Reflexo de parentes da esclerose sistêmica (RelativReflex)
"Reflexo do cuidador familiar": apoio familiar aos pacientes seguidos por esclerose sistêmica - estudo piloto avaliando a experiência e o papel dos cuidadores familiares, a fim de identificá -los e incluí -los em programas educacionais terapêuticos
A esclerose sistêmica (SSC) é uma doença rara e grave que faz parte do reumatismo inflamatório crônico.
Requer cuidados multidisciplinares e um programa específico de educação terapêutica do paciente.
O SSC realmente afeta todos os membros da família, o paciente e os próximos a ele. Isso afeta profundamente cada membro da família (aumento da fadiga, estresse, isolamento social, exaustão, dificuldades financeiras ...) que gera ameaças de vulnerabilidade e modula o equilíbrio das relações familiares.
No entanto, existem muito poucos estudos sobre cuidadores da Family SSC. Aumentamos a questão sobre a experiência e as necessidades dos cuidadores, a fim de apoiá -los melhor.
O principal objetivo deste estudo piloto é entender melhor as particularidades dos parentes (cuidadores) de pacientes que sofrem de esclerose sistêmica e nos permitirá refinar nosso conhecimento sobre a assistência que prestam aos pacientes com CSC e seu impacto nos cuidadores familiares:
- Experiência vivida dos parentes (cuidadores);
- Saúde física, mental e socioprofissional dos parentes (cuidador);
- relação entre o parente (cuidador) e o paciente.
A pesquisa será realizada no Hospital Cochin, em colaboração com a French Scleroderma Association (ASF).
Será oferecido a parentes de pacientes com SSC identificados pela equipe de saúde no departamento de reumatologia ou medicina interna, bem como durante consultas e atividades de educação do paciente.
Uma nota de informação e um consentimento informado serão dados a cada paciente e seu cuidador; Os auto-questionários serão oferecidos a parentes.
Eles podem preenchê -los enquanto estão no hospital ou em casa e devolver o questionário preenchido.
Os cuidadores serão questionados sobre sua qualidade de vida, saúde, relacionamento com a situação do paciente e apoio.
Eles também serão solicitados a informações sociodemográficas pessoais sobre o paciente.
O projeto "Cuidador Reflex" faz parte da estratégia de mobilização e apoio de 2020-2022 para os cuidadores "atuando pela saúde dos cuidadores familiares", na qual é apresentado o estabelecimento de um "reflexo de cuidador" entre os profissionais da saúde.
Visão geral do estudo
Status
Condições
Intervenção / Tratamento
Descrição detalhada
Estudo exploratório com cuidadores familiares de pacientes que sofrem de esclerose sistêmica (SSC).
Este trabalho de pesquisa permitirá entender melhor as experiências e necessidades desses cuidadores muito específicos, a fim de oferecer -lhes suporte educacional e workshops específicos.
Também deve permitir que as equipes de saúde desenvolvam um "reflexo de cuidador familiar", especialmente no contexto da doença do SSC para identificar e incluir PAS em programas de PTE.
Objetivos primários:
Identifique os cuidadores no círculo familiar do paciente com SCS: para analisar seu perfil e avaliar suas necessidades, expectativas, projetos e dificuldades:
- Identifique quem são os cuidadores do SSC Povo: dados epidemiológicos, perfis de pacientes com CSC seguidos nos departamentos de reumatologia e medicina interna do Hospital Cochin (sexo, idade, atividade profissional, possível presença de jovens na comitiva etc.);
- Avalie a assistência prestada pelos cuidadores: tipo e especificidade;
- Especifique a experiência e os sentimentos dos cuidadores em relação a esse auxílio (impacto positivo ou negativo)
- Identifique os cuidadores frágeis-vulneráveis.
Objetivos secundários:
Desenvolva, a partir desses dados, ferramentas educacionais para compartilhar com os outros membros do FSMR FAI2R e especificamente dedicados aos cuidadores de pacientes com SSC:
- Ferramenta de "cuidador reflexo" destinada aos profissionais para identificar e identificar melhor os cuidadores de pacientes com CSC;
- Guia específico de entrevista para o diagnóstico educacional de cuidadores;
- Exemplos de oficinas educacionais para os cuidadores que atendem às necessidades identificadas (workshop experimentado pela doença do outro, gerenciamento de estresse, fadiga, aconselhamento alimentar, estilo de vida, para ajudar as pessoas em procedimentos administrativos e sociais ...)
Tipo de estudo
Inscrição (Real)
Contactos e Locais
Locais de estudo
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-
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Paris, França, 75014
- Rhumatology Service
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Critérios de participação
Critérios de elegibilidade
Idades elegíveis para estudo
Aceita Voluntários Saudáveis
Método de amostragem
População do estudo
Participantes:
Parentes de pacientes que sofrem de esclerodermia sistêmica
Dois métodos possíveis de inclusão:
- No hospital, através de profissionais de saúde (médico, enfermeira, assistente social etc.) que identificam o ente querido que acompanha o paciente durante uma consulta ou hospitalização;
- Atra
Eles receberão o estudo pelo psicólogo de recrutamento ou enfermeiro de educação e recebem uma nota de informação e consentimento para participar. Os pacientes também receberão uma carta de informação e consentimento para participar.
