Vivere bene con una grave malattia "Wicokuje Sica Tuha Akisniya Wiconi": intervento di Wawokiya Health Advocate

Una delle maggiori aree di necessità nella cura del cancro per gli indiani d'America nelle pianure settentrionali sono le cure palliative. Definite come i servizi necessari per vivere bene con malattie gravi, l'accesso ai servizi di cure palliative da parte di questa popolazione è quasi inesistente, in particolare nelle aree come il South Dakota occidentale, dove si trovano molte terre tribali. A causa della distanza dalla struttura di cura del cancro più vicina, della mancanza di trasporti e della mancanza di cure palliative basate sulla comunità, la grande maggioranza degli indiani d'America malati di cancro che vivono nelle riserve sono separati dalle loro famiglie durante le cure oncologiche ospedaliere e muoiono da soli in ospedale oa casa soffrendo inutilmente di sintomi come dolore, mancanza di respiro e ansia. Sebbene ciò sarebbe inaccettabile per qualsiasi gruppo, è particolarmente dannoso per le nazioni tribali nelle pianure settentrionali, data la responsabilità del governo degli Stati Uniti di fornire assistenza sanitaria, la povertà vissuta dalle tribù e l'importanza che le persone di queste nazioni attribuiscono alla preparazione spirituale e il sostegno della comunità alla fine della vita.

L'ultimo decennio ha visto sostanziali progressi nella fornitura di cure palliative in altri contesti, in particolare nelle aree urbane. È stato dimostrato che l'applicazione precoce dei servizi di cure palliative migliora i risultati per i pazienti affetti da cancro e si stanno sviluppando, testando e implementando nuovi modelli di erogazione di cure palliative. Le caratteristiche principali di questi modelli, compreso l'uso dell'educazione primaria alle cure palliative, i navigatori dei pazienti e la telemedicina per le cure palliative, hanno chiare applicazioni nella fornitura di cure palliative agli indiani d'America nelle pianure settentrionali.

Negli ultimi 7 anni, i ricercatori hanno sviluppato una collaborazione multidisciplinare guidata dai nativi per promuovere la salute delle tribù Lakota che riunisce diverse organizzazioni nel South Dakota (Great Plains Tribal Leaders Health Board [GPTLHB], Avera Health, Walking Forward, South Dakota State University School of Nursing, Indian Health Service [IHS]), le tre più grandi tribù del South Dakota occidentale (tribù Cheyenne River, Oglala e Rosebud Sioux) e Mass General/Harvard. Inizialmente sviluppata per supportare l'assistenza clinica per la tribù Rosebud Sioux, la Great Plains Lakota Health Research Collaboration (GPLHRC) si è espansa per affrontare problemi sanitari critici che interessano le comunità tribali in tutta la regione.

Nella fase iniziale dell'attuale progetto, il GPLHRC si è impegnato con i membri della comunità di ciascuna delle tre tribù per comprendere meglio l'attuale panorama delle cure palliative. Abbiamo tenuto 19 circoli di discussione con malati di cancro e chi si prende cura di loro e condotto 12 interviste con leader tribali locali e guaritori tradizionali. Inoltre, abbiamo intervistato 38 operatori sanitari sia all'interno che all'esterno delle prenotazioni. Nel tenere un discorso aperto con queste parti interessate chiave, il GPLHRC ha identificato molte delle esigenze e delle preoccupazioni all'interno della comunità dei fornitori e dei pazienti del South Dakota in merito alle cure palliative per le persone che vivono nelle riserve e diverse sfide che i fornitori e i loro pazienti devono affrontare per accedere e/o fornire cure palliative cura.

Il nostro lavoro ha rivelato che la frammentazione dei servizi tra l'IHS ei centri oncologici urbani o semi-urbani, nonché i diversi background culturali dei fornitori e dei pazienti indiani d'America influenzano in modo significativo la fornitura di servizi palliativi. La necessità di un migliore coordinamento tra i fornitori e una migliore navigazione delle risorse di cure palliative per i pazienti è stata evidenziata in tutta la comunità. Inoltre, i fornitori hanno espresso il desiderio di ulteriori conoscenze sulla cultura Lakota, nonché ulteriori conoscenze sulle risorse esistenti e sulle infrastrutture sanitarie nelle riserve.

Informati dal Community Advisory Board (CAB) e dai dati qualitativi sopra descritti, i ricercatori hanno sviluppato un intervento di navigazione per le cure palliative basato su wawokiya (WHA) che mira a migliorare il benessere dei pazienti con cancro. Dopo aver ricevuto un programma di formazione specializzato attraverso l'Harvard Medical School Center for Palliative Care (HMS CPC), i WHA effettueranno regolari visite domiciliari ai pazienti affetti da cancro per valutare i bisogni e individuare le risorse per affrontare adeguatamente i problemi valutati. In linea con il feedback della comunità, i pazienti e i loro caregiver saranno assegnati a un gruppo di lista d'attesa o all'intervento come dettato dalla capacità del panel di pazienti WHA. Valutando l'impatto dell'intervento su pazienti e caregiver rispetto alle normali cure oncologiche, i ricercatori mirano a fornire prove per l'implementazione a lungo termine di un approccio sostenibile alla fornitura di cure palliative per gli indiani d'America che vivono nelle riserve nelle pianure settentrionali e generare dati per migliorare la qualità della cura del cancro nelle zone rurali degli Stati Uniti.