Persone con demenza e loro caregiver familiari allargati (CareEx)

I familiari stretti forniscono la stragrande maggioranza dell'assistenza ai parenti con malattia di Alzheimer, ma la loro disponibilità come caregiver si sta riducendo. Le tendenze della società, come il calo dei tassi di natalità e l'aumento dei tassi di divorzio tra gli adulti di mezza età e gli anziani, sollevano interrogativi sulla sostenibilità degli approcci tradizionali all'assistenza familiare. Allo stesso tempo, una maggiore longevità e vari movimenti sociali, cambiamenti legali e politici e problemi sociali hanno portato a una gamma molto più ampia di strutture familiari. Gli adulti più anziani ora hanno ampliato i confini familiari oltre il livello della famiglia nucleare. Le loro vite sono radicate e strettamente legate ai loro nipoti adulti, fratelli, nipoti e nipoti, nonché parenti non biologici, compresi i parenti acquisiti, ognuno dei quali può diventare il loro principale caregiver. Un esame delle esperienze di questi caregiver familiari allargati (CG) e dei servizi domiciliari e basati sulla comunità (HCBS) che usano e di cui hanno bisogno per assistere con la cura dei loro parenti, così come gli ostacoli all'uso del servizio, informerà la fornitura di HCBS mirata al miglioramento dei fattori di stress correlati all'assistenza e al miglioramento della qualità della vita delle persone con malattia di Alzheimer e altre forme di demenza.

Lo scopo dello studio è conoscere i diversi tipi relazionali dei percorsi dei membri della famiglia allargata verso l'assistenza alla demenza, come gestiscono le proprie responsabilità assistenziali, quali HCBS e supporto informale utilizzano per soddisfare i bisogni della persona che vive con la demenza (PLwD) e il effetti risultanti sul PLwD e sul proprio benessere.

Verrà utilizzato un progetto di metodi misti per comprendere i problemi affrontati dal CG e il loro uso di HCBS per prendersi cura del PLwD. Utilizzando una vasta rete con le organizzazioni in Virginia per identificare il CG della famiglia allargata, verrà somministrata un'intervista telefonica composta da domande a risposta aperta, elementi standard e misure strutturate, seguita da un'intervista diario semi-strutturata di 8 giorni di esperienze quotidiane con HCBS a 240 membri della famiglia allargata che fungono da CG principale di un PLwD che vive nella comunità.

I risultati dello studio faranno avanzare le conoscenze scientifiche sulla CG della famiglia allargata e sul loro uso dell'HCBS oltre a quanto emerso dalla letteratura incentrata sulla CG della famiglia nucleare, fornendo una concezione più elaborata del caregiving che riconosce le trasformazioni che si verificano nella vita familiare oggi. Questa comprensione ampliata fornirà informazioni nuove e rilevanti per HCBS/programmi progettati per supportare la famiglia CG.