全身性硬化症 '親族反射 (RelativReflex)

全身性硬化症（SSC）は、慢性炎症性リウマチの一部であるまれで深刻な疾患です。

学際的なケアと特定の治療患者教育プログラムが必要です。

SSCは実際、家族、患者、そして彼に近いすべてのメンバーに影響を与えます。 それは、家族の各メンバー（疲労、ストレス、社会的孤立、疲労、財政難の増加など）に深く影響を与え、脆弱性の脅威を引き起こし、家族関係のバランスを調整します。

ただし、家族SSCの介護者に関する研究はほとんどありません。 私たちは、介護者をよりよくサポートするために、介護者の経験とニーズについての疑問を提起しました。

このパイロット研究の主な目的は、全身性硬化症に苦しんでいる患者の親relative（介護者）の特殊性をよりよく理解し、SSC患者に提供する支援と家族介護者への影響に関する知識を改善できるようにすることです。

• 親relativeの経験（介護者）;
• 親relative（介護者）の身体的、精神的、社会的プロフェッショナルな健康。
• 親relative（介護者）と患者の関係。

この研究は、フランスの強膜協会（ASF）と協力して、コーチン病院で行われます。

リウマチまたは内科部門の保健チームによって特定されたSSC患者の親relative、および協議や患者教育活動中に提供されます。

各患者と彼の介護者に情報ノートとインフォームドコンセントが与えられます。その後、self questionnairesは親relativeに提供されます。

彼らは病院にいる​​間、または自宅にいる間にそれらを記入して、記入済みのアンケートを返すことができます。

介護者は、生活の質、健康、患者との関係、サポート状況について疑問を呈します。

彼らはまた、患者に関する個人的な社会人口統計情報を求められます。

「介護者反射」プロジェクトは、2020年から2022年の介護者の動員戦略の一部であり、「家族の介護者の健康のために行動する」ための介護者のための支援戦略」であり、専門家の健康の間に「介護者の反射」の確立が提起されています。