Personer med demens og deres utvidede familieomsorgspersoner (CareEx)

Nære familiemedlemmer gir det store flertallet av omsorgen for slektninger med Alzheimers sykdom, men deres tilgjengelighet som omsorgspersoner krymper. Samfunnsmessige trender, som fallende fødselstall og økende skilsmissetall blant middelaldrende og eldre voksne reiser spørsmål om bærekraften til tradisjonelle tilnærminger til familieomsorg. Samtidig har lengre levetid og ulike sosiale bevegelser, juridiske og politiske endringer og sosiale problemer ført til et mye bredere spekter av familiestrukturer. Eldre voksne har nå utvidede familiegrenser utover kjernefamiliens nivå. Livet deres er innebygd og nært knyttet til deres voksne barnebarn, søsken, nieser/nevøer, så vel som ikke-biologiske slektninger, inkludert steslektninger - hvem som helst kan bli deres primære omsorgsperson. En undersøkelse av erfaringene til disse utvidede familieomsorgspersonene (CG) og de hjemme- og samfunnsbaserte tjenestene (HCBS) de bruker og trenger for å hjelpe til med sine pårørendes omsorg, samt barrierer for tjenestebruk, vil informere levering av HCBS rettet. på å lindre omsorgsrelaterte stressfaktorer og forbedre livskvaliteten til personer med Alzheimers sykdom og andre demenssykdommer.

Målet med studien er å lære om ulike relasjonstyper av utvidede familiemedlemmers veier til demensomsorg, hvordan de håndterer omsorgsansvaret sitt, hvilken HCBS og uformell støtte de bruker for å møte behovene til personen som lever med demens (PLwD), og resulterende effekter på PLwD og deres eget velvære.

Et design med blandede metoder vil bli brukt for å forstå problemene CG står overfor og deres bruk av HCBS for å ta vare på PLwD. Ved å bruke et omfattende nettverk med organisasjoner i Virginia for å identifisere utvidet familie-CG, vil et telefonintervju bestående av åpne spørsmål, standardelementer og strukturerte tiltak, etterfulgt av et semi-strukturert 8-dagers dagbokintervju av daglige erfaringer med HCBS, bli administrert. til 240 utvidede familiemedlemmer som fungerer som den primære CG for en PLwD som bor i samfunnet.

Studiefunn vil fremme vitenskapelig kunnskap om utvidet familie CG og deres bruk av HCBS utover det som har kommet frem fra litteraturen fokusert på kjernefamilie CG, og gir en mer utdypet oppfatning av omsorg som anerkjenner transformasjonene som skjer i familielivet i dag. Denne utvidede forståelsen vil gi ny og relevant informasjon for HCBS/programmer designet for å støtte familie CG.