Personen met dementie en hun mantelzorgers (CareEx)

Directe familieleden bieden de overgrote meerderheid van de zorg voor familieleden met de ziekte van Alzheimer, maar hun beschikbaarheid als zorgverleners neemt af. Maatschappelijke trends, zoals dalende geboortecijfers en stijgende echtscheidingscijfers onder volwassenen van middelbare en oudere leeftijd, roepen vragen op over de duurzaamheid van traditionele benaderingen van gezinszorg. Tegelijkertijd hebben een langere levensduur en verschillende sociale bewegingen, juridische en beleidsveranderingen en sociale problemen geleid tot een veel breder scala aan gezinsstructuren. Oudere volwassenen hebben nu gezinsgrenzen verlegd tot voorbij het niveau van het kerngezin. Hun leven is ingebed in en nauw verbonden met hun volwassen kleinkinderen, broers en zussen, neven/nichten en niet-biologische verwanten, inclusief stiefverwanten, van wie iedereen hun primaire verzorger kan worden. Een onderzoek van de ervaringen van deze uitgebreide gezinsverzorgers (CG) en de thuis- en gemeenschapsdiensten (HCBS) die zij gebruiken en nodig hebben om te helpen bij de zorg voor hun familieleden, evenals de belemmeringen voor het gebruik van diensten, zal de levering van HCBS-gerichte bij het verlichten van zorggerelateerde stressfactoren en het verbeteren van de levenskwaliteit van personen met de ziekte van Alzheimer en andere vormen van dementie.

Het doel van de studie is om meer te weten te komen over de verschillende relationele typen van de trajecten van uitgebreide familieleden naar zorgverlening bij dementie, hoe zij omgaan met hun zorgverantwoordelijkheden, welke HCBS en informele ondersteuning zij gebruiken om te voorzien in de behoeften van de persoon met dementie (PLwD), en de resulterende effecten op de PLwD en hun eigen welzijn.

Er zal een mixed-methods-ontwerp worden gebruikt om de problemen te begrijpen waarmee de CG wordt geconfronteerd en hun gebruik van HCBS om voor de PLwD te zorgen. Gebruikmakend van een uitgebreid netwerk met organisaties in Virginia om uitgebreide familie-CG te identificeren, zal een telefonisch interview worden afgenomen bestaande uit open vragen, standaarditems en gestructureerde maatregelen, gevolgd door een semi-gestructureerd 8-daags dagboekinterview van dagelijkse ervaringen met HCBS. aan 240 uitgebreide familieleden die dienen als de primaire CG van een PLwD die in de gemeenschap woont.

Onderzoeksbevindingen zullen de wetenschappelijke kennis over uitgebreide familie-CG en hun gebruik van HCBS verder vergroten dan wat naar voren is gekomen uit de literatuur gericht op kerngezin-CG, en een meer uitgewerkte opvatting van zorgverlening bieden die de transformaties erkent die tegenwoordig in het gezinsleven plaatsvinden. Dit uitgebreide begrip zal nieuwe en relevante informatie opleveren voor HCBS/programma's die zijn ontworpen om gezins-CG te ondersteunen.