Menschen mit Demenz und ihre Angehörigen (CareEx)
Personen mit Demenz und ihre erweiterten Familienpfleger: Service-Nutzung, Barrieren und Bedürfnisse
Nahestehende Familienmitglieder übernehmen die überwiegende Mehrheit der Pflege von Verwandten mit Alzheimer-Krankheit, aber ihre Verfügbarkeit als Betreuer nimmt ab. Gesellschaftliche Trends wie sinkende Geburtenraten und steigende Scheidungsraten bei Erwachsenen mittleren und höheren Alters werfen Fragen zur Nachhaltigkeit traditioneller Ansätze zur Familienpflege auf. Gleichzeitig haben eine längere Lebensdauer und verschiedene soziale Bewegungen, gesetzliche und politische Änderungen sowie soziale Probleme zu einer viel breiteren Palette von Familienstrukturen geführt. Ältere Erwachsene haben jetzt erweiterte Familiengrenzen über die Ebene der Kernfamilie hinaus. Ihr Leben ist eingebettet und eng verbunden mit ihren erwachsenen Enkelkindern, Geschwistern, Nichten/Neffen sowie nicht-leiblichen Verwandten, einschließlich Stiefkindern, von denen jeder ihre primäre Bezugsperson werden kann. Eine Untersuchung der Erfahrungen dieser erweiterten Familienbetreuer (CG) und der häuslichen und gemeinschaftsbasierten Dienste (HCBS), die sie nutzen und bei der Pflege ihrer Angehörigen unterstützen müssen, sowie Hindernisse für die Nutzung der Dienste, werden die angestrebte Bereitstellung von HCBS informieren bei der Linderung von pflegebedingten Stressoren und der Verbesserung der Lebensqualität von Personen mit Alzheimer-Krankheit und anderen Demenzerkrankungen.
Ziel der Studie ist es, mehr über verschiedene Beziehungstypen von erweiterten Familienmitgliedern zu erfahren, wie sie ihre Pflegeaufgaben bewältigen, welche HCBS und informelle Unterstützung sie verwenden, um die Bedürfnisse der Person mit Demenz (PLwD) zu erfüllen, und die daraus resultierende Auswirkungen auf die PLwD und ihr eigenes Wohlbefinden.
Ein Mixed-Methods-Design wird verwendet, um die Probleme zu verstehen, mit denen die CG konfrontiert ist, und ihre Verwendung von HCBS zur Versorgung von Menschen mit Behinderungen. Unter Verwendung eines umfangreichen Netzwerks mit Organisationen in Virginia zur Identifizierung von CG in Großfamilien wird ein Telefoninterview durchgeführt, das aus offenen Fragen, Standardelementen und strukturierten Maßnahmen besteht, gefolgt von einem halbstrukturierten 8-tägigen Tagebuchinterview mit täglichen Erfahrungen mit HCBS an 240 erweiterte Familienmitglieder, die als primäre CG eines in der Gemeinde lebenden Menschen mit Behinderungen fungieren.
Die Studienergebnisse werden die wissenschaftlichen Erkenntnisse über CG in Großfamilien und deren Verwendung von HCBS über das hinaus erweitern, was aus der Literatur hervorgeht, die sich auf CG in Kernfamilien konzentriert, und ein ausgefeilteres Konzept der Pflege liefern, das die Veränderungen anerkennt, die heute im Familienleben auftreten. Dieses erweiterte Verständnis wird neue und relevante Informationen für HCBS/Programme zur Unterstützung von Familien-CG liefern.
Studienübersicht
Status
Studientyp
Einschreibung (Tatsächlich)
Kontakte und Standorte
Studienorte
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Virginia
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Blacksburg, Virginia, Vereinigte Staaten, 24061
- Virginia Polytechnic Institute and State University
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Teilnahmekriterien
Zulassungskriterien
Studienberechtigtes Alter
Akzeptiert gesunde Freiwillige
Probenahmeverfahren
Studienpopulation
Beschreibung
Einschlusskriterien:
- Spricht/liest Englisch
- Einwohner von Virginia oder den umliegenden Staaten
- Alter 18+
- entweder Enkel, Geschwister, Nichte/Neffe, Stieffamilie, erwachsenes Kind oder Ehepartner der an Demenz erkrankten Person ist
- ist in erster Linie für die praktische Pflege und/oder das gesamte Pflegemanagement für eine Person mit Demenz verantwortlich, die in der Gemeinschaft lebt (d. h. nicht in einem dienstleistungsorientierten Wohnen wie einer Continuing Care Retirement Community (CCRCs) oder Wohneinrichtungen wie einem betreuten Wohnen Einrichtungen (ALFs) oder Pflegeheime (NHs)
- Die Pflegekraft hat mindestens 3 Tage/Woche persönlichen Kontakt mit der Person mit Demenz oder lebt mit der Person mit Demenz zusammen
- hat keine Schwierigkeiten beim Telefonieren/Hören
Ausschlusskriterien:
- Betreuer von Personen mit leichter kognitiver Beeinträchtigung
Studienplan
Wie ist die Studie aufgebaut?
