치매 환자 및 확대 가족 간병인 (CareEx)
치매 환자 및 확대 가족 간병인: 서비스 이용, 장벽 및 요구 사항
직계 가족은 알츠하이머병에 걸린 친척을 돌보는 대부분을 제공하지만 간병인으로서의 가용성은 줄어들고 있습니다. 중년 및 노년층의 출산율 감소 및 이혼율 증가와 같은 사회적 추세는 가족 돌봄에 대한 전통적인 접근 방식의 지속 가능성에 대한 의문을 제기합니다. 동시에 수명 연장과 다양한 사회 이동, 법률 및 정책 변화, 사회 문제로 인해 훨씬 더 광범위한 가족 구조가 형성되었습니다. 노인들은 이제 핵가족 수준을 넘어 가족의 경계를 확장했습니다. 그들의 삶은 그들의 성인 손주, 형제자매, 조카뿐만 아니라 의붓가족을 포함한 비 생물학적 친족과 긴밀하게 연결되어 있으며 이들 중 누구라도 주요 간병인이 될 수 있습니다. 이러한 확장 가족 간병인(CG)과 그들이 사용하고 친척의 간병을 지원하기 위해 필요로 하는 가정 및 지역사회 기반 서비스(HCBS)의 경험과 서비스 사용에 대한 장벽을 조사하면 목표로 하는 HCBS 제공을 알릴 것입니다. 돌봄 관련 스트레스 요인을 개선하고 알츠하이머병 및 기타 치매 환자의 삶의 질을 개선합니다.
이 연구의 목적은 다양한 관계 유형의 대가족 구성원이 치매 간병에 이르는 경로, 그들이 돌봄 책임을 관리하는 방법, 치매 환자(PLwD)의 요구를 충족하기 위해 사용하는 HCBS 및 비공식 지원, PLwD와 자신의 웰빙에 결과적으로 영향을 미칩니다.
CG가 직면한 문제와 PLwD를 관리하기 위한 HCBS의 사용을 이해하기 위해 혼합 방법 설계가 사용됩니다. 확장된 가족 CG를 식별하기 위해 버지니아에 있는 조직과의 광범위한 네트워크를 사용하여 개방형 질문, 표준 항목 및 구조화된 측정으로 구성된 전화 인터뷰에 이어 HCBS에 대한 일일 경험에 대한 반구조화된 8일 일기 인터뷰가 관리됩니다. 지역 사회에 거주하는 PLwD의 기본 CG 역할을 하는 240명의 확대 가족에게.
연구 결과는 핵가족 CG에 초점을 맞춘 문헌에서 나온 것 이상으로 확대 가족 CG와 HCBS의 사용에 대한 과학적 지식을 발전시켜 오늘날 가족 생활에서 발생하는 변화를 인정하는 보다 정교한 간병 개념을 제공할 것입니다. 이러한 확장된 이해는 가족 CG를 지원하도록 설계된 HCBS/프로그램에 대한 새롭고 관련 있는 정보를 제공할 것입니다.
연구 개요
연구 유형
등록 (실제)
연락처 및 위치
연구 장소
-
-
Virginia
-
Blacksburg, Virginia, 미국, 24061
- Virginia Polytechnic Institute and State University
-
-
참여기준
자격 기준
공부할 수 있는 나이
건강한 자원 봉사자를 받아들입니다
샘플링 방법
연구 인구
설명
포함 기준:
- 영어 말하기/읽기
- 버지니아 또는 주변 주 거주자
- 18세 이상
- 치매 환자의 손자, 형제자매, 조카/조카, 의붓친, 성인 자녀 또는 배우자입니다.
- 지역사회(예: 지속적인 케어 은퇴 커뮤니티(CCRC)와 같은 서비스 강화 주택 또는 보조 생활과 같은 주거 시설이 아님)에 거주하는 치매 환자를 위한 직접 돌봄 및/또는 전반적인 케어 관리를 주로 담당합니다. 시설(ALF) 또는 요양원(NH)
- 간병인이 치매 환자와 주 3일 이상 대면 접촉하거나 치매 환자와 동거
- 전화 통화/청취에 어려움이 없습니다.
제외 기준:
- 경미한 인지 장애가 있는 사람의 간병인
공부 계획
연구는 어떻게 설계됩니까?
디자인 세부사항
코호트 및 개입
그룹/코호트 |
|---|
|
손자
1차 간병인인 치매 환자의 손녀 또는 손자
|
|
형제
치매환자의 형제자매, 매형 또는 형수로서 1차 간병인
|
|
조카들
치매를 앓고 있는 사람의 주 간병인의 조카
|
|
스텝킨
치매환자의 의붓친(의붓딸, 의붓아들, 의붓자매, 의붓형제 등)으로서 주양육자
|
|
성인 어린이
주 양육자가 되는 치매 환자의 성인 자녀(아들 또는 딸)
|
|
배우자
치매환자의 배우자(남편 또는 아내)로서 주부양자
|
연구는 무엇을 측정합니까?
