전신 경화증의 친척 반사 (RelativReflex)
"가족 간병인 반사": 전신 경화증에 대한 환자에 대한 가족 지원 - 조종사 연구 - 치료 교육 프로그램에 그들을 식별하고 포함시키기 위해 가족 간병인의 경험과 역할을 평가하는 파일럿 연구
전신 경화증 (SSC)은 만성 염증성 류머티즘의 일부인 희귀하고 심각한 질병입니다.
여러 분야의 치료 및 특정 치료 환자 교육 프로그램이 필요합니다.
SSC는 실제로 가족의 모든 구성원, 환자 및 가까운 사람들에게 영향을 미칩니다. 그것은 가족의 각 구성원 (피로 증가, 스트레스, 사회적 고립, 피로, 재정적 어려움…)에게 취약성의 위협을 일으키고 가족 관계의 균형을 조절합니다.
그러나 가족 SSC 간병인에 대한 연구는 거의 없습니다. 우리는 간병인의 경험과 요구에 대한 질문을 더 잘 지원하기 위해 의문을 제기했습니다.
이 파일럿 연구의 주요 목적은 전신 경화증으로 고통받는 환자의 친척 (간병인)을 더 잘 이해하고 SSC 환자에게 제공하는 지원과 가족 간병인에 대한 영향에 대한 지식을 개선 할 수있는 것입니다.
- 친척의 경험 (간병인);
- 친척의 신체적, 정신적, 사회적 건강 관리 (간병인);
- 친척 (간병인)과 환자의 관계.
이 연구는 Cochin Hospital에서 French Scleroderma Association (ASF)과 협력하여 수행 될 것입니다.
류마티스 또는 내과 부서의 건강 팀이 상담 및 환자 교육 활동 중에 확인한 SSC 환자의 친척에게 제공 될 것입니다.
각 환자와 그의 간병인에게 정보 메모와 사전 동의가 제공됩니다. 그런 다음 자기 질문은 친척에게 제공됩니다.
그들은 병원이나 집에있는 동안 그들을 채우고 완성 된 설문지를 반환 할 수 있습니다.
간병인은 삶의 질, 건강, 환자와의 관계 및 지원 상황에 대해 의문을 가질 것입니다.
또한 환자에 관한 개인 사회 인구 통계 정보를 요청받을 것입니다.
"간병인 반사"프로젝트는 2020-2022의 동원 및 지원 전략의 일부이며, 가족 간병인의 건강을 위해 행동하는 간병인 "", 전문가 건강 중 "간병인 반사"의 설립이 제시됩니다.
연구 개요
상세 설명
전신 경화증 (SSC)으로 고통받는 환자의 가족 간병인과의 탐색 연구.
이 연구 작업을 통해 특정 간병인의 경험과 요구를 더 잘 이해하여 특정 교육 지원 및 워크샵을 제공 할 수 있습니다.
또한 의료 팀은 특히 SSC 질환의 맥락에서 PTE 프로그램에 PA를 포함하여 "가족 간병인 반사"를 개발할 수 있어야합니다.
주요 목표 :
SCS 환자의 가족 원에서 간병인을 식별하십시오. 프로필을 분석하고 필요, 기대, 프로젝트 및 어려움을 평가하기 위해 :
- SSC 사람들의 간병인을 식별하십시오 : 역학 데이터, SSC 환자의 프로파일은 코친 병원의 류마티스 및 내과의 의학 부서 (성, 연령, 전문 활동, 측면에서 젊은이들의 존재 등)에서 따랐습니다.
- 간병인이 제공 한 지원을 평가하십시오 : 유형 및 특이성;
- 이 원조와 관련하여 간병인의 경험과 감정을 지정하십시오 (긍정적 또는 부정적인 영향)
- 깨지기 쉬운 간병인을 식별하십시오.
보조 목표 :
이 데이터를 통해 FSMR FAI2R의 다른 구성원과 공유 할 수있는 교육 도구를 개발하고 특히 SSC 환자의 간병인에게 전념합니다.
- 전문가가 SSC 환자의 간병인을 더 잘 식별하고 식별 할 수 있도록 "간병인 반사"도구;
- 간병인의 교육 진단을위한 특정 인터뷰 가이드;
- 간병인 회의를위한 교육 워크샵의 예는 식별 된 요구를 확인했습니다 (다른 사람의 질병, 스트레스 관리, 피로,식이 조언, 라이프 스타일, 행정 및 사회 절차에 대한 사람들을 돕기위한 워크샵 ...)
연구 유형
등록 (실제)
연락처 및 위치
연구 장소
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Paris, 프랑스, 75014
- Rhumatology Service
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참여기준
자격 기준
공부할 수 있는 나이
건강한 자원 봉사자를 받아들입니다
샘플링 방법
연구 인구
참가자들:
전신 경화증으로 고통받는 환자의 친척
가능한 두 가지 포함 방법 :
- 병원에서 상담 또는 입원 중에 환자와 함께 사랑하는 사람을 식별하는 보건 전문가 (의사, 간호사, 사회 복지사 등);
- 프랑스어 scleroderma 협회를 통해 -ASF (참여 요청)
그들은 채용 심리학자 또는 교육 간호사의 연구를 발표하고 정보 메모와 참여에 대한 동의를 받았습니다. 환자에게는 정보 서한과 참여에 대한 동의가 제공됩니다.
