Personer med demens og deres udvidede familieplejere (CareEx)

De nærmeste familiemedlemmer yder langt størstedelen af ​​plejen til pårørende med Alzheimers sygdom, men deres tilgængelighed som pårørende er faldende. Samfundstendenser, såsom faldende fødselstal og stigende skilsmisserater blandt midaldrende og ældre voksne rejser spørgsmål om bæredygtigheden af ​​traditionelle tilgange til familiepleje. Samtidig har længere levetid og forskellige sociale bevægelser, juridiske og politiske ændringer og sociale problemer ført til en meget bredere vifte af familiestrukturer. Ældre voksne har nu udvidede familiegrænser ud over niveauet for kernefamilien. Deres liv er indlejret og tæt knyttet til deres voksne børnebørn, søskende, niecer/nevøer samt ikke-biologiske slægtninge, inklusive stedslægtninge, hvoraf enhver kan blive deres primære omsorgsperson. En undersøgelse af erfaringerne fra disse udvidede familieplejere (CG) og de hjemme- og lokalsamfundsbaserede tjenester (HCBS), de bruger og har brug for for at hjælpe med deres pårørendes pleje, samt barrierer for brug af tjenester, vil informere leveringen af ​​HCBS rettet på at lindre plejerelaterede stressfaktorer og forbedre livskvaliteten for personer med Alzheimers sygdom og andre demenssygdomme.

Formålet med undersøgelsen er at lære om forskellige relationelle typer af udvidede familiemedlemmers veje til demenspleje, hvordan de håndterer deres plejeansvar, hvilken HCBS og uformel støtte de bruger for at imødekomme behovene hos den person, der lever med demens (PLwD), og deraf følgende effekter på PLwD og deres eget velbefindende.

Et design med blandede metoder vil blive brugt til at forstå de problemer, som CG står over for og deres brug af HCBS til at tage sig af PLwD. Ved at bruge et omfattende netværk med organisationer i Virginia til at identificere udvidet familie-CG, vil der blive administreret et telefoninterview bestående af åbne spørgsmål, standardartikler og strukturerede foranstaltninger, efterfulgt af et semistruktureret 8-dages dagbogsinterview med daglige erfaringer med HCBS. til 240 udvidede familiemedlemmer, der fungerer som den primære CG for en PLwD, der bor i samfundet.

Undersøgelsesresultater vil fremme videnskabelig viden om udvidet familie CG og deres brug af HCBS ud over det, der er fremkommet fra litteraturen fokuseret på kernefamilie CG, hvilket giver en mere uddybet opfattelse af omsorg, der anerkender de transformationer, der sker i familielivet i dag. Denne udvidede forståelse vil give ny og relevant information til HCBS/programmer designet til at støtte familie CG.