深刻な病気とうまく暮らす「Wicokuje Sica Tuha Akisniya Wiconi」: Wawokiya 健康擁護者の介入

北部平原のアメリカ先住民にとって、がん治療で最も必要とされる分野の 1 つは、緩和ケアです。重篤な病気を抱えながらも元気に暮らすために必要なサービスと定義されていますが、この人口による緩和ケア サービスへのアクセスは、特に次の地域ではほとんど存在しません。多くの部族の土地があるサウスダコタ州西部のように。 最寄りのがん治療施設までの距離、交通手段の不足、地域ベースの緩和ケアの欠如のため、居留地に住むがんを患ったアメリカ・インディアンの大多数は、入院がん治療中に家族から引き離され、いずれか孤独に亡くなっています。病院や自宅で痛み、息切れ、不安などの症状に不必要に苦しんでいる人。 これはいかなる集団にとっても受け入れがたいことではあるが、医療提供に対する米国政府の責任、部族が経験している貧困、そしてこれらの国々の人々が精神的な準備を重視していることを考慮すると、特に北部平原の部族国家にとっては有害である。そして人生の終末期におけるコミュニティのサポート。

過去 10 年間、他の環境、特に都市部での緩和ケアの提供は大幅に進歩しました。 緩和ケアサービスの早期適用はがん患者の転帰を改善することが実証されており、緩和ケア提供の新しいモデルが開発、テスト、実施されています。 これらのモデルの主要な機能には、一次緩和ケア教育、患者ナビゲーター、緩和ケアのための遠隔医療の使用が含まれており、北部平原のアメリカ先住民への緩和ケアの提供に明確に応用できます。

過去 7 年間にわたり、調査員らはラコタ族の健康を促進するために、サウスダコタ州の複数の組織 (グレート プレーンズ部族指導者健康委員会 [GPTLHB]、アベラ ヘルス、ウォーキング フォワード、サウスダコタ州) を結集する学際的な先住民主導の協力関係を発展させてきました。州立大学看護学部、インディアン保健サービス[IHS]）、サウスダコタ州西部の3大部族（シャイアンリバー族、オグララ族、ローズバッドスー族）、およびマスジェネラル/ハーバード大学。 当初、ローズバッド スー族の臨床ケアを支援するために開発されたグレート プレーンズ ラコタ保健研究協力 (GPLHRC) は、地域全体の部族コミュニティに影響を与える重大な医療問題に対処するために拡大されました。

現在のプロジェクトの初期段階で、GPLHRC は既存の緩和ケアの状況をより深く理解するために 3 つの部族それぞれの地域住民と協力しました。 私たちはがん患者とその介護者との対話サークルを 19 回開催し、地元の部族指導者や伝統的治療者とのインタビューを 12 回実施しました。 さらに、予約内外で 38 人の医療提供者にインタビューしました。 GPLHRC は、これらの主要な利害関係者とオープンな議論を行う中で、保留地居住者に対する緩和ケアに関してサウスダコタ州の医療提供者と患者コミュニティ内で抱いているニーズと懸念の多くと、提供者とその患者が緩和医療の利用および/または提供に関して直面するいくつかの課題を特定しました。お手入れ。

私たちの研究により、IHS と都市部または半都市部のがんセンター間のサービスの細分化、医療提供者とアメリカ先住民の患者の文化的背景の違いが、緩和サービスの提供に大きな影響を与えていることが明らかになりました。 医療提供者間の連携を改善し、患者に対する緩和ケアリソースのナビゲーションを改善する必要性が地域社会全体で強調されました。 さらに、医療提供者は、ラコタ文化に関する追加の知識だけでなく、保留地の既存の資源や医療インフラに関する追加の知識も欲しいと表明しました。

コミュニティ諮問委員会（CAB）と上記の定性データからの情報をもとに、研究者らは、がん患者の幸福を改善することを目的とした、ワウォキヤ・ヘルス・アドボケート（WHA）に基づく緩和ケア・ナビゲーション介入を開発した。 ハーバード大学医学部緩和ケアセンター (HMS CPC) を通じて専門的なトレーニングカリキュラムを受けた後、WHA はがんに苦しむ患者を定期的に家庭訪問して、ニーズを評価し、評価された問題に適切に対処するためのリソースを見つけます。 地域社会からのフィードバックに合わせて、患者とその介護者は、WHA の患者委員会の能力に応じて待機リストのグループまたは介入に割り当てられます。 通常の腫瘍ケアと比較して、患者と介護者に対する介入の影響を評価することで、研究者らは、北部平原の居留地に住むアメリカン・インディアンに対する緩和ケア提供への持続可能なアプローチの長期実施のための証拠を提供し、データを生成することを目指している。米国全土の農村部におけるがん治療の質を向上させる。