. V průběhu studie budou prozkoumány právní, etické a sociální otázky týkající se preferencí adolescentů a reakcí na návrat výsledků genomického výzkumu, včetně normativních hodnocení empirických zjištění a také užitečnosti a dopadu zapojení adolescentů do rozhodování na úrovni populace. proces tvorby. Poznatky z této studie přispějí k zaplnění kritické mezery v literatuře týkající se zapojení adolescentů do rozhodování učit se výsledky genomického výzkumu a pomohou informovat o osvědčených postupech s dospívajícími populacemi. Tato informace je kritická vzhledem k nedávným doporučením American College of Medical Genetics vrátit výsledky dětí pro stavy nástupu dospělých rodičům kdykoli je provedeno sekvenování celého exomu nebo genomu. Zjištění z této studie také pomohou informovat o rostoucím očekávání navrácení výsledků výzkumu ve velkém měřítku, což vyžaduje zkoumání etické návratnosti výsledků výzkumu u řady populací rekrutovaných z různých prostředí.