Dementiasta kärsivät henkilöt ja heidän omaishoitajiaan (CareEx)

Lähiperheenjäsenet huolehtivat valtaosan Alzheimerin tautia sairastavien omaisten hoidosta, mutta heidän saatavuus omaishoitajina vähenee. Yhteiskunnalliset trendit, kuten syntyvyyden lasku ja avioerojen nousu keski-ikäisten ja iäkkäiden aikuisten keskuudessa, herättävät kysymyksiä perinteisten perhehoidon lähestymistapojen kestävyydestä. Samaan aikaan pidempi pitkäikäisyys ja erilaiset yhteiskunnalliset liikkeet, lainsäädännölliset ja poliittiset muutokset sekä sosiaaliset ongelmat ovat johtaneet paljon laajempaan perherakenteiden kirjoon. Vanhemmat aikuiset ovat nyt laajentaneet perherajoja ydinperheen tason ulkopuolelle. Heidän elämänsä on upotettu ja kiinteästi sidoksissa heidän aikuisiin lapsenlapsiinsa, sisaruksiinsa, veljentyttäriensä/veljenpoikiinsa sekä ei-biologisiin sukulaisiin, mukaan lukien sukupuolipuolisot – joista kenestä tahansa voi tulla heidän ensisijainen hoitajansa. Tarkastellaan näiden laajennettujen omaishoitajien kokemuksia ja heidän käyttämiään koti- ja yhteisöpalveluita (HCBS), joita he käyttävät ja joita he tarvitsevat auttamaan omaistensa hoidossa, sekä palvelujen käytön esteet auttavat HCBS:n toimittamisessa. hoitoon liittyvien stressitekijöiden lievittämisessä ja Alzheimerin tautia ja muita dementioita sairastavien elämänlaadun parantamisessa.

Tutkimuksen tavoitteena on saada tietoa laajojen perheenjäsenten erilaisista suhteellisista poluista dementiaa sairastavaan hoitoon, miten he hoitavat hoitovelvollisuutensa, mitä HCBS:ää ja epävirallista tukea he käyttävät täyttääkseen dementiaa sairastavan (PLwD) tarpeet sekä seurauksista PLwD:hen ja heidän omaan hyvinvointiinsa.

Sekamenetelmien suunnittelua käytetään ymmärtämään CG:n kohtaamia ongelmia ja heidän HCBS:n käyttöä PLwD:n hoidossa. Käyttämällä laajaa verkostoa Virginian organisaatioiden kanssa suurperheen CG:n tunnistamiseksi järjestetään puhelinhaastattelu, joka koostuu avoimista kysymyksistä, vakiokysymyksistä ja strukturoiduista toimenpiteistä ja jota seuraa puolistrukturoitu 8 päivän päiväkirjahaastattelu päivittäisistä kokemuksista HCBS:n kanssa. 240 suurperheenjäsenelle, jotka toimivat yhteisössä elävän PLwD:n ensisijaisena painopisteenä.

Tutkimustulokset edistävät tieteellistä tietoa suurperheen CG:stä ja niiden HCBS:n käytöstä ydinperheen CG:hen keskittyneen kirjallisuuden lisäksi, mikä tarjoaa yksityiskohtaisemman käsityksen hoidosta, joka tunnustaa perhe-elämässä nykyään tapahtuvat muutokset. Tämä laajennettu ymmärrys tarjoaa uutta ja olennaista tietoa HCBS:lle/ohjelmille, jotka on suunniteltu tukemaan perheen CG:tä.