Personnes atteintes de démence et leurs aidants familiaux élargis (CareEx)

Les membres de la famille immédiate fournissent la grande majorité des soins aux proches atteints de la maladie d'Alzheimer, mais leur disponibilité en tant qu'aidants diminue. Les tendances sociétales, telles que la baisse des taux de natalité et la hausse des taux de divorce chez les adultes d'âge moyen et plus âgés, soulèvent des questions sur la durabilité des approches traditionnelles de la prise en charge familiale. Dans le même temps, une plus grande longévité et divers mouvements sociaux, des changements juridiques et politiques et des problèmes sociaux ont conduit à un éventail beaucoup plus large de structures familiales. Les personnes âgées ont maintenant élargi les frontières familiales au-delà du niveau de la famille nucléaire. Leurs vies sont ancrées et étroitement liées à leurs petits-enfants adultes, frères et sœurs, nièces / neveux ainsi qu'à des parents non biologiques, y compris des beaux-parents - dont chacun peut devenir leur principal soignant. Un examen des expériences de ces soignants de la famille élargie (CG) et des services à domicile et communautaires (HCBS) qu'ils utilisent et dont ils ont besoin pour aider aux soins de leurs proches, ainsi que des obstacles à l'utilisation des services, éclairera la prestation des HCBS visant à atténuer les facteurs de stress liés aux soins et à améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer et d'autres démences.

L'objectif de l'étude est d'en savoir plus sur les différents types relationnels des parcours des membres de la famille élargie vers la prestation de soins aux personnes atteintes de démence, comment ils gèrent leurs responsabilités de soins, quel HCBS et quel soutien informel ils utilisent pour répondre aux besoins de la personne atteinte de démence (PLwD), et les les effets qui en résultent sur les PLwD et leur propre bien-être.

Une conception à méthodes mixtes sera utilisée pour comprendre les problèmes rencontrés par les CG et leur utilisation du HCBS pour prendre soin des PLwD. En utilisant un vaste réseau avec des organisations en Virginie pour identifier le CG de la famille élargie, un entretien téléphonique composé de questions ouvertes, d'éléments standard et de mesures structurées, suivi d'un entretien semi-structuré de 8 jours sur les expériences quotidiennes avec HCBS, sera administré. à 240 membres de la famille élargie qui servent de CG principal d'un PLwD vivant dans la communauté.

Les résultats de l'étude feront progresser les connaissances scientifiques sur le CG de la famille élargie et leur utilisation du HCBS au-delà de ce qui a émergé de la littérature axée sur le CG de la famille nucléaire, fournissant une conception plus élaborée de la prestation de soins qui reconnaît les transformations qui se produisent dans la vie de famille aujourd'hui. Cette compréhension élargie fournira des informations nouvelles et pertinentes pour HCBS/programmes conçus pour soutenir la famille CG.