Personas con demencia y sus cuidadores familiares extensos (CareEx)

Los miembros de la familia inmediata brindan la gran mayoría de la atención a los parientes con la enfermedad de Alzheimer, pero su disponibilidad como cuidadores se está reduciendo. Las tendencias sociales, como la disminución de las tasas de natalidad y el aumento de las tasas de divorcio entre los adultos mayores y de mediana edad, plantean dudas sobre la sostenibilidad de los enfoques tradicionales del cuidado familiar. Al mismo tiempo, una mayor longevidad y varios movimientos sociales, cambios legales y de políticas y problemas sociales han llevado a una gama mucho más amplia de estructuras familiares. Los adultos mayores ahora han ampliado los límites familiares más allá del nivel de la familia nuclear. Sus vidas están integradas y estrechamente vinculadas a sus nietos adultos, hermanos, sobrinas/sobrinos, así como a parientes no biológicos, incluidos los padrastros, cualquiera de los cuales puede convertirse en su cuidador principal. Un examen de las experiencias de estos cuidadores de la familia extendida (CG) y los servicios basados ​​en el hogar y la comunidad (HCBS) que usan y necesitan para ayudar con el cuidado de sus familiares, así como las barreras para el uso del servicio, informará la entrega de HCBS dirigidos para mejorar los factores estresantes relacionados con la atención y mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedad de Alzheimer y otras demencias.

El objetivo del estudio es conocer los diferentes tipos relacionales de los caminos de los miembros de la familia extendida hacia el cuidado de la demencia, cómo manejan sus responsabilidades de cuidado, qué HCBS y apoyo informal utilizan para satisfacer las necesidades de la persona que vive con demencia (PLwD), y el efectos resultantes en las PLwD y su propio bienestar.

Se utilizará un diseño de métodos mixtos para comprender los problemas que enfrenta el GC y su uso de HCBS para cuidar a las PLwD. Usando una extensa red con organizaciones en Virginia para identificar el GC de la familia extensa, se administrará una entrevista telefónica compuesta de preguntas abiertas, ítems estándar y medidas estructuradas, seguida de una entrevista semiestructurada de 8 días sobre las experiencias diarias con HCBS. a 240 miembros de la familia extendida que sirven como el CG principal de una PLwD que vive en la comunidad.

Los hallazgos del estudio avanzarán el conocimiento científico sobre el GC de la familia extensa y su uso de HCBS más allá de lo que ha surgido de la literatura centrada en el GC de la familia nuclear, proporcionando una concepción más elaborada del cuidado que reconoce las transformaciones que ocurren en la vida familiar actual. Esta comprensión ampliada proporcionará información nueva y relevante para HCBS/programas diseñados para apoyar el GC familiar.