認知症患者とその拡大家族介護者 (CareEx)
認知症患者とその拡大家族介護者：サービスの利用、障壁、ニーズ
近親者は、アルツハイマー病の親戚のケアの大部分を提供していますが、介護者としての彼らの利用可能性は縮小しています. 中高年の出生率の低下や離婚率の上昇などの社会的傾向は、家族のケアに対する伝統的なアプローチの持続可能性について疑問を投げかけています. 同時に、長寿化やさまざまな社会運動、法律や政策の変更、社会問題などにより、家族構成はさらに多様化しています。 高齢者は、核家族のレベルを超えて家族の境界を拡大しています。 彼らの生活は、大人になった孫、きょうだい、姪/甥、および義理の親族を含む非生物学的な親族に組み込まれ、密接に結びついています。 これらの拡大家族介護者 (CG) の経験と、彼らが使用し、家族の介護を支援する必要がある在宅および地域密着型サービス (HCBS) の調査、ならびにサービスの使用に対する障壁を調査することで、以下を目的とした HCBS の提供が通知されます。ケア関連のストレッサーを改善し、アルツハイマー病やその他の認知症患者の生活の質を改善します。
この研究の目的は、大家族のさまざまな関係型の認知症ケアへの道筋、彼らがケアの責任をどのように管理しているか、認知症患者 (PLwD) のニーズを満たすためにどのような HCBS と非公式のサポートを使用しているかについて学ぶことです。 PLwDと彼ら自身の幸福に対する結果的な影響。
CG が直面する問題と、PLwD をケアするための HCBS の使用を理解するために、混合方法の設計が使用されます。 大家族 CG を特定するためにバージニア州の組織との広範なネットワークを使用して、自由回答形式の質問、標準項目、および構造化された手段で構成される電話インタビューと、続いて HCBS の日常的な経験に関する半構造化された 8 日間の日記インタビューが実施されます。コミュニティに住む PLwD の主要な CG を務める 240 人の大家族に。
研究結果は、拡大家族 CG とその HCBS の使用に関する科学的知識を、核家族 CG に焦点を当てた文献から明らかになったものを超えて前進させ、今日の家族生活で起こっている変化を認める介護のより精巧な概念を提供します。 この拡大された理解は、ファミリー CG をサポートするために設計された HCBS/プログラムに関する新しい関連情報を提供します。
調査の概要
状態
研究の種類
入学 (実際)
連絡先と場所
研究場所
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Virginia
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Blacksburg、Virginia、アメリカ、24061
- Virginia Polytechnic Institute and State University
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参加基準
適格基準
就学可能な年齢
健康ボランティアの受け入れ
サンプリング方法
調査対象母集団
説明
包含基準:
- 英語を話す/読む
- バージニア州または周辺州の居住者
- 18歳以上
- 認知症患者の孫、兄弟姉妹、姪/甥、義理の親族、成人した子供、または配偶者のいずれかである
- コミュニティに住む認知症患者の実践的ケアおよび/または全体的なケアの管理に主に責任を負う (つまり、継続介護退職者コミュニティ (CCRC) などのサービスが強化された住宅や、生活支援などの居住施設ではない)施設 (ALF) または老人ホーム (NH)
- 介護者は、認知症の人と少なくとも週に 3 日以上顔を合わせて接触している、または認知症の人と同居している
- 電話で話したり聞いたりするのに問題はない
除外基準:
- 軽度認知障害者の介護者
研究計画
研究はどのように設計されていますか？
デザインの詳細
コホートと介入
グループ/コホート |
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孫
主介護者である認知症の方の孫娘または孫
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兄弟
主介護者である認知症の方の兄弟、姉妹、義理の兄弟または義理の姉妹
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姪・甥
主介護者である認知症の方の姪または甥
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ステップキン
主介護者である認知症患者の義理の親族
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大人の子供
主介護者である認知症の方の成人した子（息子または娘）
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配偶者
主介護者である認知症の方の配偶者（夫または妻）
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この研究は何を測定していますか？
主要な結果の測定
結果測定 |
メジャーの説明 |
時間枠 |
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認知症患者の幸福度の変化
時間枠：1日目～8日目
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介護者 (CG) は、誰が認知症 (PLwD) と共に生きる人を助けたかを示すよう求められます。
CG は、PLwD がその日に助けを必要としていたが、助けてくれる人が誰もいなかったために助けを受けなかった活動 (PLwD Unmet Need)、または誰もいなかったために助けを受けるのが遅れた、または部分的な助けを受けた活動があったかどうかも尋ねられます。必要なときに彼らを助けることができます (PLwD Under-met Need)。
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1日目～8日目
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介護者の幸福: 役割過負荷
時間枠：ベースライン
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役割過負荷、3 項目スケールは、CG がケアを提供する際の時間と労力の主観的評価を評価します。
参加者は自分の回答を 4 段階 (「まったくない」から「完全に」) で評価します。
サマリー スコアの範囲は 0 ～ 9 で、スコアが高いほど役割の過負荷が大きいことを示します。
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ベースライン
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介護者の幸福：役割の捕われの身
時間枠：ベースライン
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役割の捕われの身、CG の感情を評価する 3 項目尺度で、彼らの関与が彼らが提供したいと思っているものを超えています。
参加者は自分の回答を 4 段階で評価します (「まったくない」から「非常にある」)。
要約スコアの範囲は 0 ～ 9 で、スコアが高いほど役割の拘束力が高いことを示します。
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ベースライン
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介護者の健康：仕事の負担
時間枠：ベースライン
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雇用されている CG は、CG と家の外での雇用との間の競合する要求と負担を評価する 5 つの仕事上の負担項目について質問されます。
参加者は自分の回答を 4 段階で評価します (「強く同意する」から「強く同意しない」)。
要約スコアの範囲は 0 ～ 15 で、スコアが高いほど仕事の負担が大きいことを示します。
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ベースライン
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介護者の日々の精神的苦痛の変化
時間枠：1日目～8日目
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非特異的心理的苦痛スケールの日次バージョンを使用して、介護者は毎日、過去 24 時間に 14 個の否定的な感情/13 個の肯定的な感情を感じた頻度を、「なし」から「すべて」までの 5 段階で示します。時間。
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1日目～8日目
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協力者と研究者
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捜査官
- 主任研究者：Karen A Roberto, PhD、Virginia Polytechnic Institute and State University
- 主任研究者：Jyoti Savla, PhD、Virginia Polytechnic Institute and State University
出版物と役立つリンク
便利なリンク
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主要日程の研究
研究開始 (実際)
一次修了 (実際)
研究の完了 (実際)
試験登録日
最初に提出
QC基準を満たした最初の提出物
最初の投稿 (実際)
学習記録の更新
投稿された最後の更新 (実際)
QC基準を満たした最後の更新が送信されました
最終確認日
詳しくは
本研究に関する用語
キーワード
その他の研究ID番号
- 20-742
- R01AG069818 (米国 NIH グラント/契約)
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