Bien vivre avec une maladie grave « Wicokuje Sica Tuha Akisniya Wiconi » : Intervention du défenseur de la santé de Wawokiya

Les soins palliatifs sont l'un des plus grands besoins en matière de soins contre le cancer pour les Amérindiens des plaines du Nord. Définis comme les services nécessaires pour bien vivre avec une maladie grave, l'accès aux services de soins palliatifs par cette population est presque inexistant, en particulier dans les régions comme l'ouest du Dakota du Sud où se trouvent de nombreuses terres tribales. En raison de la distance jusqu'à l'établissement de soins contre le cancer le plus proche, du manque de transport et du manque de soins palliatifs communautaires, la grande majorité des Amérindiens atteints de cancer vivant dans les réserves sont séparés de leur famille pendant les soins hospitaliers contre le cancer et meurent seuls. à l'hôpital ou à domicile souffrant inutilement de symptômes tels que douleur, essoufflement et anxiété. Bien que cela soit inacceptable pour n'importe quel groupe, cela est particulièrement préjudiciable pour les nations tribales des plaines du nord étant donné la responsabilité du gouvernement américain de fournir leurs soins de santé, la pauvreté vécue par les tribus et l'importance que les gens de ces nations accordent à la préparation spirituelle. et le soutien communautaire en fin de vie.

La dernière décennie a vu des progrès substantiels dans la prestation de soins palliatifs dans d'autres contextes, en particulier les zones urbaines. Il a été démontré que l'application précoce des services de soins palliatifs améliore les résultats pour les patients atteints de cancer, et de nouveaux modèles de prestation de soins palliatifs sont en cours d'élaboration, d'essai et de mise en œuvre. Les principales caractéristiques de ces modèles, y compris l'utilisation de l'éducation aux soins palliatifs primaires, les navigateurs de patients et la télémédecine pour les soins palliatifs, ont des applications claires dans la prestation de soins palliatifs aux Indiens d'Amérique dans les plaines du Nord.

Au cours des 7 dernières années, les chercheurs ont développé une collaboration multidisciplinaire axée sur les autochtones pour faire progresser la santé des tribus Lakota qui rassemble plusieurs organisations du Dakota du Sud (Great Plains Tribal Leaders Health Board [GPTLHB], Avera Health, Walking Forward, Dakota du Sud State University School of Nursing, Indian Health Service [IHS]), les trois plus grandes tribus de l'ouest du Dakota du Sud (tribus Cheyenne River, Oglala et Rosebud Sioux) et Mass General/Harvard. Initialement développée pour soutenir les soins cliniques de la tribu Rosebud Sioux, la Great Plains Lakota Health Research Collaboration (GPLHRC) s'est étendue pour résoudre les problèmes de santé critiques affectant les communautés tribales de la région.

Dans la phase initiale du projet actuel, le GPLHRC a collaboré avec des membres de la communauté de chacune des trois tribus pour mieux comprendre le paysage actuel des soins palliatifs. Nous avons organisé 19 cercles de discussion avec des patients atteints de cancer et leurs soignants et mené 12 entretiens avec des chefs tribaux locaux et des guérisseurs traditionnels. De plus, nous avons interrogé 38 prestataires de soins de santé dans et hors des réserves. En tenant un discours ouvert avec ces principales parties prenantes, le GPLHRC a identifié de nombreux besoins et préoccupations au sein de la communauté des fournisseurs et des patients du Dakota du Sud concernant les soins palliatifs pour les personnes vivant dans les réserves et plusieurs défis auxquels les fournisseurs et leurs patients sont confrontés pour accéder et / ou fournir des soins palliatifs. se soucier.

Nos travaux ont révélé que la fragmentation des services entre l'IHS et les centres de cancérologie urbains ou semi-urbains, ainsi que les différences culturelles des prestataires et des patients amérindiens influencent significativement la prestation des services palliatifs. La nécessité d'une meilleure coordination entre les fournisseurs et d'une meilleure navigation des ressources de soins palliatifs pour les patients a été soulignée dans l'ensemble de la communauté. En outre, les prestataires ont exprimé le souhait d'acquérir des connaissances supplémentaires sur la culture Lakota ainsi que des connaissances supplémentaires sur les ressources existantes et les infrastructures de santé dans les réserves.

Informés par le Conseil consultatif communautaire (CAB) et les données qualitatives décrites ci-dessus, les chercheurs ont développé une intervention de navigation en soins palliatifs basée sur le Wawokiya Health Advocate (WHA) qui vise à améliorer le bien-être des patients atteints de cancer. Après avoir reçu un programme de formation spécialisée par le biais du Harvard Medical School Center for Palliative Care (HMS CPC), les WHA effectueront des visites régulières à domicile chez les patients atteints de cancer afin d'évaluer les besoins et de localiser les ressources pour traiter de manière appropriée les problèmes évalués. Conformément aux commentaires de la communauté, les patients et leurs soignants seront affectés à un groupe de liste d'attente ou à l'intervention en fonction de la capacité du panel de patients de la WHA. En évaluant l'impact de l'intervention sur les patients et les soignants par rapport aux soins oncologiques habituels, les chercheurs visent à fournir des preuves de la mise en œuvre à long terme d'une approche durable de la prestation de soins palliatifs pour les Indiens d'Amérique vivant dans les réserves dans les plaines du nord et à générer des données pour améliorer la qualité des soins contre le cancer dans les milieux ruraux à travers les États-Unis.