설명
포함 기준 :
- 전신 경화증으로 고통받는 환자의 친척 간병인 (가족, 친구, 이웃);
- 18 세 이상;
- 환자의 전문 간병인이 아닙니다.
- 참여에 대한 사전 동의에 서명했습니다.
제외 기준 :
- 설문지에 답할 수 없음 (언어,인지 장애 등).
- 큐레이터 또는 교사하에
- 주 의료 서비스 (AME)
공부 계획
연구는 어떻게 설계됩니까?
디자인 세부사항
코호트 및 개입
그룹/코호트 |
개입 / 치료 |
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간병인 (CG)
전신 경화증 환자의 간병인
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환자와 CG를위한 사회 인구 통계 및 의료 정보. SF36 가족 CG의 삶의 질 (신체적, 정신)에 대한 설문지이 평가는 간병인의 신체 건강, 감정 상태, 개인 및 여가 활동과 관련된 특정 질문에 의해 보완 될 것입니다. CG의 질병에 대한 지식과 표현 : Brief-IPQ 질병 표현 설문지에서 수정 된 질문. 질문은 또한 환자의 질병에 대한 간병인의 반응에 중점을 둘 것입니다. 우리는 SSC의 맥락에서 원조의 주요 영역을 평가하기위한 설문지를 구성했습니다 : 정서적, 가정적인 도움, 행정, 의료, 트레이브 (16 개 항목 및 공개 질문). CG 반응 평가 -CRA 설문지는 도움의 긍정적 및 부정적인 차원을 평가하기위한 (24 개 항목). 자존감, 재정적 영향, 건강에 미치는 영향, 시간에 미치는 영향 및 가족 지원 부족의 5 가지 차원을 평가합니다. 제공된 지원 이유. |
연구는 무엇을 측정합니까?
주요 결과 측정
결과 측정 |
측정값 설명 |
기간 |
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설문지
기간: 포함 1 일
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환자 지원 환자의 사회 인구 통계 학적 및 의학적 정보에 관한 사회 인구 통계 학적 및 의료 정보 : 연령, 성별, 가족 구성, 가족 간병인과의 가족 관계, 질병의 길이.
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포함 1 일
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2차 결과 측정
결과 측정 |
측정값 설명 |
기간 |
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설문지
기간: 포함 1 일
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간병인 사회 인구 통계 정보에 대한 사회 인구 통계 정보는 비공식 간병인에 대해 수집됩니다 : 연령, 성별, 전문 상황, 도움의 선임.
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포함 1 일
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설문지 SF36
기간: 포함 1 일
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신체 및 정신 건강 SF36 설문지 (Leplège et al., 1998)는 가족 간병인의 삶의 질을 평가하는 데 사용될 것입니다. 이 널리 사용되는이 설문지는 육체적, 정신적 삶의 질을 평가하는 6 가지 항목으로 나뉩니다. 이 평가는 다음과 관련된 특정 질문으로 보완됩니다.
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포함 1 일
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설문지
기간: 포함 1 일
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환자와의 관계 간병인의 지식과 질병의 표현은 Brief-IPQ 질병 표현 설문지에서 수정 된 질문을 사용하여 평가 될 것입니다 (Broadbent et al., 2006). 질문은 또한 환자의 질병에 대한 간병인의 반응에 중점을 둘 것입니다. |
포함 1 일
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설문지
기간: 포함 1 일
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원조 활동 현재까지는 만성 염증성 류머티즘의 맥락에서 원조 활동을 평가하기위한 설문지가 없습니다.
신경 퇴행성 질환의 맥락에서와 같이, 우리는 SSC의 맥락에서 원조의 주요 영역을 평가하기위한 설문지를 구성하여 주제에 대한 기존 설문지는 심각한 의존성 상황과 너무 자주 연결되어있다.
16 개의 항목과 공개 질문으로 구성됩니다.
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포함 1 일
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설문지
기간: 포함 1 일
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AID의 긍정적 및 부정적인 차원 간병인 반응 평가 -CRA 설문지 (주어진 et al., 1992)는 도움의 긍정적 및 부정적인 차원을 평가하는 데 사용될 것입니다. 이 설문지에는 24 개의 항목이 있습니다. 자존감, 재정적 영향, 건강에 미치는 영향, 시간에 미치는 영향 및 가족 지원 부족의 5 가지 차원을 평가합니다. 마지막으로, 제공된 지원 이유를 평가하기위한 두 가지 질문이 있습니다. |
포함 1 일
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공동 작업자 및 조사자
수사관
- 수석 연구원: Janine-Sophie Giraudet-Le Quintrec, MD, Cochin Hospital - APHP
간행물 및 유용한 링크
일반 간행물
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- Untas A, Vioulac C, Boujut E, Delannoy C, Poivret D, Rat AC, Beauvais C, Giraudet Le Quintrec JS. What Is Relatives' Role in Arthritis Management? A Qualitative Study of the Perceptions of Patient-Relative Dyads. Patient Prefer Adherence. 2020 Jan 7;14:45-53. doi: 10.2147/PPA.S231919. eCollection 2020.
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