Pessoas com demência e seus cuidadores familiares (CareEx)

Os membros imediatos da família fornecem a grande maioria dos cuidados aos parentes com a doença de Alzheimer, mas sua disponibilidade como cuidadores está diminuindo. As tendências sociais, como o declínio das taxas de natalidade e o aumento das taxas de divórcio entre adultos de meia-idade e idosos, levantam questões sobre a sustentabilidade das abordagens tradicionais de cuidado familiar. Ao mesmo tempo, maior longevidade e vários movimentos sociais, mudanças legais e políticas e problemas sociais levaram a uma gama muito mais ampla de estruturas familiares. Os adultos mais velhos agora expandiram os limites familiares além do nível da família nuclear. Suas vidas estão incorporadas e intimamente ligadas a seus netos adultos, irmãos, sobrinhas/sobrinhos, bem como parentes não biológicos, incluindo enteados - qualquer um dos quais pode se tornar seu principal cuidador. Um exame das experiências desses cuidadores familiares estendidos (CG) e dos serviços domiciliares e comunitários (HCBS) que eles usam e precisam para ajudar no cuidado de seus parentes, bem como as barreiras ao uso do serviço, informará a prestação de HCBS destinada a em melhorar os estressores relacionados ao cuidado e melhorar a qualidade de vida de pessoas com doença de Alzheimer e outras demências.

O objetivo do estudo é aprender sobre os diferentes tipos relacionais de caminhos dos membros da família alargada para cuidar da demência, como gerem as suas responsabilidades de cuidados, que HCBS e apoio informal usam para satisfazer as necessidades da pessoa que vive com demência (PLcD) e o efeitos resultantes sobre as PVD e seu próprio bem-estar.

Um design de métodos mistos será usado para entender os problemas enfrentados pelo GC e seu uso de HCBS para cuidar de PLcD. Usando uma extensa rede com organizações na Virgínia para identificar o CG da família estendida, será administrada uma entrevista por telefone composta de perguntas abertas, itens padrão e medidas estruturadas, seguidas por uma entrevista semiestruturada de 8 dias com diário de experiências diárias com HCBS a 240 membros da família estendida que atuam como CG principal de uma PVD que vive na comunidade.

Os resultados do estudo irão avançar o conhecimento científico sobre a família estendida GC e seu uso de HCBS além do que emergiu da literatura focada na família nuclear GC, fornecendo uma concepção mais elaborada de cuidado que reconhece as transformações que ocorrem na vida familiar hoje. Essa compreensão expandida fornecerá informações novas e relevantes para HCBS/programas projetados para apoiar a família CG.