Osoby s demencí a jejich širší rodinní pečovatelé (CareEx)

Bezprostřední rodinní příslušníci zajišťují naprostou většinu péče o příbuzné s Alzheimerovou chorobou, ale jejich dostupnost jako pečovatelů se snižuje. Společenské trendy, jako je klesající porodnost a rostoucí míra rozvodovosti mezi dospělými středního a staršího věku, vyvolávají otázky o udržitelnosti tradičních přístupů k rodinné péči. Větší dlouhověkost a různá sociální hnutí, právní a politické změny a sociální problémy zároveň vedly k mnohem širšímu spektru rodinných struktur. Starší dospělí mají nyní rozšířené rodinné hranice za úroveň nukleární rodiny. Jejich životy jsou zakořeněné a úzce spjaty s jejich dospělými vnoučaty, sourozenci, neteřemi/synovci i s nebiologickými příbuznými, včetně nevlastních příbuzných – kdokoli z nich se může stát jejich primárním pečovatelem. Zkoumání zkušeností těchto pečovatelů v širší rodině (CG) a domácích a komunitních služeb (HCBS), které využívají a potřebují pomáhat s péčí o své příbuzné, stejně jako překážek ve využívání služeb, poskytne informace o poskytování cílených HCBS. při zmírňování stresorů souvisejících s péčí a zlepšování kvality života osob s Alzheimerovou chorobou a jinými demencemi.

Cílem studie je dozvědět se o různých vztahových typech cest členů širší rodiny k péči o osoby s demencí, jak zvládají své pečovatelské povinnosti, jaké HCBS a neformální podporu používají k naplnění potřeb osoby žijící s demencí (PLwD) a výsledné účinky na PLwD a jejich vlastní blaho.

K pochopení problémů, kterým čelí CG a jejich použití HCBS k péči o PLwD, bude použit návrh smíšených metod. Pomocí rozsáhlé sítě s organizacemi ve Virginii k identifikaci CG pro širší rodinu bude proveden telefonický rozhovor složený z otevřených otázek, standardních položek a strukturovaných měření, po kterém bude následovat polostrukturovaný 8denní deníkový rozhovor o každodenních zkušenostech s HCBS. na 240 členů širší rodiny, kteří slouží jako primární CG PLwD žijících v komunitě.

Výsledky studie posouvají vědecké poznatky o rozšířené rodině CG a jejich použití HCBS nad rámec toho, co vyplynulo z literatury zaměřené na nukleární rodinnou CG, a poskytnou propracovanější koncepci péče, která uznává proměny, ke kterým v dnešním rodinném životě dochází. Toto rozšířené porozumění poskytne nové a relevantní informace pro HCBS/programy určené na podporu rodinné CG.