Descrição
Critérios de inclusão:
- Parentes cuidadores de pacientes que sofrem de esclerodermia sistêmica (família, amigos, vizinhos);
- Ter pelo menos 18 anos;
- Não ser o cuidador profissional do paciente;
- Assinaram o consentimento informado para participar.
Critérios de exclusão:
- Incapacidade de responder a questionários (idioma, distúrbios cognitivos, etc.).
- sob curadoria ou tutela
- com assistência médica estadual (AME)
Plano de estudo
Como o estudo é projetado?
Detalhes do projeto
Coortes e Intervenções
Grupo / Coorte |
Intervenção / Tratamento |
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Cuidadores (CG)
Cuidadores de pacientes com esclerodermia sistêmica
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Informações sociodemográficas e médicas para o paciente e o CG. Questionário SF36 para a qualidade de vida (física, mental) de CGs familiares Esta avaliação será complementada por questões específicas relacionadas a: saúde física, estado emocional, atividades pessoais e de lazer do cuidador. O conhecimento e representações da doença do CG da doença: perguntas adaptadas do questionário de representação da doença do Brief-IPQ. As perguntas também se concentrarão nas reações do cuidador à doença do paciente. Construímos um questionário para avaliar as principais áreas de ajuda no contexto do SSC: ajuda emocional, doméstica, administrativa, médica, para Trave (16 itens e uma pergunta em aberto). O questionário de avaliação de reação CG para avaliar as dimensões positivas e negativas de ajudar (24 itens). Avalia cinco dimensões: auto-estima, impacto financeiro, impacto na saúde, impacto no tempo e falta de apoio da família. O motivo da assistência prestada. |
O que o estudo está medindo?
Medidas de resultados primários
Medida de resultado |
Descrição da medida |
Prazo |
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Questionário
Prazo: Inclusão Visite 1 dia
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Serão coletadas informações sociodemográficas e médicas relativas ao paciente, serão coletadas informações sociodemográficas e médicas dos pacientes: idade, sexo, composição familiar, relação familiar com o cuidador familiar, duração da doença.
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Inclusão Visite 1 dia
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Medidas de resultados secundários
Medida de resultado |
Descrição da medida |
Prazo |
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Questionário
Prazo: Inclusão Visite 1 dia
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Informações sociodemográficas sobre as informações sociodemográficas do cuidador serão coletadas sobre o cuidador informal: idade, sexo, situação profissional, antiguidade da ajuda.
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Inclusão Visite 1 dia
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Questionário SF36
Prazo: Inclusão Visite 1 dia
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Saúde física e mental O questionário SF36 (Leplège et al., 1998) será usado para avaliar a qualidade de vida dos cuidadores familiares. Este questionário amplamente utilizado é dividido em 6 itens que avaliam a qualidade de vida física e mental. Esta avaliação será complementada por questões específicas relacionadas a:
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Inclusão Visite 1 dia
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Questionário
Prazo: Inclusão Visite 1 dia
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A relação com o paciente, o conhecimento e as representações da doença do cuidador, será avaliado usando perguntas adaptadas do questionário de representação da doença de breve IPQ (Broadbent et al., 2006). As perguntas também se concentrarão nas reações do cuidador à doença do paciente. |
Inclusão Visite 1 dia
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Questionário
Prazo: Inclusão Visite 1 dia
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Atividades de ajuda até o momento, não há questionário para avaliar a atividade de ajuda no contexto do reumatismo inflamatório crônico.
Os questionários existentes sobre o assunto estão frequentemente ligados a situações de dependência significativa, como no contexto de doenças neurodegenerativas, construímos um questionário para avaliar as principais áreas de ajuda no contexto do CSC: ajuda emocional, doméstica, administrativa, médica, para viagens.
É composto por 16 itens e uma pergunta em aberto.
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Inclusão Visite 1 dia
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Questionário
Prazo: Inclusão Visite 1 dia
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Dimensões positivas e negativas da ajuda O questionário de avaliação de reação-cuidador-CRA (dado et al., 1992) será usado para avaliar as dimensões positivas e negativas da ajuda. Este questionário tem 24 itens. Avalia cinco dimensões: auto-estima, impacto financeiro, impacto na saúde, impacto no tempo e falta de apoio da família. Finalmente, duas perguntas são feitas para avaliar o motivo da assistência prestada. |
Inclusão Visite 1 dia
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Colaboradores e Investigadores
Patrocinador
Colaboradores
Investigadores
- Investigador principal: Janine-Sophie Giraudet-Le Quintrec, MD, Cochin Hospital - APHP
Publicações e links úteis
Publicações Gerais
- Broadbent E, Petrie KJ, Main J, Weinman J. The brief illness perception questionnaire. J Psychosom Res. 2006 Jun;60(6):631-7. doi: 10.1016/j.jpsychores.2005.10.020.