Designdetails
Kohorten und Interventionen
Gruppe / Kohorte |
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Enkelkinder
Enkelin oder Enkel der an Demenz erkrankten Person, die als primäre Bezugsperson dient
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Geschwister
Bruder, Schwester, Schwager oder Schwägerin der Person mit Demenz, die als primäre Bezugsperson dient
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Nichten Neffen
Nichte oder Neffe der Person mit Demenz, die als primäre Bezugsperson dient
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Stieffamilie
Stieffamilie (Stieftochter, Stiefsohn, Stiefschwester, Stiefbruder oder andere Stieffamilie) der an Demenz erkrankten Person, die als primäre Bezugsperson dient
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Erwachsenes Kind
Erwachsenes Kind (Sohn oder Tochter) der Person mit Demenz, die als primäre Bezugsperson dient
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Ehepartner
Ehepartner (Ehemann oder Ehefrau) der an Demenz erkrankten Person, die als primäre Bezugsperson dient
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Was misst die Studie?
Primäre Ergebnismessungen
Ergebnis Maßnahme |
Maßnahmenbeschreibung |
Zeitfenster |
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Veränderung des Wohlbefindens von Menschen mit Demenz
Zeitfenster: Tag 1 bis Tag 8
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Die Pflegekraft (CG) wird gebeten anzugeben, wer der Person mit Demenz (PLwD) an jedem der täglichen Tagebuchtage bei persönlichen Aktivitäten des täglichen Lebens und instrumentellen Aktivitäten des täglichen Lebens geholfen hat, für die sie Hilfe benötigt.
CG wird auch gefragt, ob es irgendwelche Aktivitäten gab, bei denen der PLmD an diesem Tag Hilfe benötigte, diese aber nicht erhielt, weil niemand da war, um ihm zu helfen (PLmD Unmet Need), oder ob er die Hilfe verzögert oder teilweise Hilfe erhielt, weil niemand da war verfügbar, um ihnen bei Bedarf zu helfen (PLmD Under-met Need).
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Tag 1 bis Tag 8
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Wohlbefinden der Pflegekraft: Rollenüberlastung
Zeitfenster: Grundlinie
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Rollenüberlastung, eine 3-Punkte-Skala bewertet die subjektive Einschätzung der CG über die Zeit und den Aufwand, den sie für die Bereitstellung von Pflege aufwenden.
Die Teilnehmer bewerten ihre Antworten auf einer 4-Punkte-Skala („überhaupt nicht“ bis „voll und ganz“).
Die Summenwerte reichen von 0 bis 9, höhere Werte weisen auf eine größere Rollenüberlastung hin.
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Grundlinie
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Wohlbefinden der Pflegekraft: Rollengefangenschaft
Zeitfenster: Grundlinie
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Rollengefangenschaft, eine 3-Punkte-Skala, die das CG-Gefühl bewertet, dass ihre Beteiligung das übersteigt, was sie zu bieten bereit sind.
Die Teilnehmer bewerten ihre Antworten auf einer 4-Punkte-Skala („gar nicht“ bis „sehr“).
Die Summenwerte reichen von 0 bis 9, höhere Werte weisen auf eine größere Rollengefangenschaft hin.
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Grundlinie
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Wohlbefinden der Pflegekraft: Arbeitsbelastung
Zeitfenster: Grundlinie
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CG, die beschäftigt sind, werden 5 Work-Stress-Items gefragt, die konkurrierende Anforderungen und Belastungen zwischen CG und einer Beschäftigung außerhalb des Hauses bewerten.
Die Teilnehmer bewerten ihre Antworten auf einer 4-Punkte-Skala („stimme voll und ganz zu“ bis „stimme überhaupt nicht zu“).
Die Summenwerte reichen von 0 bis 15, höhere Werte weisen auf eine größere Arbeitsbelastung hin.
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Grundlinie
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Änderung der täglichen psychischen Belastung der Pflegekraft
Zeitfenster: Tag 1 bis Tag 8
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Unter Verwendung der täglichen Version der Non-Specific Psychological Distress Scale gibt die Pflegekraft jeden Tag auf einer 5-Punkte-Skala von „keine“ bis „alle“ an, wie häufig sie in den letzten 24 Stunden 14 negative/13 positive Emotionen verspürt hat die Zeit.
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Tag 1 bis Tag 8
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Mitarbeiter und Ermittler
Sponsor
Mitarbeiter
Ermittler
- Hauptermittler: Karen A Roberto, PhD, Virginia Polytechnic Institute and State University
- Hauptermittler: Jyoti Savla, PhD, Virginia Polytechnic Institute and State University
Publikationen und hilfreiche Links
Nützliche Links
Studienaufzeichnungsdaten
Haupttermine studieren
Studienbeginn (Tatsächlich)
Primärer Abschluss (Tatsächlich)
Studienabschluss (Tatsächlich)
Studienanmeldedaten
Zuerst eingereicht
Zuerst eingereicht, das die QC-Kriterien erfüllt hat
Zuerst gepostet (Tatsächlich)
Studienaufzeichnungsaktualisierungen
Letztes Update gepostet (Tatsächlich)
Letztes eingereichtes Update, das die QC-Kriterien erfüllt
Zuletzt verifiziert
Mehr Informationen
Begriffe im Zusammenhang mit dieser Studie
Schlüsselwörter
Zusätzliche relevante MeSH-Bedingungen
Andere Studien-ID-Nummern
- 20-742
- R01AG069818 (US NIH Stipendium/Vertrag)
Plan für individuelle Teilnehmerdaten (IPD)
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Beschreibung des IPD-Plans
Arzneimittel- und Geräteinformationen, Studienunterlagen
Studiert ein von der US-amerikanischen FDA reguliertes Arzneimittelprodukt
Studiert ein von der US-amerikanischen FDA reguliertes Geräteprodukt
Produkt, das in den USA hergestellt und aus den USA exportiert wird
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