Лица с деменцией и лица, осуществляющие уход за ними из расширенной семьи (CareEx)

Ближайшие члены семьи обеспечивают большую часть ухода за родственниками с болезнью Альцгеймера, но их доступность в качестве лиц, обеспечивающих уход, сокращается. Социальные тенденции, такие как снижение рождаемости и рост числа разводов среди людей среднего и старшего возраста, ставят под сомнение устойчивость традиционных подходов к семейному уходу. В то же время большая продолжительность жизни и различные социальные движения, правовые и политические изменения, а также социальные проблемы привели к гораздо более широкому спектру семейных структур. Пожилые люди теперь расширили семейные границы за пределы уровня нуклеарной семьи. Их жизни связаны и тесно связаны с их взрослыми внуками, братьями и сестрами, племянницами/племянниками, а также с небиологическими родственниками, включая сводных родственников — любой из которых может стать их основным опекуном. Изучение опыта этих лиц, обеспечивающих уход из расширенной семьи (CG), а также услуг на дому и по месту жительства (HCBS), которые они используют и в которых они нуждаются для помощи в уходе за своими родственниками, а также барьеров для использования услуг, позволит предоставить информацию о предоставлении HCBS, направленных на в снижении стресса, связанного с уходом, и улучшении качества жизни людей с болезнью Альцгеймера и другими деменциями.

Цель исследования состоит в том, чтобы узнать о различных типах отношений между членами расширенной семьи и путях ухода за больными деменцией, о том, как они справляются со своими обязанностями по уходу, какие HCBS и неформальную поддержку они используют для удовлетворения потребностей человека, живущего с деменцией (PLwD), и последствия для ЛЖВ и их собственного благополучия.

Для понимания проблем, с которыми сталкиваются CG, и использования ими HCBS для ухода за PLWD будет использоваться дизайн смешанных методов. Используя обширную сеть с организациями в Вирджинии для выявления CG расширенной семьи, будет проведено телефонное интервью, состоящее из открытых вопросов, стандартных вопросов и структурированных показателей, за которым последует полуструктурированное 8-дневное дневниковое интервью о ежедневном опыте с HCBS. до 240 членов расширенной семьи, которые выступают в качестве основного CG ЛЖВ, проживающих в сообществе.

Результаты исследования будут способствовать расширению научных знаний о расширенной семье CG и использовании ими HCBS за пределами того, что появилось в литературе, посвященной нуклеарной семье CG, обеспечивая более сложную концепцию ухода, которая признает преобразования, происходящие в семейной жизни сегодня. Это расширенное понимание предоставит новую и актуальную информацию для программ HCBS, предназначенных для поддержки семейного CG.