- Leplege A, Ecosse E, Verdier A, Perneger TV. The French SF-36 Health Survey: translation, cultural adaptation and preliminary psychometric evaluation. J Clin Epidemiol. 1998 Nov;51(11):1013-23. doi: 10.1016/s0895-4356(98)00093-6.
- Given CW, Given B, Stommel M, Collins C, King S, Franklin S. The caregiver reaction assessment (CRA) for caregivers to persons with chronic physical and mental impairments. Res Nurs Health. 1992 Aug;15(4):271-83. doi: 10.1002/nur.4770150406.
- Brignon M, Vioulac C, Boujut E, Delannoy C, Beauvais C, Kivits J, Poivret D, Giraudet Le Quintrec JS, Untas A, Rat AC. Patients and relatives coping with inflammatory arthritis: Care teamwork. Health Expect. 2020 Feb;23(1):137-147. doi: 10.1111/hex.12982. Epub 2019 Nov 27.
- Brouwer WB, van Exel NJ, van de Berg B, Dinant HJ, Koopmanschap MA, van den Bos GA. Burden of caregiving: evidence of objective burden, subjective burden, and quality of life impacts on informal caregivers of patients with rheumatoid arthritis. Arthritis Rheum. 2004 Aug 15;51(4):570-7. doi: 10.1002/art.20528.
- Canedo-Ayala M, Rice DB, Levis B, Carrier ME, Cumin J, Malcarne VL, Hagedoorn M, Thombs BD; Scleroderma Caregiver Advisory Committee. Factors associated with symptoms of depression among informal caregivers of people with systemic sclerosis: a cross-sectional study. Disabil Rehabil. 2020 Feb;42(3):394-399. doi: 10.1080/09638288.2018.1500647. Epub 2018 Aug 19.
- Jacobi CE, van den Berg B, Boshuizen HC, Rupp I, Dinant HJ, van den Bos GA. Dimension-specific burden of caregiving among partners of rheumatoid arthritis patients. Rheumatology (Oxford). 2003 Oct;42(10):1226-33. doi: 10.1093/rheumatology/keg366. Epub 2003 Jun 16.
- Kasle S, Wilhelm MS, Zautra AJ. Rheumatoid arthritis patients' perceptions of mutuality in conversations with spouses/partners and their links with psychological and physical health. Arthritis Rheum. 2008 Jul 15;59(7):921-8. doi: 10.1002/art.23821.
- Lam M, Lehman AJ, Puterman E, DeLongis A. Spouse depression and disease course among persons with rheumatoid arthritis. Arthritis Rheum. 2009 Aug 15;61(8):1011-7. doi: 10.1002/art.24510.
- Matheson L, Harcourt D, Hewlett S. 'Your whole life, your whole world, it changes': partners' experiences of living with rheumatoid arthritis. Musculoskeletal Care. 2010 Mar;8(1):46-54. doi: 10.1002/msc.165.
- Rice DB, Canedo-Ayala M, Carboni-Jimenez A, Carrier ME, Cumin J, Malcarne VL, Hagedoorn M, Thombs BD; Scleroderma Caregiver Advisory Team. Challenges and support service preferences of informal caregivers of people with systemic sclerosis: a cross-sectional survey. Disabil Rehabil. 2020 Aug;42(16):2304-2310. doi: 10.1080/09638288.2018.1557268. Epub 2019 Jan 29.
- Untas A, Vioulac C, Boujut E, Delannoy C, Poivret D, Rat AC, Beauvais C, Giraudet Le Quintrec JS. What Is Relatives' Role in Arthritis Management? A Qualitative Study of the Perceptions of Patient-Relative Dyads. Patient Prefer Adherence. 2020 Jan 7;14:45-53. doi: 10.2147/PPA.S231919. eCollection 2020.
Datas de registro do estudo
Datas Principais do Estudo
Início do estudo (Real)
Conclusão Primária (Real)
Conclusão do estudo (Real)
Datas de inscrição no estudo
Enviado pela primeira vez
Enviado pela primeira vez que atendeu aos critérios de CQ
Primeira postagem (Real)
Atualizações de registro de estudo
Última Atualização Postada (Real)
Última atualização enviada que atendeu aos critérios de controle de qualidade
Última verificação
Mais Informações
Termos relacionados a este estudo
Termos MeSH relevantes adicionais
Outros números de identificação do estudo
- APHP210756
Informações sobre medicamentos e dispositivos, documentos de estudo
Estuda um medicamento regulamentado pela FDA dos EUA
Estuda um produto de dispositivo regulamentado pela FDA dos EUA
produto fabricado e exportado dos EUA
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