Osoby z demencją i ich opiekunowie z dalszej rodziny (CareEx)

Najbliżsi członkowie rodziny zapewniają zdecydowaną większość opieki nad krewnymi z chorobą Alzheimera, ale ich dostępność jako opiekunów maleje. Trendy społeczne, takie jak spadająca liczba urodzeń i rosnąca liczba rozwodów wśród osób dorosłych w średnim i starszym wieku, stawiają pod znakiem zapytania trwałość tradycyjnego podejścia do opieki nad rodziną. Jednocześnie większa długowieczność i różne ruchy społeczne, zmiany prawne i polityczne oraz problemy społeczne doprowadziły do ​​​​o wiele szerszego wachlarza struktur rodzinnych. Starsi dorośli rozszerzyli teraz granice rodzinne poza poziom rodziny nuklearnej. Ich życie jest osadzone i ściśle powiązane z ich dorosłymi wnukami, rodzeństwem, siostrzenicami/siostrzeńcami, a także krewnymi niebiologicznymi, w tym przyrodnimi – z których każdy może zostać ich głównym opiekunem. Badanie doświadczeń tych opiekunów z dalszej rodziny (CG) oraz usług domowych i środowiskowych (HCBS), z których korzystają i potrzebują pomocy w opiece nad swoimi krewnymi, a także barier w korzystaniu z usług, dostarczy informacji o dostarczaniu HCBS ukierunkowanych na w łagodzeniu stresorów związanych z opieką i poprawie jakości życia osób z chorobą Alzheimera i innymi demencjami.

Celem badania jest poznanie różnych typów relacji członków dalszej rodziny w zakresie sprawowania opieki nad osobami z demencją, w jaki sposób radzą sobie z obowiązkami opiekuńczymi, z jakiego HCBS i nieformalnego wsparcia korzystają w celu zaspokojenia potrzeb osoby żyjącej z demencją (PLwD) oraz jakie wynikający z tego wpływ na PLwD i ich własne samopoczucie.

Projekt oparty na metodach mieszanych zostanie wykorzystany do zrozumienia problemów napotykanych przez CG i wykorzystania HCBS do opieki nad PLwD. Korzystając z rozległej sieci z organizacjami w Wirginii w celu zidentyfikowania CG dalszej rodziny, zostanie przeprowadzony wywiad telefoniczny składający się z pytań otwartych, standardowych elementów i ustrukturyzowanych miar, po którym nastąpi częściowo ustrukturyzowany 8-dniowy wywiad dziennika dotyczący codziennych doświadczeń z HCBS do 240 członków dalszej rodziny, którzy służą jako główna CG PLwD żyjących w społeczności.

Wyniki badań przyczynią się do poszerzenia wiedzy naukowej na temat CG rodzin wielopokoleniowych i wykorzystania przez nich HCBS poza to, co wynika z literatury poświęconej CG rodzin nuklearnych, zapewniając bardziej dopracowaną koncepcję opieki, która uwzględnia przemiany zachodzące w dzisiejszym życiu rodzinnym. To rozszerzone zrozumienie zapewni nowe i istotne informacje dla HCBS/programów zaprojektowanych w celu wspierania rodzinnej CG.