주요 결과 측정
결과 측정 |
측정값 설명 |
기간 |
|---|---|---|
|
치매 환자의 웰빙 변화
기간: 1일차 ~ 8일차
|
간병인(CG)은 일상 생활의 개인 활동과 도움이 필요한 일상 생활의 도구적 활동으로 일일 일지마다 치매 환자(PLwD)를 누가 도왔는지 표시하도록 요청받을 것입니다.
CG는 또한 PLwD가 그날 도움이 필요했지만 도움을 줄 사람이 없어서(PLwD 미충족 필요) 도움을 받지 못한 활동이 있었는지 또는 아무도 없었기 때문에 도움 받기를 지연했거나 부분적인 도움을 받았는지에 대한 질문을 받게 됩니다. 필요할 때 도움을 줄 수 있습니다(PLwD Under-met Need).
|
1일차 ~ 8일차
|
|
간병인의 웰빙: 역할 과부하
기간: 기준선
|
역할 과부하, 3개 항목 척도는 간병을 제공하는 데 드는 시간과 노력에 대한 CG 주관적 평가를 평가합니다.
참가자는 4점 척도로 응답을 평가합니다("전혀 아님"에서 "완전히").
요약 점수 범위는 0에서 9까지이며 점수가 높을수록 역할 과부하가 크다는 것을 나타냅니다.
|
기준선
|
|
간병인의 웰빙: 역할 포로
기간: 기준선
|
역할 포로, 참여가 그들이 제공하려는 것을 초과하는 CG 느낌을 평가하는 3개 항목 척도.
참가자는 4점 척도("전혀 그렇지 않다"에서 "매우 그렇다")로 응답을 평가합니다.
요약 점수 범위는 0에서 9까지이며 점수가 높을수록 역할 포로가 더 크다는 것을 나타냅니다.
|
기준선
|
|
간병인의 웰빙: 업무 부담
기간: 기준선
|
고용된 CG는 집 밖에서 CG와 고용 사이의 경쟁 요구와 부담을 평가하는 5개의 업무 부담 항목에 대해 질문을 받습니다.
참가자는 4점 척도로 응답을 평가합니다("전적으로 동의함"에서 "전적으로 동의하지 않음").
요약 점수의 범위는 0에서 15까지이며 점수가 높을수록 업무 부담이 더 크다는 것을 의미합니다.
|
기준선
|
|
간병인 일상 심리적 고통의 변화
기간: 1일차 ~ 8일차
|
비특정 심리적 고통 척도의 일일 버전을 사용하여 간병인은 매일 지난 24시간 동안 14개의 부정적인 감정/13개의 긍정적인 감정을 얼마나 자주 느꼈는지 "없음"에서 "전부"까지 5점 척도로 표시합니다. 시간.
|
1일차 ~ 8일차
|
공동 작업자 및 조사자
스폰서
수사관
- 수석 연구원: Karen A Roberto, PhD, Virginia Polytechnic Institute and State University
- 수석 연구원: Jyoti Savla, PhD, Virginia Polytechnic Institute and State University
간행물 및 유용한 링크
유용한 링크
연구 기록 날짜
연구 주요 날짜
연구 시작 (실제)
기본 완료 (실제)
연구 완료 (실제)
연구 등록 날짜
최초 제출
QC 기준을 충족하는 최초 제출
처음 게시됨 (실제)
연구 기록 업데이트
마지막 업데이트 게시됨 (실제)
QC 기준을 충족하는 마지막 업데이트 제출
마지막으로 확인됨
추가 정보
이 연구와 관련된 용어
기타 연구 ID 번호
- 20-742
- R01AG069818 (미국 NIH 보조금/계약)
개별 참가자 데이터(IPD) 계획
개별 참가자 데이터(IPD)를 공유할 계획입니까?
IPD 계획 설명
약물 및 장치 정보, 연구 문서
미국 FDA 규제 의약품 연구
미국 FDA 규제 기기 제품 연구
미국에서 제조되어 미국에서 수출되는 제품
이 정보는 변경 없이 clinicaltrials.gov 웹사이트에서 직접 가져온 것입니다. 귀하의 연구 세부 정보를 변경, 제거 또는 업데이트하도록 요청하는 경우 register@clinicaltrials.gov. 문의하십시오. 변경 사항이 clinicaltrials.gov에 구현되는 즉시 저희 웹사이트에도 자동으로 업데이트됩니다. .